Fragen zu Rezidiven

[Anschilalo]

Hello zusammen,

ihr sagt ja stets, man solle sich belesen, damit man erkennen kann, wenn es einem schlechter geht/ein Rezidiv ansteht.

Ich hab jetzt viel gelesen und verstehe es immer noch nicht ganz. Anscheinend kann man körperlich schon Symptome haben, aber die Werte sind ok.
Oder man selbst merkt nix hat aber blöde Laborwerte.

Ich verstehe nicht so ganz WAS zu den "normalen" Auas dazu gehört, auch unter der Therapie und was sind Ausreißer?

Ist vermehrte Schlappheit ok oder ein Alarmzeichen?
Sind auftretende Schmerzen auch möglich ohne dass gleich Rezidiv-Alarm ist??

Ich habe zu dem bereits seit 5 Wochen bestehenden Energietief seit gestern auch noch Schmerzen im linken Arm(Schmerz kommt und geht).
Kann jetzt vom stricken sein (wobei ich das ja seit der Erkrankung oft mache, aber bisher nie Schmerzen hatte) oder eben auch nicht.
Wenn ich am Arm drücke, sind das definitiv Muskelschmerzen und in beiden Beinen ist auch wieder so ein Ziehen. Das mit den Beinen kenne ich vom Anfang, daher wirft mich das gerade in ein deja-vu.
Labor war ja erst, und war o. B.

Könnte es auch sein, dass die Wirkung vom RTX schneller nachgelassen hat als bisher?
Ich hatte ja bereits Anfang Januar zu komische Pickelchen am Gaumen. Beim HNO Termin meinte die Ärztin dass RTX ja bei jedem unterschiedlich stark das Immunsystem unterdrücke und das diese Dinger aktive Lymphozyten seien, da sich also grad was tut in Sachen Immunsystem.

Dienstag ist Impfung, falls ich dann noch Schmerzen habe, werde ich die Ärztin ansprechen. Super, dass sowas immer zum WE hin ist. Seufz.

Ich hoffe euch geht es gut.

LG
Anja

P.S. Das Lesen zu Krankheit tut mir nicht gut, ich entwickle Todesängste bei all den Informationen. Besonders was Mortalität und Morbidität angeht. Wah!

[erfmkh]

Hi Anja,

wie ich ein Rezidiv grundlegend erkenne, die Frage habe ich mir - glaube wie jeder andere in unserer Situation - auch gestellt. Ebenso versucht viel zu lesen, um mir darüber Info‘s einzuholen.

Letztendlich bin ich natürlich beim Arzt mit der Frage gelandet und hatte darüber ein sehr ausgiebiges und für mich zielführendes Gespräch. Solange meine Blutwerte okay sind, wird er mit mir nichts tun, nach dem Motto: Don‘t touch a running system. Körperliche Wehwehchen ab und an, hat auch ein soweit gesunder Mensch und ich soll von dem ständig auf jede Kleinigkeit achten wegkommen. Er wird sich an den Leitlinien orientieren und nur hin und wieder, entsprechend meiner Verfassung davon abweichen. Da sitzen schließlich schlaue Köpfe und machen sich nicht umsonst Gedanken.

Vieles, wurde mir gesagt, entwickelt sich schnell zu psychosomatischen Problemen, schneller wie man denkt. Opipramol habe ich bekommen, allerdings bisher nicht verwendet, und nur zur Sicherheit einstecken, sollten nochmal Angstsituationen auftreten. Hatte nämlich auch über Muskelschmerzen geklagt und seit dem klärenden Gespräch einigermaßen Ruhe damit.
Vieles (natürlich nicht alles) wird an einem selber liegen.

Natürlich sind wir mit der Krankheit nicht mehr so Leistungsfähig und für sämtliche gesundheitlichen Einschnitte anfälligerer. Wenn Donnerstag oder Freitag ist, falle ich nach 5 Stunden Arbeit auf die Couch und bleibe liegen - es geht nichts mehr. Allerdings für die Psyche tut mir der Job gut und sorgt für Ablenkung. Auf Besserung hoffe ich ständig, mein definitiv spürbarer Ausbruch der Krankheit ist allerdings erst 10 Monate her.

RTX wird sicherlich in der Wirkung nachlassen, deshalb ja die Intervalle.
Wie schnell wäre interessant und wird bei Menschen unterschiedlich sein.

Auf das wir von einem Rezidiv verschont bleiben, haben es schon schwer genug.

Kopf hoch!
Marco

[Squirrel]

Hallo Anja,

ich wollte Dich wissen lassen, dass ich Deine Fragen und Gedanken gut nachvollziehen kann.
Ich habe erst seit kurzem Vaskulitis und dieses in mich Reinhorchen und die Fragen ist das "noch normal" oder oder sind es gar die ersten Anzeichen für ein Rezidiv kenne ich nur zu gut. Ein richtiges "Rezept" wie man damit am besten umgeht habe ich aber leider bis jetzt noch nicht gefunden.

Ich wünsche Dir alles Gute
Squirrel

[Anschilalo]

Lieben Dank ihr beiden!

@Marco: Opipramol nehme ich schon seit über 15 Jahren.
Meine Depressionen sind halt schlimmer geworden seit der Diagnose.
Eigentlich soll deshalb ein anderes Medi nehmen, aberi ich habe keine Kraft da jetzt noch groß rumzuexperimentieren.
Hab einige Medis diesbezüglich hinter mir und da ware einige sehr unangenehm.

@squirrel: Hab meine Diagnose seit 1/24 und im Hineinhorchen bin ich Profi mit meiner Angsterkrankung.