GPA-Neuling

[Ishikawa]

Hallo alle zusammen,

ich freue mich sehr, auf dieses Forum gestoßen zu sein. Ich hatte mir schon länger gewünscht, mich mal mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Ich bin Lisa, 37 Jahre alt, aus Köln und habe im Juni 2023 die Diagnose GPA erhalten.

Bei mir fing alles schon 2022 an, nach einer Corona-Infektion Anfang des Jahres. Danach dann immer mal wieder diffuse Schmerzen in Rücken und Extremitäten, Kopfschmerzen, Müdigkeit. Öfter beim Arzt gewesen, aber immer ohne Befund, daher Verdacht auf Long Covid. Im Februar 2023 begannen dann die Probleme mit den Ohren. Immer wieder Probleme mit dem Druckausgleich, Entzündungen, Tinnitus, ein Hörsturz (Probleme mit den Ohren habe ich immer noch, aber hauptsächlich, wenn ich eine schlechte Nacht hatte oder ich allgemein gestresst bin).

Am 03.06.2023 bin ich schlussendlich mit akuter Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert worden. Dort hat man beim Röntgen dann mehrere "großflächige, rundliche, dichte und atypische Infiltrate" in beiden Lungen festgestellt (Röntgen 03.06., CT 06.06.). Mit einer Bronchoskopie am 07.06. sollte dann festgestellt werden, um was genau es sich handelt, da sich auch während der Tage meine Nierenfunktion verschlechtert hatte. Die ist aber leider katastrophal schief gelaufen (Lungenblutung und Abfall der Sättigung auf unter 60), ich musste unter Narkose beatmet werden und bin auf der Intensiv-Station wieder aufgewacht. Verdacht auf GPA und anschließende Überweisung in die Uniklinik. Die Diagnose wurde dort sehr schnell bestätigt, PR3 initial auf 1130. Ich habe zwar sofort am 09.06. Rituximab erhalten (zweite Gabe dann am 23.06.) und wurde parallel auch mit Avacopan (Tavneos) und hochdosiertem Prednisolon therapiert, das war aber offenbar schon etwas spät. Im Verlauf meiner insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus hat sich eine "respiratorische Partialinsuffizienz" entwickelt, ich hing die meiste Zeit am Sauerstoff. Zusätzlich hat sich die Niere soweit verschlechtert (Krea bei 7 max.), dass ich mehrfach an die Dialyse musste und bereits über Transplantation gesprochen wurde. Zu allem Überfluss hat sich die GPA dann auch noch ins Hirn geschlichen, und ich hatte nach einem - für meine Begriffe relativ normalen - Naseschnauben eine "Präpontine Subarachnoidalblutung", was mir eine Nacht Stroke Unit und eine Woche Neuro-Intensiv beschert hat.

Am Ende der 6 Wochen war ich so geschwächt, dass ich eine Herzmuskelentzündung entwickelt habe, und gar nicht mehr laufen konnte.

Zwischen August 2023 und März 2024 habe ich mich dann ziemlich rasant erholt, es ging schnell aufwärts und ich war zuversichtlich, dass ich bald wieder ein (relativ) normales Leben führen kann. In der Zeit habe ich auch versucht, dass Prednisolon auszuschleichen. Hat leider nicht gut funktioniert, als ich auf 2mg täglich war, ging gar nichts mehr. Ich bin morgens nicht mehr hochgekommen, hatte gar keine Energie mehr. Daher ab da wieder 5mg täglich, was zumindest ausreicht, um mich den Tag halbwegs auf den Beinen zu halten.

Ab April 2024 habe ich dann eine berufliche Wiedereingliederung gemacht, seit August 2024 arbeite ich wieder halbtags. Ich konnte es einfach nicht mehr ertragen, nichts zu tun zu haben und wollte wenigstens ein Stück Normalität und Kontakt zu anderen Menschen zurück.

Nach wie vor erhalte ich alle 6 Monate eine Rituximab-Infusion, ansonsten nehme ich aber nur noch 5 mg Prednisolon und 2,5mg Ramipril (zur Verhinderung des Ausscheidens von zu viel Eiweiß - funktioniert super, ich muss nachts nicht mehr raus) täglich, sowie einmal die Woche Dekristol 20.000, weil mein Vitamin D nach wie vor zu niedrig ist. Meine Werte sind aktuell fast auf Normal-Niveau (Krea bei zwischen 0,9 und 1 und PR3 seit 06.2024 nicht nachweisbar).

Ich habe allerdings den Eindruck, dass mein "innerer Akku" bei der ganzen Geschichte beschädigt wurde. Meine Kondition ist soweit gut, ich gehe jeden Tag 2-3 km spazieren. Aber ich kann mich nicht länger als 2 Stunden konzentrieren und werde wahnsinnig schnell müde. Ich brauche aktuell mindestens 9 Stunden Schlaf pro Nacht, um halbwegs zu funktionieren. Meine Arbeit kann ich nur machen, indem ich 2 Stunden vormittags und 2 Stunden nachmittags von zu Hause aus arbeite, mit einer großen Pause davor, dazwischen und danach. Dementsprechend kann ich neben der Arbeit nicht mehr viel machen, und das Wochenende benötige ich auch meist zur Erholung von der Arbeitswoche. Am schlimmsten ist es, wenn ich Termindruck habe, oder mir zu viel im Kopf herumschwirrt. Dann schlafe ich schlecht und wache schon nur mit "halbem Akku" auf. War das bei euch auch so? Mein Arzt sagt, es gibt keine körperlichen Ursachen, er tippt auf Fatigue.

Für mich ist das eine immense Umstellung, ich muss mir bei allen Dingen, die ich tun will, genau überlegen: Schaffe ich das? Was schaffe ich dadurch dann vielleicht nicht mehr? Und wenn ich mich übernehme, kriege ich sehr deutliche Signale von meinem Körper (Zittern, unkontrolliertes Gähnen, Kopfschmerzen, Schwindel, starke Erschöpfung, die teilweise noch in den Tagen danach spürbar ist). Muss ich einfach noch mehr Geduld haben? Oder muss ich mich langsam mit dem Gedanken anfreunden, dass es vielleicht nicht mehr besser wird?

Wie haltet ihr das eigentlich unter Rituximab mit der Einschränkung von Kontakten? Achtet ihr darauf oder macht ihr "normal" weiter? Da ich schon immer sehr anfällig für Infekte war, schränke ich mich derzeit sehr ein, aber vielleicht übertreibe ich aus Angst auch ein bisschen? Ganz zu schweigen davon, dass ich meist einfach gar nicht die Energie habe, irgendwas zu unternehmen oder irgendwen zu treffen.

Ich bin schon total gespannt auf eure Antworten und eure Geschichten.

Viele liebe Grüße und sorry für den langen Beitrag,

Lisa

[ANKA]

Hallo Lisa,

fühl dich willkommen im Forum.
Vielen Dank für deine detailierten Ausführungen!

Junge, Junge, da hast du ja einiges hinter dir. Es freut mich, dass sich bei dir alles doch wieder verbessern und stabilisieren konnte. Dass mit der Alltagsenergie kann ich zu 100% unterschreiben. Ich bin seit 2 Jahren auf 6h und habe selbst damit schon gut zu tun. Mit Stress komme ich gar nicht mehr klar. Mein Schlaf ist mittlerweile eine Katastrophe.

Ich bin aktuell auch mit RTX unterwegs. Ich habe es im letzten Jahr mit der Vorsicht ganz schön schleifen lassen. Das lief auch alles soweit gut. Nur hatte ich im Nov. 23 und aktuell mit einem viralen Infekt zu tun.
Was mir dabei auffällt ist, dass ich länger brauch, um wieder auf die Beine zu kommen. Fieber war immer dabei. Nicht sehr hoch, aber länger. Der Husten ist jedes Mal schlimm.

Alles Gute,
ANKA

[erfmkh]

Hallo Lisa,

ich bin Marco und 46 Jahre und seit Mai/2024 an GPA erkrankt und komme aus Erfurt. Bei mir für kurze Zeit heftige Symptome und als Krönung ein Schlaganfall, was letztendlich zur schnellen Diagnostik beigetragen hat. Ebenfalls durch eine Bronchoskopie, da Flecken im CT festgestellt wurden und sich später als abgestorbenes Lungengewebe herausstellte.
Seit ein paar Monaten bin auch ich erst hier diesem Forum unterwegs, hat mir aber sehr viel gebracht, gerade wenn Fragen zu Blutwerten und weiteren allgemeinen Themen anstehen, mit denen man sich einfach nicht auskennt.

Deine Medikation kommt meiner fast gleich, nur Vitamine D täglich. 1000 und 5 mg Prednisolon. Ab April wenn ca. ein Jahr der Anwendung vorbei ist soll ich ebenfalls ausschleichen, bin schon gespannt wie es wird und ob es klappt. Ebenfalls alle 6 Monate eine Rituximab-Infusion steht bei mir an, wie wohl bei vielen in der Runde. PR3 gestartet bei 192 und beim letzten Test bei 2,8.

Mit Interesse lass ich von dem Thema Wiedereingliederung, da ich mich gerade nach 9 Monaten krank in der dritten Woche bei 4 Stunden befinde.
Ich bin ebenfalls total kaputt und hoffe auf Besserung. Körperlich kann ich lange nicht wie zuvor mithalten, tue mich aber oft überwinden, weiterzumachen. Einfach für ein besseres Gefühl wieder dem Normal gleich zukommen. Die Quittung erhalte ich dann am Folgetag mit völliger Erschöpfung . Wie du macht mir Schwindel, Kopfschmerz und innere Unruhe das Leben schwer, besonders wenn ich erschöpft bin.

Zu dem Thema Kontakten: wenn ein kleiner Raum z.B Fahrstuhl voll ist, dann schnell zum Treppenhaus . Ansonsten versuche ich ein recht normales Leben zu führen. Seit Mai 24 erhalte ich Immunsuppressiva und hatte für 3 Wochen einen leichten bis mittelschweren Infekt, sonst nichts und komischerweise wo ich noch als gesund galt, mindestens 4 mal pro Jahr.
Ich habe mir sagen lassen, dass Rituzimap zu nicht mehr Anfälligkeiten führt, allerdings zu längeren Haltbarkeiten des Infekts.
Ob es stimmt, ich versuche dran zu glauben. Mit Maske sitze ich allerdings immer beim Arzt, da nunmal Kranke auf engstem Raum zusammenkommen.

VG Marco

[Anschilalo]

Nicht ohne meine Maske. Hab schon genug an der Backe, brauche nicht noch mehr Leid.
Bin im Prinzip seit 5 Jahren infektfrei, bis auf den RSV Virus, welchen ich mir im KH eingefangen habe (3 Wochen im KH, 1. Woche 24/7 Maske, danach hab ich es nicht mehr ausgehalten, zumal ich auch nicht spazieren konnte wegen Muskelschwäche).

Diagnose GPA hab ich seit 12/24.

Tut mir leid, was du - und einige andere hier durchmachen mussten, da sind schon ein paar schlimme Geschichten dabei.

Vom Gedanken des Arbeitens habe ich mich erst mal verabschiedet. Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente wurde im Sommer gestellt.
Höchster Weg beim spazieren war 1 km, derzeit klappen wieder nur ca. 500 m, das ist einmal die Straße rauf und runter. Und täglich schon mal gleich gar nicht.

Kontakte nur virtuell oder telefonisch. Habe die Erfahrung gemacht, dass kaum noch einer nach einem fragt wenn man nicht funktioniert. Also würde ich meine Restgesundheit nicht für irgendwelche Kontakte aufs Spiel setzen. Auch nicht für die Familie.

Meine größte Angst ist, noch mal ins KH zu müssen und mir da dann sonstwas einzufangen, grad jetzt bei Grippe, Corona, RSV und diversen baktieriellen Erregern die auf die Lunge gehen, Pilze usw.

Ich vertreibe mir die Zeit mit meinen beiden Katzen, die sind mein Training (Treppe hoch/runter, Katze rein/raus, Katzenklo säubern, füttern). Dazu Haushalt, was nur mit Pausendisziplin geht (kann mich nicht 30 min. in die Küche stellen, muss dazwischen sitzen).
Ansonsten stricken, häkeln, nähen (Nähmaschine geht ca. 1 h, dann bekomme ich Schmerzen im ganzen Körper).

Lese neidvoll hier Berichte von Spaziergängen und Trainingseinheiten - geht bei mir nicht. Frage mich auch, ob das nur jetzt (noch) nicht geht oder auch, ob das so bleibt? Mit Geduld, Akzeptanz und Hoffnung steh ich etwas auf Kriegsfuß.

Hab die Tage im TV einen sagen hören: "Man muss mit den Karten spielen, die man auf die Hand bekommen hat."
Dieser Satz trägt mich seit dem. Diese Worte haben mich mehr erreicht als andere Akzeptanzversuche.

Unnter der Gewichtszunahme leide ich auch ziemlich. Da ich aber fast 8 Monate nichts schmecken konnte, genieße ich das Essen sehr, neben den Katzis meine einzige Freude zur Zeit. Da der Gegenausgleich mit mehr Bewegung nicht funktioniert (Kraft).... nun ja.... Schlimmer als das Körperfett empfinde ich mein Gesicht. Das bin nicht ich, die da in den Spiegel schaut. Mit den Klamotten kann ich etwas wegmogeln, aber dieses fremde Gesicht, da komm ich mental nicht so drauf klar.

Pass auf dich auf ♡ und schön, dass du zu uns gefunden hast.

[Gramipol]

Hallo Lisa,

Zunächst einmal bin ich völlig betroffen davon, was du in so jungen Jahren schon alles erleben musstest.

Bei mir war der Verlauf von der Erschöpfung am Anfang sehr ähnlich.
Ich konnte mich kaum mehr als eine halbe Stunde auf Dinge konzentrieren.
Körperlich war da auch nicht sehr viel.
Ich war vor der Erkrankung sehr sportlich und habe aufgrund meiner Selbstständigkeit auch immer am Limit gearbeitet.

Es war ein sehr langer Weg bis zur einer gewissen Normalität, die nicht das Niveau davor erreicht aber mit der ich mich jetzt arrangieren kann.
Die Entwicklung, wenn man sich selbst nicht aufgibt ist aber eindeutig da.
Zumindest war es bei mir so.

Ich habe, was den Schutz vor Ansteckungen etc. angeht nicht wirklich Rücksicht auf meine Erkrankung gemacht und bin bis auf einen Fall damit gut gefahren.
Ich lebe nach dem Motto, was nützt mir jeglicher Schutz, wenn ich kein aktives Leben mehr habe.
Vielleicht habe ich einfach nur Glück oder bin eine Ausnahme, aber für mich war Aufgeben und Einigeln nie eine Option.

Ich wünsche dir für deine Zukunft eine gute Balance aus Gelassenheit und Lebenswillen.
Lass dich von der Erkrankung so schrecklich wie sie ist nicht unterkriegen und genieße alle guten Momente!

Grüße und ein herzliches Willkommen in diesem Forum!

Gramipol

[Ishikawa]

Hallo alle zusammen,

vielen lieben Dank für die netten Worte und eure Antworten auf meine Fragen.

@ANKA: Das klingt, als würdest du dir einiges abverlangen. Hast du keine Angst, dass du übertreibst und damit einen neuen Schub forcierst? Meine Ärzte waren, was Belastung und Stress angeht, sehr deutlich: Möglichst meiden und auf den Körper hören.

@Marco: Wahnsinn, dass du dich nach deiner Geschichte so schnell erholt hast. Ich bewundere deinen Ehrgeiz. Ich war 10 Monate krank geschrieben, dann habe ich mit dem BEM angefangen. Habe dann aber recht schnell gemerkt, dass bei 4 Stunden täglich Schluss ist. Das mache ich jetzt seit ca. 7 Monaten, und ich denke, ich werde im Sommer weiter meine Teilzeit verlängern. Es sieht nicht so aus, als würde sich das in nächster Zeit signifikant verbessern. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir anders ist.

@Anschilalo: Das tut mir sehr leid, bei dir scheint das Erschöpfungssyndrom ja wirklich extrem zuzuschlagen. Das kaum jemand fragt, wenn man nichts mehr unternehmen kann, habe ich auch erfahren müssen, es ist nur noch ein kleiner, harter Kern aus dem Freundeskreis übrig, und auch nur, wenn ich selbst dranbleibe. Ich drücke dir die Daumen, dass es sich bei dir bessert, und du trotz allem ein erfülltes Leben haben kannst. Man muss ja nicht immer alles machen (können), aber auf jeden Fall das, was einen glücklich macht. Die Probleme mit dem "Mondgesicht" kenne ich, das hat sich bei mir aber zum Glück gegeben, sobald ich unter 10mg Prednisolon am Tag war. Jetzt habe ich das nur noch, wenn ich einen sehr schlechten Tag habe. Und das mit dem Gewicht ist auch so eine Sache. Ich versuche, nur meine drei Mahlzeiten am Tag zu essen und nichts zwischendurch. Damit kann ich es mehr oder weniger auf einem akzeptablen Niveau halten. Auf Diät habe ich auch keine Lust mehr, man hat ja so schon genug Einschränkungen. Ich wünsche dir, dass du dazu einen für dich passenden Mittelweg findest.

@Gramipol: Vielen Dank für deine Anteilnahme. Kannst du näher ausführen, was "ein sehr langer Weg ist"? Sprechen wir da von mehreren Jahren? Ich würde das nur gern für mich einordnen können. An der Balance arbeite ich noch, ich glaube, dafür ist alles noch ein wenig zu frisch. Ich muss mich erstmal daran gewöhnen.

An alle: Ich habe initial einen GdB von 40 erhalten, ich nehme an, weil sich meine Blutwerte so rasant gebessert haben. Aufgrund der Erschöpfung will ich aber jetzt versuchen, eine Verschlechterung zu beantragen. Habt ihr dazu Tipps?

[Gramipol]

Hallo Lisa,

bei mir hat der Prozess bis ich erstmal einigermaßen selbst zufrieden war ca. 2 Jahre beansprucht.
In dieser Zeit habe ich aber bereits wieder „voll“ gearbeitet.
Heute mache und schaffe ich das Pensum von früher nicht mehr.
Ich habe auch jetzt noch Wochenenden dabei, da bin ich zu nichts fähig und mache fast nichts.
In der ganzen Zeit habe ich immer versucht mich selbst voran zu treiben.
Ich habe beispielsweise einen Hund (Husky) der mich fordert, aber es auch versteht wennś mal nicht so geht.
Mit ihm bin ich jeden Tag mindestens eine Stunde unterwegs auch wenn es manchmal schwer fällt.(den Rest übernimmt meine Frau)

Mein Behinderungsgrad beträgt 80%.
Ich bin am Anfang auch auf 40% eingestuft worden.
Mein Hausarzt hat da nur drüber gelacht und dem Amt einen freundlichen Brief geschrieben.
Danach hat man sich entschuldigt und mich auf 80% korrigiert.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass bei mir der Bewegungsapparat durch starke Nervenschädigungen schwer gelitten hat.
Ich würde aber 40% auf keinen Fall akzeptieren!

Bleib mutig und lass dich nicht unterkriegen.
Alles was du an Tätigkeiten nicht mehr machst, weil es vielleicht anstrengend ist, wirst du verlieren.
Natürlich muss man alles in Maßen machen und es nicht übertreiben.
Aber bleib dran.

Ich bin jetzt fast 62 Jahre alt und einfach nicht bereit etwas aufzugeben.
Auch wenn ich manchmal denke, ich habe die Nase voll von dem ewigen Kampf.


Grüße
Gramipol

[Plumpaquatsch]

Hallo Lisa,

zu allen Kommentaren kann ich nur nickend zustimmen. Ich bin 58 Jahre und habe von 2018-2022 Rituximab bekommen. Seit nun zwei Jahren gehe ich alle 3 bis 6 Monate zur Kontrolle zum Nephrologen. Ist abhängig von den Entzündungswerten, die im August erhöht bei CRP 19mg/l lagen. Aber bisher kein Prednisolon, also keine Medikamente wegen GPA. Anca war bislang nicht mehr nachweisbar.

Bekomme seit damals (2018 Ausbruch der Krankheit mit u.a. Mittelohrentzündung) ganz leicht Ohrenentzündungen, z. B. durch Haare waschen, unbedacht mit dem Finger jucken, gerade muss ich ein Antibiotikum einnehmen. Fatique bei mir unverändert, hatte allerdings Vorerkrankungen.

Habe GdB 30.

Alles Gute für dich, Grüße Plumpa

[Anschilalo]

Liebe Lisa,
Danke für deine lieben Worte.

Ich hab Erhöhung des GdB beantragt (habe 30% auf was anderes). Ich empfehle einen Antrag auf Gleichstellung mit Schwerbehinderten, der geht schnell und schützt dich vor krankheitsbedingter Kündigung.

LG
Anja

[erfmkh]

Hallo Anja,

die 30% gleich angenommen? Überlege bei Gdb 30 gleich in den Widerspruch zu gehen, da mein Antrag aktuell noch läuft.
Muss auf Grund des Schlaganfalls 6 Monate warten bis zur Bearbeitung und nach der ersten Rückfrage zur Bearbeitung wurde mir gesagt: Ich solle mich gedulden, kann bis zu 1 Jahr dauern.
Die Gleichstellung beantragt man wo?

Schon mal Danke für die Info‘s.

Marco