GPA- Neuling 0.2

[La Cheyenne]

Ein herzliches Hallo an die Mitglieder dieses Forums,

ich bin sehr froh auf dieses gestoßen zu sein. In den letzten Tagen habe ich mir hier förmlich festgelesen und einige Schreiber von euch sind mir fast schon vertraut.
Nun zu meiner Geschichte:
Es ging so etwa vor 2 Jahren (nach meiner 4. Corona-Impfung und Pneumokokkenimpfung) los mit unterschiedlichen diffusen Symptomen: lang anhaltender Schnupfen, im Lungen-CT wurden Pleuraschwielen gesehen, welche in der 2. Kontrolle im September 2023 fortschreitend waren. Deshalb gab es im Oktober eine Bronchoskopie, die aber unauffällig war. Der Schnupfen hielt weiter an. Weil meine Lymphknoten verdickt waren, kontrollierte meine HÄ das Blut und attestierte Anämie und eine Cytomegalievirus-Infektion, die aber nicht behandelt wurde (das müsse mein Immunsytem selbst schaffen). Es folgten Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Muskelschmerzen im ganzen Körper, die zunehmend schlimmer wurden. Vor allem früh nach dem Aufstehen konnte ich mich kaum bewegen. Mein CRP-Wert kletterte auf um die 70 und verharrte so 4-6 Wochen in dieser Höhe. Dann kam erstmal ein Tinnitus dazu und meine HNO-Ärztin gab mir für 3 Tage Prednisolon. Positiver Nebeneffekt war, dass sich die Muskelschmerzen deutlich zurückbildeten, welche aber nach Absetzen des Prednistoßes wieder aufflammten. Darauhin entschied meine HÄ, dass ich Predni für einen Monat in absteigender Dosierung nehmen sollte (beginnend mit 100mg). Dann gingen die Missempfindungen (Kribbeln, Taubheit, Temperaturmissempfindung) in meinen Füßen los, erst linke Fußsohle, eine Woche später auch rechts. Der Neurologe tippte auf HWS-Blockade und schlug Akkupunktur vor, was ich auch 3x machen ließ – ohne Erfolg. MRT vom Hals o.B., MRT vom Kopf o.B..Dann eine Ohrenentzündung (rechts), die mit AB behandelt wurde.
Akut wurde es dann Mitte Oktober. Ich hatte starke Schmerzen in den Unterschenkeln, die Missempfindungen blieben, konnte kaum noch laufen, die Wochenendnotsprechstunde schickte mich wieder nach Hause. Sollte Schmerztabletten nehmen.
Am Abend dann wurden die Schmerzen immer stärker, die Füße waren jetzt so taub, dass ich sie nicht mehr spürte, geschweige denn laufen konnte. Auch die Finger fingen an zu kribbeln. Da brachte mich mein Mann schließlich in die Notaufnahme der Uniklinik. CRP war bei 184!!
Viele schmerzhafte Stunden/ Tage und Untersuchungen später bekam ich dann endlich eine Diagnose: GPA. Hauptsächlich wohl wegen der Blutwerte: cANCA 1:160 und PR3: 228,7. Der Oberarzt meinte, eine seltene Erkrankung, mit der ich bis zum Ende leben müsse, die aber gut behandelbar sei. Nieren sind nicht betroffen.
Die Medikamente waren dann ähnlich wie bei euch: Cortison, Cotrim und Oxygesic, Pregabalin (gegen Nervenschmerzen) und v.a. Rituximab. War dann 4 Monate in der Reha, in die auch eine Corona-Infektion (mit leichtem Verlauf) und eine Thrombose in beiden Unterschenkeln (wohl vom Prednisolon) fielen. Hatte eine 2. Reha im letzten November, Pflegegrad 3 und GdB 60%. Letzten Donnerstag hatte ich meine inzwischen 5. Rituximab-Infusion. Meine Finger und die rechte Hand sind kräftiger geworden, aber noch nicht gut. Die Füße sind immer noch taub an Zehen und Fußsohlen. Der Fußheber links kam etwas zurück, rechts funktioniert es noch nicht. Am Rollator oder mit zwei Unterarmstützen kann ich wieder ein Stück laufen. Stehen geht nur mit Festhalten. Habe deshalb nun EU-Rente beantragt und warte auf einen positiven Bescheid. Ich bin übrigens 61. Hab immer noch Physio und Ergo 1x wöchentlich und hier zu Hause trainiere ich am Ergometer.
Mit meinem Neurologen versuche ich die Schmerzmedis (Tapentadol und Pregabalin) zu reduzieren. Einen Rheumalogogen habe ich immer noch nicht gefunden (es ist ein Drama). Ich sage immer meiner HÄ (die von GPA noch nie was gehört hat), dass Blut und Urin regelmäßig kontrolliert werden müssten. Sie schaut hauptsächlich auf den CRP-Wert.
Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe. Ich muss mich noch weiter einlesen (auch über die Suche), welche Blut-und Urinwerte wichtig wären und in welchen Abständen kontrolliert werden sollte. Ich glaube außer Gramipol habe ich hier im Forum noch niemanden sonst gefunden, bei dem das periphere Nervensystem betroffen ist.
Ich würde mich jedenfalls über einen Austausch in diesem Forum freuen.

Danke fürs Lesen und liebe Grüße,
La Cheyenne

[Anschilalo]

Liebe Cheyenne,

Da sind wir bei der RTX Gabe gleich auf. Bei mir steht die 6. Im März an.

Oh zumindest das mit den Kribbeltauben Füßen kenne ich, hatte das 2 oder 3 Monate, wurde nach den ersten 3 RTX Gaben besser ist seit der 4. Ganz weg. Lediglich die Oberarmmuskulatur spackt manchmal noch (Schmerzen) oder auch mal die Schienbeine nach zuviel Belastung.

Rheumatologe wäre wichtig, mein Hausarzt rafft die Krankheit auch nicht. Die Nephrologin scheint sich jedoch auszukennen, hat einige Patienten mit der Diagnose.
Meine HNO ist wohl auch diesbezüglich auf Zack, vielleicht kann dein HNO das auch und du gibst dort Blut ab?
Oder falls Krankenhaus in der Nähe, manche haben ambulante Programme oder arbeiten mit Niedergelassenen zusammen.

Ich drücke die Daumen für die EU Rente, hab auch beantragt vor 10 Monaten, noch nix gehört.

Liebe Grüße
Anja

[erfmkh]

Hallo Cheyenne,

Willkommen im erlauchten Club.

Ich konnte ebenfalls kaum laufen und mit den Füßen den Boden berühren. Bei mir kam es zu deutlichen Symptomen eigentlich aus heiterem Himmel, allerdings zwischendurch mit den ersten Anzeichen, jedenfalls Rückblickend.

So richtig aufgehoben fühle ich mich nur beim Rheumatologen, die Hausärztin kommt mir fast ängstlich vor was falsch zu machen.
Gehe trotzdem regelmäßig zu ihr, wenigstens CRP überprüfen und sonstige Werte. PR3 nimmt sie eh nicht ab.

Ich lese immer viel von Muskelschmerzen, wie dauerhafter Muskelkater. Hatte ich ebenfalls und sind nach der fünften Infusion bei mir verschwunden.

VG Marco

[Squirrel]

Hallo Cheyenne,

Da hast du ja einiges durchgemacht
Bei mir ist, wie bei Dir das periphere Nervensystem betroffen. Von daher kann ich Deine Schilderungen gut nachvollziehen.

Bei mir sind vor allem die Fußheber, aber auch Oberschenkelheber links betroffen Das führt dazu, dass das Gehen schwierig ist, Ausserdem Gefühlsstörungen an Händen und Füssen.

Diese sogenannte Schwerpunktneuropathie kommtl bei Kleingefässvaskulitiden, wie GPA und EGPA (das habe ich) vor, weil die kleinen Blutgefäße betroffen sind,, die die Nerven versorgen. Hier ist ein Link zur Vaskulitischen Neuropathie von der Vaskulitis Tagung in Lübeck 2023, den ich hilfreich fand.

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/va ... agung.html

Liebe Grüße und alles Gute
Squirrel

[La Cheyenne]

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
#Anja und Marco: ich bin erstaunt und freue mich aber auch zu lesen, dass bei euch die Beschwerden in den Füßen nach der 4. bzw. 5. Rituximabgabe verschwunden sind. Da kann ich also noch Hoffnung haben, dass sich auch bei mir noch etwas bessert. Wie geschrieben, besonders belastet mich, dass ich nicht frei stehen kann. Also ohne Festhalten oder Anlehnen geht im Stehen nichts.
Mein Arzt/Neurologe an der Uniklinik erklärte mir, als ich mit Schmerzen und Lähmungen dort im November 23 lag, dass die Nervenzellen in den Füßen und Fingern beschädigt sind und nun vom Gehirn aus wieder "nachwachsen" müssten. Ungefähr einen Millimeter am Tag. So könnte ich mir ungefähr ausrechnen, wie lange es dauern würde, bis sie in den vom ZNS am weitesten entfernten Regionen, nämlich den Füßen und Fingerspitzen, ankommen würden. Ich weiß nicht, ob das so stimmt.
#Squirrel: Lieben Dank für den Link. Ich habe mir einige der Vorträge angehört. Sehr aufschlussreich und viel Neues für mich. Bei mir wurde im November 23, bevor mit Predni begonnen wurde, auch eine Biopsie gemacht. Material aus dem rechten Fuß wurde entnommen. Es wurde aber nur eine Neuritis gesehen, es gab keinen Hinweis auf Vaskulitis. Das ist nach dem, was ich im Vortrag (Dr. Holle, Dr.Koch) hörte, eher untypisch?
Aber man sollte sich ja als Patient informieren. Mein Mann sagt immer, ich solle nicht so viel dazu lesen, sonst steigere ich mich da nur rein und mache mir zu viele Gedanken. Wie ist es denn bei dir? Kannst du frei stehen? Ist dein rechtes Bein /Fuß in Ordnung?
Bei mir hat sich im letzten Jahr schon viel verbessert, aber seit Herbst geht es nur noch in Minischritten vorwärts. Aktuell habe ich 1x die Woche Physio mit Ostheopathie, Ergo, alle 2 Wochen Wassergymnastik, trainiere täglich am Ergometer und will mir demnächst ein Dreirad für draußen kaufen. Jeden Tag gehe ich etwa 300 Meter am Rollator. Danach bin ich auch k.o..
Welche Therapien machst du? Kannst du was empfehlen? Was tut dir gut oder hilft gar?

Liebe Grüße,
Cheyenne

[Gramipol]

Hallo,

also bei mir sind die neuropathischen Symptome in meinen Füßen und Unterschenkeln, sowie meinen Händen auch nach 3,5 Jahren noch vorhanden.
Ich kann zwar wieder laufen aber meine Füße sind immer noch taub.
Das einzige was ich wirklich spüre ist Kälte an den Fußsohlen.
Ich glaube, es ist entscheidend wie schnell man richtig behandelt wird.
Bei mir waren die Schäden an den Nervenbahnen (Leitgeschwindigkeit nicht meßbar!) einfach schon viel zu groß.
Aber eins ist sicher, der Mensch ist schon eine Wundertüte und mit viel Willen kann man sich eine Menge zurückerobern.

Was ich häufig habe sind Krämpfe in allen geschädigten Gliedmaßen.
Das ist wirklich sehr unangenehm.
Auch habe ich häufig Tage an denen nichts geht und Überanstrengen darf ich mich gar nicht. Dafür gibt es am nächsten Tag direkt die Quittung.

Nichts desto trotz hilft nur Zuversicht und Freude am Leben.

Ich wünsche dir viel Glück für den weiteren Werdegang.

Gramipol

[La Cheyenne]

Hallo Gramipol,
na das baut mich jetzt nicht so auf. Nach 3,5 Jahren immer noch neuropathische Symptome an Händen und Füßen!
Beachtlich finde ich aber, dass du mit einem kaputten Fußheber rechts und einem angeschlagenen links laufen kannst, und das ohne Hilfmittel. Hut ab. Da käme ich gerne noch hin.
Wir hatten auch immer Hundis, 30 Jahre lang. Ein halbes Jahr, nachdem unser letzter Rüde von uns ging, kam diese Krankheit. Einem neuen Welpen, ich hatte es eigentlich in Erwägung gezogen, wäre ich mit meinem jetzigen Zustand nie und nimmer gerecht geworden. Aber mal sehen, wie sich alles noch entwickelt. Die Zuversicht und Freude am Leben habe ich noch nicht verloren.
Krämpfe in den Gliedmaßen kenne ich so nicht. Eher so wie Stromschläge.
Ich nehme auch immer noch starke Schmerzmittel (Opioide), die ich aber langsam reduzieren werde, weil die Schmerzen weniger schlimm geworden sind. Auch Chili-Pflaster habe ich schon ausprobiert, wobei das beim letzten Mal an den Fingern mir eine schlaflose Nacht beschert hat.
Nimmst du denn noch irgendwelche Medikamente?

Vielen lieben Dank jedenfalls für deine am Ende doch zuversichtlichen Worte.
La Cheyenne

[Gramipol]

Hallo La Cheyenne,

ich wollte dich nicht entmutigen, sondern lediglich darauf hinweisen nicht aufzugeben.
Das mit den „Stromschlägen“ kenne ich gut.
Hat mir leider heute Nacht den Schlaf geraubt.
Die ganze Nacht ein Gefühl als wenn ich mit meinem linken großen Zeh an einer pulsierenden Stromquelle angeschlossen bin.

Ich nehme noch Azathioprin als Immunsuppressiva, Amitriptylin für die Psyche und Bisoprolol für meine Pumpe.
Das Azathioprin wollte ich eigentlich jetzt absetzen, aber da hat mein Rheumatologe nicht mitgespielt.
Ursprünglich kam die Initiative von ihm, aber hat es dann wohl doch als zu früh empfunden.
Wir haben uns auf eine schrittweise Reduzierung geeinigt und am Ende des Jahres ist dann, wenn alles gut geht Schluß.

Mit dem Laufen ist das so eine Sache. Es war schon nicht so einfach, aber mit viel Training geht es dann.
Ich habe mir immer gedacht, dass es Leute mit zwei Beinprotesen auch schaffen. Also warum ich nicht?

Verlier nicht den Mut!

Gruß
Gramipol

[erfmkh]

Hallo Gramipol,

darf ich fragen in welcher Höhe Amitriptylin? Ich nehme es auch 10 mg, da ich mit starken Spannungskopfschmerzen zu kämpfen habe.
Es wird ja auch als Schlafmittel verwendet und bei mehr als meine genannte Dosis, bin ich ganztägig müde und wie neben der Spur.

Danke Marco

[Gramipol]

Hallo Marco,

Bei waren es bis vor kurzem 50 mg.
Da ich aber das Gefühl hatte gar keine Schwankungen mehr zu haben und alles ein Gefühlsbrei war, habe ich das nun auf 25 mg reduziert.
Das ist deutlich besser!
Ich nehme es immer ca. eine Stunde vor dem Schlafen und komme damit ganz gut zurecht.
Wenn ich morgens kaputt bin liegt es meistens daran, dass ich am Tag zuvor „zuviel“ getan habe.

Grüße
Gramipol