Mal eine gute Erfahrung rund um die SB

[MaHitz]

Hallo zusammen,

habe im Januar aufgrund meiner unklaren Erkrankung die Feststellung der SB beantragt. Lief sehr unkompliziert ab (innerhalb von 7 Wochen) und - womit ich niemals gerechnet hätte - habe ich einen GdB von 50 und zusätzlich das Merkzeichen "G" bekommen. Ob nun meine "therapeutisch schwer beeinflussbare Erkrankungung" vielleicht auch einen 70er-GdB möglich gemacht hätte, sei dahingestellt, der Unterschied zwischen 50 und 70 hat für mich keine wirkliche Relevanz.

Was ich sagen will: Es geht auch wirklich ohne Ärger, Widersprüche und Fehlschläge. Ist ja auch was

[Friedel]

Hallo Malitz,

ja, man sollte hier auch was positives berichten.
Ich habe die Schwerbehinderung 2019 beantragt und auch innerhalb von 6 Wochen den Ausweis mit GdB 90 erhalten. Ich hatte alle Befund beigefügt, so waren wohl keine zeitraubenden Rückfragen bei den Ärzten notwendig.
Viele Grüße
Friedel

[Plumpaquatsch]

Hallo miteinander,
es freut mich zu lesen, dass bzgl. der SB doch Hoffnung besteht. Ich bemühe mich gerade, gegen meine 30% Behinderung, die mir das Versorgungsamt Bayern zugestanden hat, Widerspruch einzulegen. Habe GPA mit Augen-, Nasen-, Nieren- und Gelenkbeteiligung seit 2018. Eine Verzögerung der RTX- Infusion wegen der Corona-Lage um 7 Wochen war gar nicht gut, bekam wieder Symptome, auch im Gehirn.

Das Problem mit der SB ist, dem Versorgungsamt einen Beweis meiner Einschränkungen vorlegen zu müssen, denn in den Arztbriefen steht immer nur „RTX gut angeschlagen, Blutwerte im Toleranzbereich, Nieren wieder gut, kein Anca mehr nachweisbar“. In keinem Arztbrief wird auf meine einschneidenden Einschränkungen im Alltag eingegangen.

Tatsächlich hat sich aber seit der Stabilisierung nichts für mich geändert. Schaffe nur etwa 500 Meter am Stück ebene Fläche, brauche ständig Pausen, schaffe nur die Treppen bis in die 1. Etage und nach einem Arzttermin oder Einkaufen von Lebensmittel ( an ausgiebiges Bummeln ist gar nicht zu denken) reicht mir das für den ganzen Tag. War wegen der Muskelschmerzen und Muskelschwäche bereits beim Phlebologen ( hatte im Januar erneut Thrombose), beim Orthopäden, der verwies mich an einen Neurologen: alle sagen sie, es sei nicht ihre Baustelle, die Ursachen liegen bei der Chemo, die ich wegen Krebs hatte, bei RTX, den Medis und der Krankheit. Ich kann vieles nicht machen, weil es zum Beispiel keinen Parkplatz in der Nähe gibt, und ich den Weg zum Ziel nicht schaffe.
Im Moment erhalte ich noch befristet eine volle Erwerbsminderungsrente.

Es müsste sowas wie Psychoonkologen und sozial-onkologische Beratung auch für Vaskulitis geben. Meine Hausärztin ist diesbezüglich leider auch nicht bewandert. Keine Zeit für ein Schreiben und keine Erfahrung mit Wegener. Fühle mich da schon alleingelassen.
Im vergangenen Jahr hatte ich wegen der Krebserkrankung noch 80% SB und den entsprechenden SteuerFreibetrag, schon damit musste ich heuer 650 Euro Steuer nachzahlen auf meine Minirente. Bei nun 30% Behinderung kann ich mir vorstellen, was mir nächstes Jahr bei der Steuer blüht.
Die Neurologin sagte mir, allein meine Diagnose würde doch alles sagen, aber dem Versorgungsamt ganz offenbar nicht.
Mir fällt echt nichts mehr ein, wie ich meine Leistungsfähigkeit beweisen soll..
Halte euch auf dem Laufenden. Liebe Grüße

[Plumpaquatsch]

Nachtrag
Mein erster Widerspruch wurde abgelehnt ( hatte das im Forum schon angesprochen), nun versuche ich, nach dem sechs Monate vergangen sind, einen „Verschlechterungsantrag“ zu stellen, obwohl ja alles noch gleich schlimm ist.

[Ingeborg]

Die Neurologin sagte mir, allein meine Diagnose würde doch alles sagen, aber dem Versorgungsamt ganz offenbar nicht.

Hallo Plumpaquatsch,
da liegt die Neurologin leider falsch. Denn für das VA gelten nur die Auswirkungen der Diagnose, die Einschränkungen. Die Diagnose allein sagt noch nichts aus. Es kommt für Dich also darauf an, dem VA zu schildern, was Du wegen der sich aus den Beschwerden ergebenden Einschränkungen nicht mehr tun oder bewältigen kannst. Dafür nimm Dir Zeit, ruhig 1-2 Wochen, und notiere Dir alles, was Dir auffällt. Das können mitunter auch Dinge sein, an die man sich gewöhnt hat, die aber vor der Erlrankung noch gingen.
Und natürlich psychische Auswirkungen nicht vergessen. Oder Einschränkungen, die sich wegen der fatigue ergeben.

Da Dein "Jammern" jedoch allein nichts nutzt, müssen hierzu aussagekräftige Aussagen des Arztes bzw. der Ärzte vorliegen. Und sei es, dass sie Deine Angaben nur bestätigen. Das reicht. Sprich also mit ihnen darüber und leg Deine Auflistung vor.
Die legst Du dann als Anlage dem Verschlechterungsantrag bei. Damit ist nichts verloren, denn der Bescheid kann bis auf den Beginn der Einschränkungen rückwirken, wenn sie bestätigt sind und Du um Rückwirkung ab ... bittest. Zumindest für das Antragsjahr wegen der Steuer.

Nach den wenigen Rückmeldungen wird auf die Autoimmunerkrankung lediglich ein GdB von 20 - 30 festgesetzt. Wenn allerdings, wie bei mir, eine Hörminderung von GPA/Wegener (Hörminderung innerhalb von 6 Wochen um 100%) hinzukommt, kommt dies hinzu, da in Funktionsbereiche aufgeteilt wird. Nicht immer bzw. dies meist anfangs kann man Muskeleinbußen oder Neurpathien messen, und trotzdem sind sie da und beschweren uns. Auch Corti führt zu Muskeleinbußen.
Wenn die Diagnose alles sagen würde, müßte es m.E. mehr sein. Nicht wenige müssen schließlich frühzeitig Rente beziehen und mit geringerem Einkommen auskommen. Doch das zählt hier nicht.

Ich schicke Dir per PN mal meine unsortierten Aufzeichnungen für Einschränkungen zu
und wünsche Dir
viel Erfolg,
Ingeborg
p.s. wenn Du meine kleine Broschüre für Schwerbehinderung möchtest, brauche ich Deine e.mail-Adresse.

[Hope]

Hallo Plumpaquatsch,

die beschriebene muskelerschöpfung kenne ich auch. Vor etlichen Jahren musste ein Belastungs-EKG abgebrochen werden, weil meine Muskeln streikten. Es war mir damals sehr unangenehm, bis ich verstand: Es lag nicht an untrainierten, sondern an „müden“ Muskeln.

Meines Wissens müssen sich ca. 70-80 % der an AAV Erkrankten mit Fatigue auseinandersetzen. Leider habe ich hierzu jetzt keine Quellenangabe. Sicherlich wäre es hilfreich, wenn Dein Arzt Dir dies bestätigen könnte.

Hier ist noch die Web-Adresse zu einer -leider englischen- Doktorarbeit, in der es -so glaube ich - insbesondere auch um die Muskelerschöpfung geht. Selber habe ich die Arbeit noch nicht gelesen, doch ich habe den Eindruck, dass sie Deine Aussagen noch bestätigen könnte.
https://etheses.bham.ac.uk/id/eprint/6487/1/McClean16MD_Redacted.pdf
Viele Grüße
Hope

[Plumpaquatsch]

Hallo, Ihr Lieben,

ein kurzer Zwischenstand, habe mittlerweile beim VA einen Verschlechterungsantrag gestellt, weil ich die 30% für nicht gerechtfertigt halte. Konnte nun, Dank eurer Tipps und gebetsmühlenartigem Ansprechen, Arztberichte mit bestätigtem Fatique, „ausgeprägter“ und „generalisierter Muskelschwäche“, „intermittierender Beschwerdesymptomatk“ und deshalb nun verkürztem RTX-Intervall vorlegen.

Außerdem stellte die Neurologin eine verlangsamte und abgeschwächte Reizübertragung bei den Fusssehnen, eine Gangstörung und „untermittellebhafte“ Muskeleigenreflexe fest. Auch das habe ich schriftlich.

Hope: Ja, bei einem Belastungs-EKG würde es mir definitiv nicht anders gehen. Ich hab manchmal schon ein schlechtes Gewissen, weil man denkt, man „trainiert“ zu wenig.

Nun heißt es abwarten, ich berichte euch wieder. Soweit, viele Grüße, Plumpaquatsch

[Plumpaquatsch]

Hallo miteinander,
nach bereits 4 Wochen kam heute die Ablehnung meines Einspruchs/Verschlechterungsantrags vom Versorgungsamt, es bleibt bei insgesamt 30%:

30% für Entzündliche Gefässerkrankung mit Organbeteiligung
10% für Fatique, Restless Legs, postthrombotisches Syndrom und Migräne
10% Verlust Gebärmutter und beider Eierstöcke
10% Funktionsbehinderung der Wirbelsäule Bandscheibenschäden
= Summa summarum 30% (wird ja nicht addiert)

Dies zur Info für euch. Frustrierte Grüße, Plumpaquatsch

[Ingeborg]

10% für Fatique, Restless Legs, postthrombotisches Syndrom und Migräne

Hi Plumpaquatsch,
da sind ja gleich 4 Diagnosen mit insgesamt 10% bewertet. Ob Restless Legs und postthrombotisches Syndrom viele Einschränkungen ergeben könnten.., weiß ich nicht. Bei Migräne könnte ich mir schon 10% vorstellen. Nur zählen täte es nicht.
Fatigue gehört m.E. nicht extra bewertet, da es zur Grunderkrankung gehört. Und sie kann schlimme Auswirkungen auf den gesamten Tag haben. Von zeitweisen Einschränkungen bis hin zu Pflegebedürftigkeit. Diese müßten dann beschrieben und ärztlich bestätigt sein.
Es gibt eine beschreibende Studie des Klinikums Bad Bramstedt, die aussagt, dass 75% der Erkrankten die Einschränkungen als mehr belastend empfinden als Schmerzen und alles andere.

Würde für Dich ein GdB von 40 oder 50 tatsächlich mehr an Nachteilsausgleichen bringen, die Dein Leben erleichtern würden?
Liebe Grüße,
Ingeborg

[Plumpaquatsch]

Hallo Ingeborg,

war gerade Tanken, es fällt mir zunehmend schwer, den Tankschlauch zu halten und den Hebel zu drücken, ist eine Kraftanstrengung. Genauso wie das ipad frei in der Hand zu halten: Ja, es sind, wieder du sagst, vor allen Fatique und Muskelschwäche, die mich deutlich einschränken.
Es würde sich nur bei 50 GdB was ändern, nämlich Kündigungsschutz, den ich im Moment wegen befristeter Erwerbsminderungsrente nicht brauche, weniger Steuerzahlungen wegen erhöhtem Freibetrag und nicht zuletzt vorzeitiger Renteneintritt anstatt mit 67.

Du hast mir ja schon mal geschrieben, Rente und Schwerbehindertenausweis bedingen sich nicht. Nicht wissen, wie es in einem halben Jahr finanziell weitergeht, beunruhigt mich immer wieder aufs Neue. Und dass man vllt irgendwas vergessen hat zu unternehmen, und man dann dasteht.
Danke für deine Nachricht. LG