morbus wegener

[tom (Archiv)]

hallo mein name ist tom ich habe auch seit nov.2004 morbus wegener .stand am anfang schlimm da .aber mir geht es soweit wieder gut .nehme imurek, decortin und diverse andere tabletten ein.mache bauchfelldialyse da durch mw.meine nieren kaputt gingen. arbeite seit letzten august wieder .gehe alle 6wochen ins krankenhaus zur untersuchung. die ärzte sind mit mir zufrieden.deswegen allen kopf hoch ,wir leben noch.

[Monika (Archiv)]

Genau!! Nicht aufgeben!! Ich lebe jetzt schon 20 Jahre mit dem Wegener, habe und hatte gute und auch schlechte Tage.

Dank der Ärzte, einer guten Therapie und natürlich mit etwas Glück geht es mir recht gut.



Dafür bin ich sehr dankbar.

Also - nicht aufgeben !!! Kämpfen



Liebe Grüße



Monika

[Stine (Archiv)]

Ich kann Monika nur zustimmen - ich hab zwar "erst" seit 18 Jahren den Wegener - aber man kann damit leben und zwar auch lebenswert.



Liebe Grüsse an alle anderen Wegener-Patienten - Stine

[Julka (Archiv)]

Hallo Ihr "alten Wegenerhasen",

ich habe erst seit 15 Jahren Jahren M. Wegener. 13 Jahre davon ging es mir wirklich sehr gut. Seit März hat sich der W. zurückgemeldet, aber auch das hoffe ich wieder in den Griff zu bekommen. Trotzdem geht es mir gut!

[Julka (Archiv)]

PS: Viele Grüße an alle Wegener-Patianten und alle Leser des Forums.

Julka

[tom (Archiv)]

hallo ,ich bins wieder tom.finde es klasse wie ihr mit einander euch mut macht.hoffe mein mw ruht auch sehr lange .möchte nie wieder das alles mit machen .bin insehr guter betreuung im mannheimer kh hätte ich diese ärzte nicht gehabt würde ich nicht mehr leben.war zuvor in einen anderen kh die hatten mich schon aufgegben.lang 6wochen im kh davon 5 tage intensiv mein lunge blutete und meine nieren versagten .bin froh von euch so tolle positive sachen zuhören da ich erst seit 1,5jahren den mw habe und manche in ca 20 jahre ,da raus schöpft man hoffnung.ich danke euch und wünsche nur das beste,denn nur die so etwas mit gemacht haben können einen verstehn.

[Martin (Archiv)]

Hallo Tom,



bei mir wurde vor ein paar Wochen mw diagnostiziert. Ich würde mich gerne mal mit Dir in Verbindung setzen. Kannst Du Dich mal per email bei mir melden ?



Danke Martin

[tom (Archiv)]

hallo martin es tun mir unendlich leid für dich ,bitte las den kopf nicht hängen. ich hatte auch sehr darunter gelitten.war ca.7.monate zu hause.ich arbeite seit letztes jahr im juli wieder voll im beruf. mache die bauchfelldialyse zu hause.mir geht es sehr gut .ab und zu habe ich kopfweh das haben gesunde menschen auch.martin ich finde es toll von dir das du mit mir in kontakt treten willst. du kannst mich jederzeit im forum antreffen.gruss Tom

[Martin (Archiv)]

Hallo Tom,



ich möchte Dich fragen, wie alt Du bei der Diagnose warst. (Ich bin 44 Jahre.) Und wie Du das mit der Arbeit hinkriegst. Hast Du einen Bürojob (so wie ich) ? Benutzt Du öffentliche Verkehrsmittel, oder meidest Du die wg Ansteckungsgefahr?



Die Ursachen des wegener sind ja unbekannt; man vermutet eine genetische Veranlagung und einen Infekt. Aber der Auslöser, also die Frage, warum der wegener gerade jetzt bei mir ausgebrochen ist, beschäftigt mich sehr. Hast Du dir auch mal diese Frage gestellt ?



Martin

[tom (Archiv)]

hallo martin ,bei mir brach der mw mit 39 jahren aus .im august 2004 hatte ich starke schmerzen in der ferse ,das war erst der anfang ,im okt. war ich blutspenden und einige tage später hatteich fieber. mitte okt. wurde es immmer schlimmer so das ich zum doktor ging.ich bekam rheumatabletten und es ging mit mir rabitte den bergab.am6.nov.ging ich indas krankenhaus ,sofort auf die intensivstation meine lunge und meine nieren drohten zuversagen.es war schlimm,die lunge erholte sich unter endoxan wieder aber meine nieren gingen kaputt dabei .ich wurde 3 tage später in ein anderes kh verlegt insgesamt lag ich 6,2 im kh. 7 monate zu hause.am26.07.05.fing ich wieder richtig an zu arbeiten. martin ich arbeite im öffentlichen dienst im technikischen trupp,sprich im freien .bin also jeden wetter aus gesetzt.deswegen kopf hoch es wird klappen.