Fatique Syndrom< Erschöpfungssyndrom. Erfahrungen?

[SiMONE00]

Hallo ihr lieben,
ich finde keinerlei im SUFU, aber vielleicht kann doch jemand mir berichten.

Durch das ganze was ich bekam, habe ich ein Erschöpfungssyndrom (Fatique Syndrom). Mein Doktor und vorher Reha meinten, ich brauche Geduld. Ähm ok Geduld ist ja nicht meine Stärke und auch was unbefriedigendes. Ein Jahr plage ich mich damit mehr oder minder herum.
Vitamine, die wohl auch sowas mit auslösen könnten, wären i.O.
Im Moment belastet mich das, kann ja nicht ständig schlafen!
Als Symptome ständige Müdigkeit, trotz ausreichenden guten Schlaf. Konzentrationsschwierigkeiten, damit Gedächtnisleistung im roten Bereich. Wahrnehmungsstörungen.
Rausgehen an die frische Luft mache ich, Sport auch wieder wie Pilates, dosiertes Kardio und Muskeltraining, Meditation. Aber es hilft nichts. Oder mache ich zu viel oder will zu viel?
Medikamente will ich schon gar nicht dagegen nehmen.
Gibt es hier noch welche, die das haben und was macht ihr dagegen.
Auf regen Erfahrungsaustausch gespannt und dankbar.

Liebe Grüsse aus dem Odenwald
Namaste eure Simone

[Yhardis]

Also das mit der Geduld kann ich gut nachvollziehen, ist auch meine absolute Stärke .
Ansonsten kann ich leider nicht viel beitragen.
Spontan und unerfahren wie ich bin würde ich sagen:
Versuche auf deinen Körper zu hören und ihm das zu geben, was er braucht, auch wenn es Ruhe ist (aber wie geschrieben, ich habe mit dem fatique keinerlei Erfahrung).
Ich denke zu schnell zu viel zu fordern kann nur nach hinten losgehen…

[Wolke]

Liebe Simone,

ich habe das Fatigue Syndrom seit 10 Jahren. Leider immer noch, ich musste mich da auch erst daran gewöhnen, damit klar zu kommen. Vor allem weil ich vorher viel gearbeitet und wenig Ruhephasen hatte. Manchmal denke ich, mein Körper holt das jetzt alles nach.

Ich könnte eigentlich immer schlafen. Ich sehne mich nach dem Gefühl wach und ausgeschlafen zu sein, das kenne ich nicht mehr.

Ich teile mir ein, wieviel ich erledigen kann. Ist mal ein anstrengender Tag dabei brauche ich danach zwei ruhige Tage, um mich wieder zu erholen. Auch das Schreiben hier strengt mich an, was auch der Grund ist warum ich nicht mehr so aktiv hier bin.

Gib mal in der Sufu "Löffeltheorie" ein, da findest du einiges. Ingeborg hatte ja extrem damit zu kämpfen.

Liebe Grüße, ich wünsche dir, dass es bald wieder besser wird
Wolke

[Plumpaquatsch]

Hallo Simone,
kann das alles nur unterschreiben und bin zu 100 Prozent bei Wolke. Du machst schon ziemlich viel, das klingt gut.

Bei mir trat Fatique nach einer Chemo aufgrund einer Krebserkrankung vor neun Jahren auf und ist geblieben. Hatte davor über 30 Jahre Vollzeit gearbeitet. Mit der GPA-Diagnose vor sechs Jahren hat sich Fatique manifestiert. Unter RTX hatte ich gefühlt mal etwas mehr Energie, aber weg war die Fatique nie.

Ärzte rieten mir zu „Mittelmeerküche und Bewegung“. Ich bin Vegetarier und esse schon häufig Gemüse. Bei der Bewegung, tja, unter RTX bin ich mal einige Monate vormittags ins Fitnessstudio gegangen. Sitzergometer und Rudern. Die Senioren dort waren allerdings schon damals um einiges ausdauernder als ich. Mittlerweile fehlt mir dazu die Kraft. Allein die Anfahrt, das Umziehen und Hinlaufen reicht mir schon, und da ist noch keine Übung gemacht. Nein, das macht gerade keinen Sinn und auch keine Freude.

Wie auch bei Wolke, mir fällt mittlerweile das Schreiben schwer. Ich hab früher in einer Redaktion gearbeitet, heute hab ich Probleme die richtigen Wörter zu finden. Auch ein Buch lesen gestaltet sich als schwierig, weil ich die Konzentration nicht lange halten kann.

Durch die volle Erwerbsminderungsrente kann ich mir den Tag und die Kraft einteilen und bin dankbar, meinen Haushalt zu schaffen. Es gibt gute Tage und Tage, die ich im Bett verbringe. Ich kann das nicht beeinflussen, es gibt kein Muster. Ich habe festgestellt, dass sich Wetterwechsel stärker bemerkbar machen. Alles Gute für dich,
LG Plumpa

[Hope]

Hi Simone,

hier findest Du noch einen Austausch zwischen Jana und Magdalena, zwei ZNS-Vaskulitis-Patientinnen:

https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... %2A#p46114

LG
Hope

[SiMONE00]

Hallo Hope,
lieben lieben Dank habe es mal schon so überflogen und die Tipps mal gleich gemerkt oder aufgeschrieben.
Ich habe ja inzwischen auch eine Teilerwerbsminderungsrente und arbeite ein wenig in meinen alten Beruf. Aber denke so wie es jetzt läuft geht's nicht mehr.
Es strengt mich alles viel zu viel an. Manchmal merke ich das Fatique nicht und dann meine ich alles sofort zu machen. Also ich stecke in einen Teufelskreis.
LG Simone

[ANKA]

Hallo ihr Lieben,

ich bedanke mich als Mitleser für eure ausführlichen Schilderungen.

Es wäre super, wenn ihr -WENN MÖGLICH- bei Nennung von Infusionen und Chemos die Medikamente mit nennen könntet.
Bei mir besteht der Verdacht, dass Fatique nicht direkt durch die GPA o. ä. kommt, sondern durch die Medis, die man zwingend bekommt. Ab und an lese ich davon, dass Patienten leichte Besserungen erfahren, wenn sie auf RTX umsteigen. Kann das die/der ein oder andere das evtl. vorsichtig bestätigen?

Ich, aktuell wieder unter RTX habe riesen Probleme mit Tinnitus, das linke Auge wird schlechter (beim Augenarzt ist aber immer alles top), auf Arbeit (6h täglich) vergesse ich viel (noch als schusselig bewertbar) und mir fallen öfter Wörter oder Fakten verspätet ein. Leichte Empfindungsstörungen auf den Oberschenkeln. Sensorisch ist bei mir zur Zeit absolute Katastrophe. Blutwerte sind aber top. Ich weiß nicht. Vielleicht muss ich mal beim Neurologen oder so den Kopf/Sehnerv checken lassen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Beste Grüße aus Brandenburg,
ANKA

[Hope]

Ab und an lese ich davon, dass Patienten leichte Besserungen erfahren, wenn sie auf RTX umsteigen. Kann das die/der ein oder andere das evtl.

bestätigen

Hi ANKA,
das kann ich bestätigen. Rituximab war für mich das Medikament, das die Lebensqualität zurückbrachte. Allerdings ging es mir viele
Jahre zuvor mit Endoxan ebenso.

Die Fatigue bestand bei mir schon bevor die GPA sich körperlich manifestierte. Sie wurde nicht durch Medikamente hervorgerufen . (Morgens aufgestanden, wohlgefühlt und nach 4 Stunden war ich mental ausgelaugt, konnte nicht mehr denken.) Diese Probleme nahmen unter Endoxan ab und unter der nicht ausreichenden Mtx-Therapie wieder zu.

Einige damalige Symptome überlappen sich mit Deinen, andere sind mir fremd und der Unterschied: Obwohl die Blutwerte bei Dir top sind und Du Rtx bekommst, geht es Dir schlecht. Deshalb die Frage, könnten die Probleme andere Ursachen haben. (Borreliose, COVID-19-Folgen)?

(Unter Fatigue hatte ich auch in der Vergangenheit Sehprobleme, obwohl die Augen o.k. waren. Ähnlich wie restlos übermüdete Menschen, konnte ich Personen nicht mehr fixieren und somit nicht erkennen, entsprechend ging es mir mit dem Fernsehbild)

Obwohl ich ein großer Fan von Rtx bin, ist natürlich klar, dass es ein starkes Medikament ist, das im Einzelfall schwere Nebenwirkungen verursachen kann. Ich meine Friedolin hätte dazu in der Vergangenheit auf entsprechende Fachinfo hingewiesen.
Vielleicht ergibt sich auch etwas aus dem Beipackzettel.

Der baldige Besuch des Neurologen ist eine gute Idee (und ein baldiges MRT).

Viele Grüße nach Brandenburg
Hope

[Wolke]

Hallo ANKA,
Termine beim Neurologen sind meist schwer zu bekommen. Vielleicht kann dein Rheumatologe ein MRT vom Kopf anordnen? Bei mir wird das auch immer von dort verordnet.
LG

[Anschilalo]

Hallo,

auch bei mir war die Fatigue vor der Diagnose da. Nach einer Viruserkrankung 2019 war ich immer schnell erschöpft und wenig belastbar, das Virus griff auch Herz und Lunge an.
Ab da war ich dauermüde, fühlte mich aber nie erstarkt nach dem Schlaf.
Oft war ich auch zu müde um zu schlafen oder besser gesagt hundemüde, fand aber nicht in den Schlaf. Dadurch auch das unscharf sehen.

Wichtig ist pacing. D. h. Kräfte einteilen! Stellt euch vor ihr habt nen Akku und der hat pro Tag nur 1 Balken statt 3 (wie bei Gesunden). Wenn man viel macht ist der u. U. schon mittags leer.

Ich hatte letzte Woche so einen guten Tag und hab gemacht wie bekloppt, vor lauter Freude, dass mal mehre Sachen gingen (gesaugt, gewischt, Katzenklo sauber, 2 Fenster geputzt, genäht und 10 min. Gymnastik). Da hab ich mich in falscher Sicherheit gewogen, dańach ging wieder 2 Tage gar nix (sogar die Treppe wieder mit Pause und am Abend sogar wieder auf allen Vieren nach oben).

Ggf. sind Nahrungsergänzungsmittel wichtig (lt. Neph war mein Folsäurewert zu niedrig). Seit ich einen Aminosäurenkomplex nehme hab ich mehr power.

Schließe mich Hope an, etwaige virale oder bakterielle Infektionen können Fatigue auslösen bzw. verschlimmern.
Und alles was ihr schreibt vom Schlaganfall bis neurologischen Sachen bzw. Durchblutungsstörungen, passt zu post-Covid.

Anca, wenn bei dir nur eine Seite schlecht ist mit dem Auge (und ist das auch die Seite mit Tinnitus?) dann eventuell Durchblutungsstörungen? Mal die Halsschlagader schallen lassen?
Ultraschalltermin geht eventuell noch schneller als MRT.

Allen gute Besserung!

VG
Anja