Verpeiltes Immunsystem

[Karin 123]

Hallo an die Runde,

bei mir steht ja an RTX abzusetzen und damit taucht die Frage auf, was reizt das Immunsystem System in Zukunft wieder aus dem Ruder zu laufen.

Ich denke, ich hab ein verpeiltes Immunsystem. Mein Leben lang schon. Der Hautarzt war seit Jahrzehnten mein meist besuchter Arzt. Überempfindlichkeitsreaktionen, Ekzeme aller Art. Irgendwann hab ich gemerkt, die kommen und gehen, gern im Mai und September, und hab das dann ohne Behandlung nur einfach ausgesessen. Dann kam ein Hashimoto dazu. Ein allergisches Asthma. Also kurz ein sehr reaktives Immunsystem, was ganz schnell brüllt „Krieg, Krieg ….“, leider auch oft gegen die eigenen Leute, da verpeilt. Das mein Immunsystem sehr reaktiv ist, hab ich auch daran erkannt, das ich fast nie Erkältungen in meinem Leben hatte. Ich kenne so ein-Tages-Schnupfen, manchmal auch nur für Stunden und schon war es vorbei. Reaktiv, aber auch evt. zu sehr und verpeilt.

Auslöser für meine GPA war höchst wahrscheinlich Corona. Auch die Impfung könnte in Frage kommen, aber ich glaube eher Corona selbst. Das war ein Infekt, wie ich ihn noch nie erlebt hatte. Richtig, richtig schlimm. Der PCR Test war damals zwar negativ, aber der braucht ein bestimmtes Zeitfenster. Also ich glaube Auslöser war Corona. Also etwas, was richtig am Immunsystem rüttelt.

Was könnte das für die medikamentenfreie Zukunft bedeuten? Vielleicht fordere dieses überreaktive Immunsystem nicht zu sehr, denn es dreht leicht am Rad? Vielleicht kann man auch sagen, alle Medis, die wir so haben, deckeln in irgendeiner Weise das Immunsystem, reduzieren seine Reaktivität. Verpassen dem sozusagen ein Beruhigungsmittel, damit es sich nicht mehr so aufregt.

Das ist jetzt fern ab von jeder Wissenschaftlichkeit, geht aber in die Richtung, wie ich es erleben. Für die Zukunft denke ich, vermeide alles, was dieses verpeiltes Immunsystem zu sehr fordert, also geh auch in Zukunft weiterhin Infekten aus dem Weg, auch wenn du keine Immunsupression mehr hast.

Ist das jetzt alles Blödsinn, was ich schreibe? Oder ist da was dran?

Man weiß wenig über die Auslöser. Warum ist es plötzlich in den Nerven oder Niere, wo es vorher nicht war? Irgendeinen Reiz wird es wohl gegeben haben, der es genau dort ausgelöst hat.

Also Fazit, wenn es schon verpeilt ist, dann reiz es nicht zu sehr. Kuck, das es im ruhigen Gewässer fährt.

Was meint ihr?

Grüße
Karin

[omega]

Hallo Karin, für mich hast du das total nachvollziehbar beschrieben- Ja, nicht wissenschaftlich, aber genauso begegnet uns unser Körper ja erstmal. Und sich das Immunsystem als unseren Begleiter vorzustellen, der macht was ihm gefällt, aber dem wir am liebsten mal seine Grenzen zeigen, macht doch auch erfinderisch.....wenn die Wissenschaft an ihre Grenzen stößt.
Ich nehme schon seit vielen Jahren nur 10mg MTX ind 4mg Kortison und führe so ein relativ normales Leben, mit Einschränkungen, die eine 76jährige auch sonst haben kann: Kribbeln in den Füßen, Laufen macht keinen Spaß,weil mühsam
mit leichter Unsicherheit. Aber bis 3km geht.
Und tatsächlich sind Erkältungen bei mir fast aus der Erinnerung geraten. Covid, 3mal geimpft, ist in sehr leichter Form aufgetreten.
Wissenschaftlich bin ich immer interessiert und messe dem einen hohen Wert ein. Aber bei der Dosierung meiner Medikamente habe ich mich sehr von meinem Körpergefühl leiten lassen. Wenn es nach dem Rheumatologen gehen würde, nähme ich 20mg Mtx und kein Kortison. Aber, immer in Absprache mit dem Rheumatologen, bin ich jetzt bei der Dosierung, wie oben erwähnt. Und immer wieder mach ich Versuche,weniger Kortison zu nehmen, mit wenig Erfolg.

Danke Karin, für deinen kleinen Gedankenausflug, Omega

[Karin 123]

Hallo Omega,

es ging mir gar nicht so sehr um ein persönliches Erleben. Dahinter steckt schon eine sehr wissenschaftliche Frage: was triggert Rezidive? Leider gibts da bisher ja wenige Antworten bzw. sehr allgemeine.

Ich glaube, es macht Sinn in seine persönliche Historie zu schauen. Die Faktoren, die ich genannt habe. Allgemeine Disposition zu Autoimmunkrankheit, sehr aktives Immunsystem und ein eindeutiger Auslöser bei Beginn der Krankheit bei mir.

Sorry, vielleicht war der Titel und die Wortwahl irreführend, aber die Frage, was triggert bei genau mir Rezidive dürfte sehr wichtig sein.

Grüße
Karin

[Anschilalo]

Hallo,

Ich hatte glaub keinen zeitnahen Auslöser. Es begann mit rheumatischen Schmerzen 2022, Diagnose Ende 2024.
Davor 2019 üble Sommergrippe mit Wasser in Herz und Lunge.
Erste Impfung 8/21 letzte 1/23.
Kein Corona, trug und trage immer Maske.
Einzig 2022 mal hartnäckig Blase über Wochen.
Ansonsten seit 35 Jahren Panik/Angst dadurch Dauerstress für die Nerven und sicher auch für das Immunsystem.
Zudem noch Wechseljahre, Hormonabfall, da ist Frau dann auch nicht mehr so geschützt wenn die Schleimhäute schlapp machen.
Also ich kann den Auslöser für mich nicht ausmachen, tippe auf Stress.
Und hatte 2022 mal 3 Zecken.

Ansonsten war ich schon immer kränklich. Wo andere mal eine Woche erkältet waren lag ich immer 2-3 Wochen flach.
Hab auch Probleme mit Histamin und bei Erkrankung gibt es viel Histamin also auch Stress/Alarm in Körper.
Hashimoto und Tinnitus hab ich auch.

[Friedel]

Hallo Karin,
Ich vermute bei mir Stress als Auslöser für die GPA.
Hatte vorher schon länger Gelenkschmerzen, dann kam noch eine Krebserkrankung dazu und zudem Stand ich ständig unter Strom, weil ich berufstätig und alleinerziehend war und wirklich alles perfekt gemanagt hatte - nur Auszeiten für mich hatte ich vergessen einzuplanen.
Jetzt geht alles langsamer und die Kinder sind flügge. Ich versuche Stress zu vermeiden.
Aktuell bekomme ich halbjährlich Rituximab, nehme Forxiga, Bisoprolol, Torasemid, ASS 100, Dekristol, Alendronsäure und Rosuvastaton.
Rituximab (seit 2019) nehme ich auch weiterhin, weil ich einen schweren Verlauf mit Herzbeteiligung hatte und das Rezidivrisiko innerhalb der nächsten 2 Jahre bei 50 % liegt.
Viele Grüße
Marianne

[Karin 123]

Hallo Marianne,

es ist mir auch bekannt, daß Stress ein Auslöser sein kann. Darum ging es mir, sich auf die Suche machen nach den persönlichen Auslösern. Vielleicht hilft hier das eigene Gefühl als Kompass und genaue Beobachtung.

Bei Stress mach ich mir persönlich gar keine Sorgen. Da bin ich mir fast sicher, der richtet nichts an. Meine Schwester weiß, daß Stress ein Auslöser sein kann. Deshalb versucht sie mich immer runterzukühlen, wenn ich mich aufrege. Ich war mir aber immer sicher, da passiert nichts. Im Gegenteil, wenn ich das nach außen zeige, hab ich ein Ventil. Ich produziere für kurze Zeit viel Schaum, reg mich gewaltig auf, kann mich aber genauso schnell wieder abregen. Es ist flüchtig und weht so durch.

Ich glaube, man muss lernen zu „lauschen“. Könnte mir auch vorstellen, daß extrem große Angst vor einem Rezidiv selber ein Auslöser sein kann.

Grüße
Karin