Neuropathie und Therapierfolg? ...und neu hier

[Squirrel]

Ihr Lieben,
ich bin neu hier in der Runde. Mein "Name" Squirrel/ Eichhörnchen bezieht sich auf das zutrauliche Eichhörnchen, das immer wieder bei uns auf der Terrasse nach essbaren Nüssen sucht

Kurz zu mir: ich bin Anfang 50, weiblich, habe seit 1 Jahr EGPA mit Asthma, Sinusitis und Neuropathie. Führend ist bei mir die Schwerpunktneuropathie, die sich in Gehstörungen mit Fußheberschwäche und Taubheitsgefühlen an Händen und Füßen äußert. Das ist ein stetiges Auf und Ab und ich versuche möglichst positiv zu bleiben und die kleinen Erfolge zu feiern.

Nach Azathioprin, MTX und Nucala steht bei mir jetzt wahrscheinlich Rituximab an.

Gibt es hier in der Runde Erfahrungen bezüglich Neuropathie (vielleicht mit Gangstörung) und wie und ob sich das bei Euch unter der immunsupressiven Therapie verändert/vielleicht sogar verbessert hat.

Ich schicke ganz liebe Grüße in die Runde
Squirrel

[ANKA]

Hallo Squirrel,

toll, dass du zu uns gefunden hast.
Es wird sich sicherlich jeamnd finden, der deine Erfahrungen teilt und sich angesprochen fühlt.

Zwischenzeitlich kannst du gern auch die Suche oben rechts bemühen. Da gibt es sicherlich schon Beiträge für dich zu finden.
Einfach *Suchwort* (also wirklich...SternchenSUCHWORTSternchen) eingeben und alle Beiträge, die das Suchwort enthalten werden ausgegeben.

Beste Grüße,
ANKA

[Squirrel]

Hallo ANKA

Danke für Deine Nachricht und die Info zur Suchfunktion. Ich lese mich jetzt mal durchs Forum. Es ist hilfreich und unterstützend wie sich Erfahrungen gleichen, egal ob EGPA oder GPA...

Liebe Grüße
Squirrel

[Gramipol]

Hallo Squirrel,

ich habe GPA und Polyneuropathie.
Meine Füße und Unterschenkel sind taub, mein rechter Fußheber ist kaputt und mein linker etwas geschädigt.
Meine linke Hand ist teilweise taub und etwas gelähmt.
Ich habe nur noch den kleinen Finger der rechten Hand, der fast alles spürt.
Alle anderen sind gefühlsgestört, quasi wie dauerhaft eingeschlafen.
Das ist jetzt so seit ca. 3,5 Jahren.
Das einzige was „besser“ geworden ist, ist die Tatsache das meine Fußsohlen Kälte spüren.
Hitze oder alles andere wird ignoriert.
Gebessert hat sich das also durch die Immunsuppression nicht.
Aber durch stetiges Dranbleiben mit viel Bewegung habe ich es soweit gebracht, dass ich wieder laufen kann.
Angefangen habe ich im Rollstuhl und dann ganz langsam die ersten paar Schritte mit Krücken.
Bis ich nach Monaten die Krücken gegen einen Gehstock getauscht habe.
Den habe ich dann auch irgendwann weggelassen.
Schwieriges Gelände ist auch immer noch problematisch, aber ich geb es nicht auf.

Man geht bei mir davon aus, dass ich zu spät richtig behandelt wurde und die Schäden zu umfangreich sind.
Am Anfang hatte man noch die Hoffnung, dass sich das ein oder andere wieder ergibt, aber das war leider nicht der Fall.

Aber das muss für dich ja nichts heißen.
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

Gramipol

[Martha]

Hallo Squirrel,
Ich habe seit fast 8 Jahren EGPA. Polyneuropathien im rechten Fuß mit Fußheberschwäche .Die starken Schmerzen wurden mit Tillidin und Lyrica behandelt. Autofahren und Laufen war lange Zeit nicht möglich. Ich saß im Rollstuhl. Durch Physiotherapie und begleitende medikametöse Therapie wurden die Beschwerden ganz LANGSAM besser. Zwar bin ich heute beim Laufen immer noch etwas eingeschränkt, aber ich bekomme meinen Fuß wieder hoch und kann auch wieder Autofahren. Tillidin nehme ich jetzt nur bei Bedarf und Lyrica habe ich gut reduzieren können.

Herzliche Grüße und alles Gute
Martha

[Squirrel]

Hallo Gramipol, hallo Martha,

Vielen lieben Dank für Eure Antworten!

Was ich bei Euch beiden lerne ist, dass man nicht aufgeben darf und dranbleiben muss, auch wenn es sehr langsam geht und mühsam ist. Physiotherapie/ stetige Bewegung scheinen dabei eine wichtige Rolle gespielt zu haben! Ich finde es sehr bewundernswert, wie Ihr Euren Weg gegangen seid und nun wieder Gehen könnt! Ganz herzlichen Dank für Eure Erfahrungen, das ist sehr wertvoll für mich und macht Mut!

Durchhalten und das machen was im wahrsten Sinne des Wortes "geht", daran versuche ich mich im Moment auch. Und ich übe mich darin Geduld zu haben...

Ich wünsche Euch alles Gute und schicke liebe Grüße
Squirrel