Hallo an alle,
ich möchte einen Vorschlag machen.
Das Thema Rezidiv nach Absetzen von RTX oder die Dauer der RTX-Behandlung ist in verschiedenen Threads angesprochen worden. Dabei sind auch viel Unsicherheit bzw. unterschiedliche Meinungen über das pro und contra der Absetzung von Rituximab deutlich geworden
Bisher habe ich keine Rezidivstatistiken zum Absetzen von RTX nach x oder y Jahren und besonders zum Erfolg oder Mißerfolg gefunden und auch mein Rheumatologe sagt, daß ein Rezidiv nach Monaten oder auch nach Jahren kommen wird. Es wäre weniger eine Frage des Ob sondern eher des wann, weil die Krankheit ja nicht weg sei.
Vorschlag: lasst uns in diesem Thread unsere Erfahrungen darüber berichten, ob und wann ein Rezidiv nach Absetzen von RTX nach wievielen Jahren RTX-Behandlung eingetreten ist, wie Ihr damit umgegangen seid und welche Konsequenzen Ihr dann gezogen habt (Wiederaufnahme von RTX oder etwas anderes?).
Vielleicht entsteht auf diese Weise ja unsere eigene kleine "Forum-Rezidivstatistik" als eine weitere Orientierung für alle Unsicheren.
Gruß
sisyphos
Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
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sisyphos
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Karin 123
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- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Danke, das du das nochmal ansprichst. Ich bin ja auch in der Situation. Und da ich auch keine Statistiken gefunden habe, habe ich gestern mal ChatGpt befragt. Es sagt nach 2 Jahren RTX bekommen 50% innerhalb der folgenden 2 Jahre ein Rezidiv und 60 bis 70% innerhalb der folgenden 3 Jahre. Es wird auf eine Studien von Stone verwiesen.
Ebenso habe ich gefragt wie das Rezidivrisiko sich nach 3 Jahren RTX verändert. Nach einer Studie von Charles soll dann das Rezidivrisiko sinken. Auch die neuen Leitlinien empfehlen ja längere RTX Gaben mit dem Hinweis auf weniger Rezidive.
Wenn das stimmen sollte, schockiert mich das doch ganz schön. Bekannt ist jedoch, daß GPA in einem recht hohen Maß zu Rezidiven neigen soll. Dein Rheumatologe spricht ja auch davon, es geht weniger darum OB (scheint obligatorisch) als wann.
Ob man diesen Aussagen trauen darf, weiß ich nicht. Schockiert bin ich auch über die Konsequenzen. Dann wird wieder medikamentiert, egal ob erneut Kortison oder RTX o.ä. RTX bekommt man dann vermutlich wieder über mehrere Jahre und was bleibt dann? Eine Lebensgeschichte mit einigen wenigen medikamentenfreien Lücken und sehr lange Zeiten Medikamente steht einem dann bevor. Das finde ich schon schockierende Aussichten.
Eigentlich wollte ich ja JETZT aufhören, aber das ist nochmal ins Wanken gekommen.
Mich würde hier eine kleine Übersicht, wer wie lange nach Absetzen schubfrei ist auch sehr interessieren. Auch wenn das Forum ja sehr klein ist.
Grüße
Karin
Ebenso habe ich gefragt wie das Rezidivrisiko sich nach 3 Jahren RTX verändert. Nach einer Studie von Charles soll dann das Rezidivrisiko sinken. Auch die neuen Leitlinien empfehlen ja längere RTX Gaben mit dem Hinweis auf weniger Rezidive.
Wenn das stimmen sollte, schockiert mich das doch ganz schön. Bekannt ist jedoch, daß GPA in einem recht hohen Maß zu Rezidiven neigen soll. Dein Rheumatologe spricht ja auch davon, es geht weniger darum OB (scheint obligatorisch) als wann.
Ob man diesen Aussagen trauen darf, weiß ich nicht. Schockiert bin ich auch über die Konsequenzen. Dann wird wieder medikamentiert, egal ob erneut Kortison oder RTX o.ä. RTX bekommt man dann vermutlich wieder über mehrere Jahre und was bleibt dann? Eine Lebensgeschichte mit einigen wenigen medikamentenfreien Lücken und sehr lange Zeiten Medikamente steht einem dann bevor. Das finde ich schon schockierende Aussichten.
Eigentlich wollte ich ja JETZT aufhören, aber das ist nochmal ins Wanken gekommen.
Mich würde hier eine kleine Übersicht, wer wie lange nach Absetzen schubfrei ist auch sehr interessieren. Auch wenn das Forum ja sehr klein ist.
Grüße
Karin
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Plumpaquatsch
- Beiträge: 136
- Registriert: Mo Jul 13, 2020 6:45 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo,
Rezidiv erkennen und wie es behandelt wird - ja, das beschäftigt jeden, der in Remission ist.
Ich denke mal, man wird bei einem neuen Schub nicht in dem desolaten Zustand sein, wie zu Beginn bei Ausbruch der Krankheit und Monaten verschleppter Diagnose.
Wie wird also ein Rezidiv behandelt? Beginnt wieder die Anschubbehandlung mit Hammer Prednisolon oder steigt man nur mit RTX ein? Gibt es ein Procedere? Wird das individuell gehandhabt?
Für mich ist Prednisolon ein Angstmacher. RTX gar nicht, das ginge jetzt ja ambulant, das wär machbar. Ich frag im August mal meinen Arzt, obwohl er Bedenken gern weglächelt.
Gute Idee eine Rubrik Rezidiv. Gruß Plumpa
Rezidiv erkennen und wie es behandelt wird - ja, das beschäftigt jeden, der in Remission ist.
Ich denke mal, man wird bei einem neuen Schub nicht in dem desolaten Zustand sein, wie zu Beginn bei Ausbruch der Krankheit und Monaten verschleppter Diagnose.
Wie wird also ein Rezidiv behandelt? Beginnt wieder die Anschubbehandlung mit Hammer Prednisolon oder steigt man nur mit RTX ein? Gibt es ein Procedere? Wird das individuell gehandhabt?
Für mich ist Prednisolon ein Angstmacher. RTX gar nicht, das ginge jetzt ja ambulant, das wär machbar. Ich frag im August mal meinen Arzt, obwohl er Bedenken gern weglächelt.
Gute Idee eine Rubrik Rezidiv. Gruß Plumpa
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, 4 Jahre RTX von 2018-2022, Predni von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation.
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Gramipol
- Beiträge: 64
- Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo Zusammen,
Rezidiv ein uns alle verfolgendes Thema!
Ich musste ja aufgrund dramatisch gesunkener Immunwerte RTX absetzen und bin auf Azathioprin umgestiegen.
Gerne wüsste auch ich mehr zu diesem Thema und finde die Idee toll.
Leider kann ich nicht wirklich was dazu beisteuern, da ich offiziell rezidivfrei bin.
Ich selbst bin mir da nicht so sicher, da es mir doch oft nicht so gut geht.
Zum Thema Prednisolon sei noch darauf verwiesen, dass die neue Leitlinie davon ausgeht, dass hier die Menge gegen über früher reduziert werden sollte.
Was mich auch sehr interessieren würde, was ihr aus eurem Empfinden heraus als Rezidiv einstufen würdet.
Euch einen schönen Sonntagabend.
Rezidiv ein uns alle verfolgendes Thema!
Ich musste ja aufgrund dramatisch gesunkener Immunwerte RTX absetzen und bin auf Azathioprin umgestiegen.
Gerne wüsste auch ich mehr zu diesem Thema und finde die Idee toll.
Leider kann ich nicht wirklich was dazu beisteuern, da ich offiziell rezidivfrei bin.
Ich selbst bin mir da nicht so sicher, da es mir doch oft nicht so gut geht.
Zum Thema Prednisolon sei noch darauf verwiesen, dass die neue Leitlinie davon ausgeht, dass hier die Menge gegen über früher reduziert werden sollte.
Was mich auch sehr interessieren würde, was ihr aus eurem Empfinden heraus als Rezidiv einstufen würdet.
Euch einen schönen Sonntagabend.
Gramipol
Jahrgang 63
GPA seit 05/2021
Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin
Jahrgang 63
GPA seit 05/2021
Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin
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Anschilalo
- Beiträge: 309
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
@Plumpaquatsch: Warum ist Prednisolon für dich ein Angstmacher?
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Sammy
- Beiträge: 222
- Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo alle zusammen,
die Idee einer Rezidivstatistik ist sicherlich interessant. Aber was für Schlüsse zieht ihr daraus? Ist die Tatsache, dass es irgendwann zu einem Rezidiv kommen könnte für euch ein Grund RTX niemals abzusetzen ? Das würde mich tatsächlich interessieren. Ich werde, wenn meine Ärzte mir das nahelegen auf jeden Fall RTX absetzten. Die Kontrolle ist sehr engmaschig und ein Rezidiv würde ja viel früher erkannt werden und behandelt als der Erstausbruch. Für mich ist jedes Jahr ohne Medikament ein Fortschritt und eine Erholung für meinen Körper. Ein eventuell auftretendes Rezidiv ist natürlich wieder ein Neustart mit der Behandlung, aber soweit ich informiert bin, ist das kein Problem. Vielleicht sollte man ja erst nach 3 Jahren absetzen, wenn danach die Rezidivwahrscheinlichkeit sinkt? Das ist für mich eine gute Alternative. Ich habe jetzt bald die ersten 2 Jahre RTX geschafft und werde laut meiner Ärzte sowieso noch ein Jahr weiter damit behandelt, vielleicht auch 2. Und dann sehen wir weiter. Das lasse ich entspannt auf mich zukommen.
LG Sammy
die Idee einer Rezidivstatistik ist sicherlich interessant. Aber was für Schlüsse zieht ihr daraus? Ist die Tatsache, dass es irgendwann zu einem Rezidiv kommen könnte für euch ein Grund RTX niemals abzusetzen ? Das würde mich tatsächlich interessieren. Ich werde, wenn meine Ärzte mir das nahelegen auf jeden Fall RTX absetzten. Die Kontrolle ist sehr engmaschig und ein Rezidiv würde ja viel früher erkannt werden und behandelt als der Erstausbruch. Für mich ist jedes Jahr ohne Medikament ein Fortschritt und eine Erholung für meinen Körper. Ein eventuell auftretendes Rezidiv ist natürlich wieder ein Neustart mit der Behandlung, aber soweit ich informiert bin, ist das kein Problem. Vielleicht sollte man ja erst nach 3 Jahren absetzen, wenn danach die Rezidivwahrscheinlichkeit sinkt? Das ist für mich eine gute Alternative. Ich habe jetzt bald die ersten 2 Jahre RTX geschafft und werde laut meiner Ärzte sowieso noch ein Jahr weiter damit behandelt, vielleicht auch 2. Und dann sehen wir weiter. Das lasse ich entspannt auf mich zukommen.
LG Sammy
*Das Leben ist schön*
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Plumpaquatsch
- Beiträge: 136
- Registriert: Mo Jul 13, 2020 6:45 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo Anschilalo,
zu deiner Frage: bei mir hat Prednisolon die Entzündungen schnell heruntergefahren, hat aber leider auch bei den Nebenwirkungen reingehauen: Cushing-Syndrom und Gewichtszunahme von etwa 25 kg, Magenschleimhautentzündungen und erhöhter Augeninnendruck.
Aber…es reagiert nicht jeder so stark auf das Kortison, andere verlieren die Kilos auch wieder leichter. Gruß Plumpa
zu deiner Frage: bei mir hat Prednisolon die Entzündungen schnell heruntergefahren, hat aber leider auch bei den Nebenwirkungen reingehauen: Cushing-Syndrom und Gewichtszunahme von etwa 25 kg, Magenschleimhautentzündungen und erhöhter Augeninnendruck.
Aber…es reagiert nicht jeder so stark auf das Kortison, andere verlieren die Kilos auch wieder leichter. Gruß Plumpa
Zuletzt geändert von Plumpaquatsch am Mi Jul 10, 2024 3:29 pm, insgesamt 2-mal geändert.
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, 4 Jahre RTX von 2018-2022, Predni von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation.
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo Plumpa,
Cushing hatte ich auch und Gewicht ist auch puh. Ich werde die Ärztin mal fragen, ob es Sinn macht zu entwässern.
Ich bin jetzt bei 5 mg Prednisolon und nehme mehr zu als bei den höheren Dosen.
Ich hab mich mit Kortison nicht gut gefühlt, obwohl ich, wenn ich hier so lese wie viel andere bekommen haben, eher wenig davon nehmen musste (40 mg).
In deiner Bias steht, dass du seit 3 Jahren kein Prednisolon mehr nimmst, lese ich das richtig? Und da hat du jetzt noch Gewichtsprobleme?
Grüße A
Cushing hatte ich auch und Gewicht ist auch puh. Ich werde die Ärztin mal fragen, ob es Sinn macht zu entwässern.
Ich bin jetzt bei 5 mg Prednisolon und nehme mehr zu als bei den höheren Dosen.
Ich hab mich mit Kortison nicht gut gefühlt, obwohl ich, wenn ich hier so lese wie viel andere bekommen haben, eher wenig davon nehmen musste (40 mg).
In deiner Bias steht, dass du seit 3 Jahren kein Prednisolon mehr nimmst, lese ich das richtig? Und da hat du jetzt noch Gewichtsprobleme?
Grüße A
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Plumpaquatsch
- Beiträge: 136
- Registriert: Mo Jul 13, 2020 6:45 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo Anschilalo,
so ist es, nehme schon immer leicht zu, dann kam ich bereits mit 48 Jahren in die Wechseljahre, hab schon lange Schilddrüsenunterfunktion Hashimoto und genetische Veranlagung wohl auch. Hinzukommt zu wenig Bewegung. Gerade aktuell schaffe ich nur das Notwendigste.
Bin nun dauerhaft bei Intervallfasten 16:8 und reduziere Zucker, schnelle KH etc.
5 mg soll ja die Cushing-Grenze sein, also das ging nicht von heute auf morgen, da brauchte ich auch noch viel Geduld, das Gesicht wurde ganz langsam besser.
Musste mal eine Weile Entwässerungstabletten HCT notgedrungen wegen Bluthochdruck nehmen, da war ich noch schlanker, die haben halt wieder andere Nebenwirkungen.
Gruß Plumpa
so ist es, nehme schon immer leicht zu, dann kam ich bereits mit 48 Jahren in die Wechseljahre, hab schon lange Schilddrüsenunterfunktion Hashimoto und genetische Veranlagung wohl auch. Hinzukommt zu wenig Bewegung. Gerade aktuell schaffe ich nur das Notwendigste.
Bin nun dauerhaft bei Intervallfasten 16:8 und reduziere Zucker, schnelle KH etc.
5 mg soll ja die Cushing-Grenze sein, also das ging nicht von heute auf morgen, da brauchte ich auch noch viel Geduld, das Gesicht wurde ganz langsam besser.
Musste mal eine Weile Entwässerungstabletten HCT notgedrungen wegen Bluthochdruck nehmen, da war ich noch schlanker, die haben halt wieder andere Nebenwirkungen.
Gruß Plumpa
Zuletzt geändert von Plumpaquatsch am Mi Jul 10, 2024 3:26 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Anschilalo
- Beiträge: 309
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Rezidivstatistik nach Absetzen von RTX
Hallo Plumpa,
klingt alles wie bei mir, Wechseljahre mit 50, Hashi hab ich auch plus Histaminprobleme und die Antidepressiva machen den Stoffwechsel auch lahm.
Huh, Intervallfasten, Respekt. Das macht mein Körper nicht da, ich bin ein "Picker", brauche alle 3-4 h kleine Portionen sonst macht der Blutzucker nicht mit.
Mein Gesicht wird auch besser und der Stiernacken auch. Entwässerungstabletten hatte ich auch im Sinn, hab aber schon von den nicht so dollen Nebenwirkungen gehört.
Ich muss im Haus Treppen laufen, das ist mein Training und versuche täglich 5 min. Gymnastik zu machen. Beides klappt nach Tagesform mal mehr mal weniger. Treppen sind nach wie vor der Engegner. Wenn der Akku halt nicht voll ist kann man auch nicht mehr machen als die Kraft her gibt. Das muss ich täglich neu erfahren.
Grüße
A
klingt alles wie bei mir, Wechseljahre mit 50, Hashi hab ich auch plus Histaminprobleme und die Antidepressiva machen den Stoffwechsel auch lahm.
Huh, Intervallfasten, Respekt. Das macht mein Körper nicht da, ich bin ein "Picker", brauche alle 3-4 h kleine Portionen sonst macht der Blutzucker nicht mit.
Mein Gesicht wird auch besser und der Stiernacken auch. Entwässerungstabletten hatte ich auch im Sinn, hab aber schon von den nicht so dollen Nebenwirkungen gehört.
Ich muss im Haus Treppen laufen, das ist mein Training und versuche täglich 5 min. Gymnastik zu machen. Beides klappt nach Tagesform mal mehr mal weniger. Treppen sind nach wie vor der Engegner. Wenn der Akku halt nicht voll ist kann man auch nicht mehr machen als die Kraft her gibt. Das muss ich täglich neu erfahren.
Grüße
A