Und danach?

[Karin 123]

Hallo zusammen,

an alle die, die übers RTX absetzen nachdenken und schon mit ihrem Arzt darüber gesprochen haben. Soll es dann ganz ohne Medis gehen? Oder MTX oder was anderes?

Und wie eng sollen die Blutwerte gecheckt werden?

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
ich habe mit meiner Ärztin schon darüber gesprochen, obwohl es noch bestimmt ein Jahr dauern wird bis wir ernsthaft darüber nachdenken. Es gibt verschiedene Optionen. Entweder ganz ohne Medikamente, das kann durchaus funktionieren oder erstmal mit MTX oder Aza. Wobei ich dazu tendiere es ganz ohne zu versuchen. Das ist eigentlich das Ziel meiner Therapie. Die Kontrolle der Blutwerte sollte dann erstmal alle 8 Wochen stattfinden solange es keine Anzeichen für ein Rezidiv gibt.
Ich sehe dem wie immer positiv entgegen. Nachdem bei mir der Auslöser der Krankheit ja bekannt ist, kann das sehr gut klappen.
Aber wie immer......eine Ermessensentscheidung die wohl jeder für sich persönlich in enger Absprache mit seinen Ärzten treffen muss.
Schönes Wochenende und lasst es euch gut gehen.
LG Sammy

[Karin 123]

Die Endfassung der neuen Leitlinien ist ja nun raus, aber auch da habe ich nichts dazu gefunden. Gestehe allerdings, daß ich es nur quer gelesen habe. Ja, Sammy ist möchte auch ganz medikentenfrei werden, merke aber, daß ich da noch was Angst habe.

[Sammy]

Ja, Karin, die Angst bleibt uns glaube ich immer und wird uns weiterhin begleiten. Aber ich sage mir dann immer, als ich noch gesund war konnte ich doch auch nie wissen ob ich nicht morgen schon eine schlimme Diagnose bekommen würde und trotzdem hatte ich keine Angst. es war nicht so allgegenwärtig. Jetzt ist unsere Situation doch eigentlich komfortabler - wir sind gewarnt und können relativ schnell reagieren. Wir sind viel sensibler für unseren Körper geworden. Und das verschafft uns doch einen gewissen Vorteil. Wie gesagt, ich versuche immer alles positiv zu sehen auch wenn es nicht immer leicht ist. Nicht um sonst tragen wir ja jetzt einen "Behindertenausweis" mit uns herum.
Lieb Grüße an dich und ein schönes fröhliches Wochenende
Sammy

[sisyphos]

Hallo Karin,
wie ich im Forum schon häufig beschrieben habe treibt mich so wie Dich und viele andere das Thema "RTX-beibehalten-strecken-oder-absetzen" immer wieder um, zumal ich RTX seit 2018 alle 6 Monate bekomme.

Mit dem Arzt meines großen Vertrauens habe ich das mehrfach ausführlich besprochen und im Kern sind wir derzeit zu folgendem Ergebnis gekommen: Ich nehme RTX weiterhin alle 6 Monate, solange ich es so gut wie aktuell vertrage und meine IgG Werte akzeptabel sind. Eine Kontrolle und Gespräch findet alle 3 Monate statt. Auf diese Weise kann ich derzeit ohne Angst vor einem Rezidiv ziemlich gut wiewohl Infektions-achtsam und Infektions-vorsichtig leben.

Was sind meine Gründe? Es gibt keine Rezidivstatisik darüber, wann ein Rezidiv nach Absetzen von RTX kommt, gesichert scheint nur, daß ein Rezidiv kommt (nach 6 Monaten oder 5 Jahren oder ...), denn die Krankheit ist ja nicht weg. Die Mainritsan-Studie 3 hat diese Frage nur über einen Zeitraum von 4 Jahren untersucht. Eine aktuelle Studie aus Boston hat die Ergebnisse verifiziert und bekräftigt. Es gibt keine eineindeutigen Frühindikatoren, durch die man vor einem Rezidiv "vorgewarnt" würde. Es kann sich trotz allen Kontrollen langsam und unerkannt "anschleichen" und dann "bumm" ein Organ mit entsprechenden Schädigungen betreffen und das muß nicht das Organ sein, bei dem die Vaskulitis zuerst (bei mir war es die Niere) sichtbar wurde. Nach einem Rezidiv steigt die Wiederholungsgefahr für weitere Rezidive und es ist unsicher, ob RTX bei der nächsten Remission wieder so gut wirkt wie bei der ersten.

Wenn ich RTX strecken oder absetzen wollte, dann würde das ohne andere Medikamente geschehen, weil MTX bei Nierenbeteiligung ausscheidet, mir von AZA wegen den Nebenwirkungen abgeraten wird und unsicher scheint, ob RTX nach einem Rezidiv danach wieder so gut wie aktuell wirken würde. Bei mir würde ein entstandenes Rezidiv wieder mit 4 x 1000 mg RTX in 4 Wochen plus Prednisolon oder Avacopan behandelt, also gleich die volle "Breitseite" um Organ-Folgeschäden so gering als möglich zu halten.

Last but not least führt mich noch ein anderer Gedanke: Meine Lebenszeit ist mir kostbar, so daß ich sie derzeit nicht mit laufender Angst vor Rezidiven und deren intensiver Behandlung belasten möchte.

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine gute Entscheidung.

sisyphos

PS: Mit einem anderen renomiert-kompetenten Facharzt und einer anderen Fachärztin konnte ich das Thema ebenfalls ausführlich besprechen. Der eine sagt: RTX sofort absetzen, da er mit den Rezidivfolgen dann schon "klar" käme und erst mal mit Cortison anfangen würde, der andere sagt: RTX strecken, beobachten und regelmäßig kontrollieren und bei Rezidiv dann je nach Bedarf therapieren. Letztendlich bleibt es immer eine ganz persönliche Pro - Contra Entscheidung.

[ANKA]

Moin,

nur als Ergänzung zu deinem Beitrag.

Es gibt keine Rezidivstatisik darüber, wann ein Rezidiv nach Absetzen von RTX kommt, gesichert scheint nur, daß ein Rezidiv kommt (nach 6 Monaten oder 5 Jahren oder ...), denn die Krankheit ist ja nicht weg.

Ich habe da etwas in einem Video der Pneumologen gefunden! Relativ aktuell und ich denke die neuen Richtlinien werden dort ab Sept. '24 auch nicht groß was ändern.

https://www.youtube.com/watch?v=4o2Jo6i1DMo&t=816s

Beste Grüße und gute Nacht,
ANKA

[Hope]

Moin, moin und Danke für den interessanten Beitrag!

Dazu möchte ich noch folgende Info geben:

Der Beitrag ist von 2022; zum damaligen Zeitpunkt wurde noch Evusheld empfohlen. Nach meinem Kenntnisstand wirkt es gegen die aktuellen Erreger nicht mehr.

Da in die S3 Leitlinien noch neueste Forschungsergebnisse eingearbeitet werden, kommen diese verspätet raus. Die bisherige Konsultationsfassung galt nur bis Mai. Trotzdem möchte ich nochmal darauf hinweisen, dass darin für die GPA mit einem Konsens von 88% eine remissionserhaltende Therapie von *mindestens 36 Monaten empfohlen wurde. (Eular empfahl hier 24 Monate).

Mal sehen, ob sich dies im September ändert.

Viele Grüße
Hope

*nachträglich eingefügt

[Friedolin]

Hallo

auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: Leitlinien sind ganz nett, aber jeder Fall ist ganz individuell, vor allem bei komplexen und nach wie vor unzureichend erforschten Krankheitsbildern. Ich kann natürlich nur für die GPA sprechen und bitte verzeiht, weiß ich natürlich auch nicht, wer hier unter welcher Vaskulitis leidet.

Ganz allgemein, bedenkt, dass es verschiedene Ausprägungen und Schweregrade gibt, lokal begrenzt, generalisiert, mit und ohne ANCA usw.

Ich kann nur jedem raten, der sich mit dieser Art Frage beschäftigen möchte, seine eigene Erkrankung in Art und Schwere zu betrachten. Tatsächlich gibt es beispielsweise für die GPA verschiedene Faktoren, die die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs statistisch erhöhen. Das wäre meines Wissens nach ein positiver ANCA, generalisierter Verlauf etc.

Ein Problem ist darüber hinaus, gibt es bei Euch im Speziellen eindeutige Blutparameter, die Zeitnah ein Rezidiv belegen können? Wenn ja, ist es natürlich einfacher die Therapie daran zu orientieren. Fehlt dieser Parameter aber, begibt man sich möglichweise in schwieriges Fahrwasser.

Ich habe es schon einmal hier erwähnt: Nach der Beendigung der Therapie, kann es unter umständig schwierig werden, wieder einen neuen Einstieg in die Rituximab-Behandlung zu bekommen:

1. Keine Blutparameter die sich unterscheiden, beispielsweise im Verlauf der letzten 12 Monate? Ihr merkt zwar, es bahnt sich ein Schub an, der Arzt hat aber keine Belege dazu in den Unterlagen? -> Schwierig. Was soll er jetzt machen? Aufgrund Eures "Gefühls" oder anderer "nicht messbarer körperlicher Beschwerden" Rituximab verordnen und verantworten? Warum sollte er geneigt sein das zu tun, wenn er im Falle von Komplikationen keine stichhaltigen Belege hat, die die erneute Therapie gerechtfertigt hätten?

2. Wie steigt man nach beispielsweise 2-3 Jahren Pause wieder ein? Voller Zyklus mit 4 Sitzungen, oder 2x 1000mg in 4 Wochen? Oder irgendwie so, wie man aufgehört hat? Was, wenn eine Einmaldosis aber nicht reicht und man dass dann aber irgendwann nach 6-8 Wochen feststellt. Natürlich, ein handfester Schub mit eindeutigen Belegen, würde den ganz normalen Zyklus mit 4 Sitzungen erwartbar machen. Aber was ist, wenn es sich irgendwo niederschwellig manifestiert? Warten bis es maximal eskaliert?

Ihr seht, alles nicht so einfach. Die Entscheidung, ob "Therapiepause" oder nicht, ist vielleicht nicht die Schwierigkeit. Die Schwierigkeit liegt möglicherweise eher darin, in eine geordnete Rituximab-Therapie zurückzukehren. Denn letztendlich ist man von der Entscheidung einer dritten Person abhängig, die sich immer auch im Falle von Komplikationen rechtfertigen (können) muss.

Natürlich ist man unter Rituximab auch ständig erhöhten Risiken ausgesetzt, dass muss natürlich erwähnt sein. Deswegen ist es meiner Meinung nach umso wichtiger, dass man anhand seiner individuellen Parameter und Erfahrungen, das Rezidivrisiko sowie die individuellen Folgen eines Rezidivs sorgfälltig evaluiert und sie dann gegenüber den individuellen Risiken der Rituximab-Behandlung abwägt. Z. B. ist man natürlich einem höheren Risiko ausgesetzt, wenn man sehr viele Sozialkontakte pflegt, ständig mit Kindern in Kontakt kommt, man also regelmäßig verschiedensten Krankheitserregern ausgesetzt ist, und/oder eindeutige und negative Blutbildveränderungen durch das Medikament verursacht werden.