SHG Niedersachsen

[tapa]

Hallo,
ich war lange nicht im Forum, das letzte Mal im Oktober 2023 als meine GPA den Entzündungswert in ungeahnte Höhen trieb. Über Monate war ich abgeschlagen und fühlte mich nicht belastbar und krank. Um die Jahreswende herum hatte ich dann auch noch einen Schlaganfall, der evtl. auf die hohen Eiweißwerte im Blut zurückgehen kann, aber nicht muss, also letztlich ist nicht klar, was die Ursache ist. So war ich fast ein Jahr reichlich mit meiner Gesundheit beschäftigt. Jetzt geht es mir soweit gut, ich bin alltagstauglich und inzwischen von MTX auf RTX umgestellt, was mir recht gut bekommt.

Ein echter Pluspunkt bei meiner langen Krankheitszeit war, dass ich mich inzwischen ganz gut auskenne auf dem Gebiet der GPA und auch so finde ich den Bereich Medizin sehr interessant und habe mir einerseits einiges an Laienwissen angeeignet. Andererseits ist es ja immer so, dass man als Vaskulitispatient ziemlich einsam ist auf weiter Flur, zumal, wenn noch eine zweite ernste Geschichte dazu kommt. Wie bei mir der Schlaganfall. Nachdem ich die stroke unit verlassen konnte, habe ich also erstmal dafür gesorgt, dass die entsprechenden Klinikärzte sich mit meiner Rheumatologin austauschten. Trotzdem habe ich im Klinikum nochmals hochdosiert Cortison erhalten und durfte dann nochmal ungefähr 3 Monate ausschleichen.

Da es sicher vielen anderen auch so geht, dass sie eigentlich niemanden zum Austauschen haben, habe ich mich jetzt entschieden, eine Selbsthilfegruppe für Niedersachsen zu gründen. Dabei erhalte ich Unterstützung von der Hamburger und der Schleswig-Holsteinischen SHG, mit denen ich bereits das Gespräch gesucht habe. Vorort unterstützt mich auch der Paritätische. Alles wird noch etwas dauern, aber ich wollte Euch schonmal informieren, dass da etwas angeschoben wird. Wer Interesse hat, kann mir gern eine Persönliche Nachricht schreiben. Ziel ist natürlich in erster Linie der Austausch mit anderen Patienten (voraussichtlich monatlich digital und 1-2 mal jährlich in Präsenz), aber mittelfristig auch die Information von Rheumatologen und (größeren) Kliniken in Niedersachsen über das seltene Krankheitsbild, also letztlich eine Sensibilisieren der zuständigen Ärztinnen und Ärzte.
VG tapa

[Administrator]

Was für großartige Neuigkeiten!

Ich finde so einen digitalen Austausch wie in diesem Forum "ganz nett", aber es kann den direkten, persönlichen Kontakt niemals ersetzen!
Egal, worum es geht, die Kommunikation ist einfach anders.
Und in puncto Gesundheit trifft das mit Sicherheit noch viel stärker zu als in anderen Bereichen.

Ich sag schon heute viel Erfolg!

[giite]

Liebe tapa
Respekt , ich wünsche dir ein gutes gelingen ,und Präsenz ist schon auch wichtig .
dir einen guten Sonntag
liebe Grüße B

[Anschilalo]

Präsenz, super gut um sich noch mehr Krankheiten einzufangen.

[tapa]

Danke für Eure Antworten, ich bin guten Mutes, dass wir da etwas hinbekommen. @Anschilalo: Geplant sind, wie oben genannt, auch digitale Treffen. Also Videokonferenz. Wer sich also aus gesundheitlichen Gründen keinem persönlichen Kontakt aussetzen möchte, müsste das nicht machen und könnte trotzdem an der SHG teilnehmen. Aber etwas netter hätte die Reaktion schon sein können, auch wenn ich Deine Sorge wegen der Infektionsgefahr gut verstehe, bin schließlich selbst auch Patientin. VG tapa

[ruth]

Hallo, tapa!
Ich wünsche dir viel Erfolg beim Gründen der Selbsthilfegruppe!
Gesundheitlich hast du leider viel schlimmes mitgemacht, mit diesem Schlaganfall noch dazu. Gut, dass es dir jetzt wieder besser geht. Weiterhin alles Gute und wie gesagt - viel Erfolg!
Liebe Grüsse,
Ruth (die im Südwesten wohnt)

[Hope]

Hallo tapa,

wie schön, dass es Dir wieder so viel besser geht und Du nun einen Teil Deiner wiedergewonnenen Kraft in die Hilfe Anderer investieren willst.

Viele Grüße
Hope

[Anschilalo]

Liebe Tapa,

erst einmal möchte ich dir sagen, wie sehr es mir leid tut, dass du zum Rezidiv noch eine weitere Krankheit dazu bekommen hast. Was für ein Schreck und eine weitere Belastung und Einschränkung.

Bei deiner Beschreibung "monatelang nicht belastbar" und Krankheitsgefühl finde ich mich exakt wieder und weiß genau wie sich das angefühlt hat.

Es tut mir leid, wenn mein sachlicher Kommentar bei dir unfreundlich rüber kam, beim Thema Ansteckung geh ich steil, weil das meines Erachtens unnötige und größtenteils vermeidbare Krankheiten sind (mit etwas Um- und Weitsicht).
Es möchte sich halt nur niemand anstrengen um eine Vermeidung herbeizuführen.

Das Thema wühlt mich aktuell besonders auf, da meine beste Freundin nach Virusinfektion auch saft- und kraftlos rumhängt, die auch dachte "bissje Husti und dann wieder fit". Derzeit sieht es eher nach Long Virus für sie aus.

Was ich sagen will: ich kenne euch alle nicht persönlich, aber ich weiß ungefähr was wir hier mit der einen Krankheit so alles durchmachen müssen und dann springt mein Beschützerinstinkt an und ich möchte einfach nicht, dass Menschen in meinem Aktionskreis leiden müssen und schon gar nicht mehr als eh schon.
Wohlwissend, dass ich das nicht kann (was mich zur Verzweiflung bringt) und auch nicht meine Aufgabe ist. Es ist halt so in mir drin, dass ich für alle das Beste möchte.
Meine Hiflosigkeit und Verzweiflung staut sich dann so auf, dass ich das Thema oft sehr barsch, teils verbittert angehe. Das möchte ich so gar nicht, habe aber noch keine Lösung gefunden wie ich mich kommunikativ besser ausdrücken kann, weshalb ich auch oft schweige, aber dann staut es sich noch mehr auf und was dann rausplotzt ist noch schlimmer...

Was mich noch interessiert, falls du darauf antworten magst. Wie ist deine persönliches Krisenmanagent? Was hilft dir derartiges zu überstehen?
Dein Plan mit der Selbsthilfegruppe ist ein wirklich schönes Zukunftsprojekt. Anderen Menschen und sich selbst helfen ist eine tolle Sache!

viele Grüße
A

[tapa]

Und nochmals Danke für die guten Wünsche, erste Schritte Richtung SHG sind bereits gemacht. Und danke für deine ausführliche Antwort Anschilalp, die nun wieder so freundlich ausgefallen ist
Ich kann das mit der Verzweiflung gut verstehen und auch, dass man mal ungehalten reagiert, alles gut.

Mein persönliches Krisenmanagement setzt sich aus mehreren Sachen zusammen. Da ich schon vor der GPA zeitweise nicht belastbar bzw. auch total überlastet war mit Job, zwei damals kleinen Kindern und einem Partner, der 24/7 gearbeitet hat, habe ich gelernt, mir über den Tag kleine Pausen einzubauen. Außerdem habe ich viele Jahre nach einer anderen schweren Krise, die mich im Alter von 21 heimgesucht hat, eine Gesprächstherapie gemacht, das war so Anfang der 2000er. Da habe ich regelrecht Handwerkszeug zum Bewältigen von Krisen an die Hand bekommen, was mir letztes Jahr sehr geholfen hat. Außerdem habe ich eine Handvoll wirklich sehr guter Freunde/Verwandte, die mich gut kennen und in so einer Krise immer, wirklich immer Zeit für ein Gespräch haben, auch das hilft. Beruflich und privat habe ich mich mit Resilienz beschäftigt und da ich inzwischen über die 50 bin, bin ich auch insgesamt gelassener.

Aber ich kenne natürlich auch Tage und Wochen, wo man einfach nur möchte, dass es besser wird, dass die Schwäche und die Schlaflosigkeit und die Muskelschmerzen aufhören sollen und man sein Cortisonhamstergesicht einfach wieder lossein möchte. Vielleicht hilft es mir, dass ich insgesamt sehr geduldig sein Und ich informiere mich sehr gut über die GPA, habe mir gerade zwei Bücher gekauft und weiß bereits sehr viel von dem, was da drin steht. Hilft dir das weiter? Man kann auch mal abends aufschreiben, was schön war am Tag, dann konzentriert man sich auf gute Sachen und lenkt sich etwas ab. Ich mache das nicht, aber anderen hilft das gut.

Viele Grüße
tapa