Lupus, Hashimoto, Großgefäßvaskulitis

[Susanna]

Lupus, Hashimoto, Großgefäßvaskulitis

An alle Leidensgenossen!

Da ich in Ost-Österreich niemanden mit meiner Erkrankung finde, wende ich mich an Euch. Ich bin 72 , meine Krankheit fing vor ca. 22 Jahren an. Herzschmerzen, Sicca-Syndrom und Artheritis Temporalis. Wenn mich mein lieber Augenarzt in Krems nicht an die Uni-Klinik nach Wien geschickt hätte, wäre ich heute wahrscheinlich blind. Das einzige was half war Cortison. So vergingen die Jahre immer wieder mit neuen Schüben. Herzschmerzen und Schwitzen in der Nacht waren immer dabei. Bereits 2003 hatte ein Arzt eine PET Untersuchung in seiner Diagnose vorgeschlagen, was aber nicht durchgeführt wurde - damals konnte ich die Bedeutung dieser Untersuchung nicht abschätzen. Letztlich wurde diese erst 2019 durchgeführt, nachdem durch meinen behandelnden Arzt eine bestellt wurde. Im Vorjahr litt ich sehr unter Schwäche , nahm 10 kg ab, konnte zeitweise zB nicht mal mehr das Handy halten.
Herzinfarkt-ähnliche Beschwerden mit Todesängsten kamen dazu. Vier Spitalsaufenthalte brachten kein Ergebnis. ANAs auf 2550 und Leukozyten auf 7000 waren der einzige Hinweis.
Ein guter Internist aus der Heimatgemeinde half mir , dass im Krankenhaus die PET CT -Untersuchung durchgeführt wurde; daraufhin hatte ich endlich eine Diagnose. Großgefäßvaskulitis der Aorta des Myocards der großen Gefäße in beiden Händen, dem Bauch und der Blase.

Seit Juli 2019 bekomme ich nun einmal wöchentlich eine Roactemra-Spritze (162 mg) injiziert und zusätzlich noch Cortison ; trotzdem erlebe ich wieder neue Schübe.
Mitte März 2020 musste ich die Dosis Cortison stark erhöhen und reduziere sie nun schrittweise auf 15mg tägl. Ich hoffe, dass die Schmerzen im Herzbereich so wieder besser werden.
Kann mir jemand einen Rat geben?

Liebe Grüße, Susanna.

[Ingeborg]

Hallo Susanna,
sei herzlich willkommen in unserem Forum. Wenn Du während der Therapie immer wieder mit Schüben zu kämpfen hast, kann das an der Dosis der Medis liegen, so vermute ich. Oder RoActemra schlägt nicht an. Corti sollte übrigens erst dann -langsam- reduziert werden, wenn das Basismedi die volle Wirkung zeigt.
Ist zur Großgefäßvaskulitis auch noch Lupus festgestellt worden? Oder steht dies nur im Raum, weil ANA-AK erhöht war? Manche Ärzte setzen diesen Wert, wie ich hörte, nämlich schon mit Lupus gleich. Andernfalls müßte vermutlich RoActemra überdacht werden. Doch dazu kann ich als Laie nichts sagen.
Auch ich war zu Beginn meiner GPA, als ich noch keine Therapie hatte, nicht in der Lage, den Telefonhörer zu halten... Mit einer gewissen Schwäche muß man wohl auf Dauer rechnen, sei es wegen der Entzündung oder der Medis.
Alles Gute,
Ingeborg

[Susanna]

Liebe Ingeborg!

Danke Dir herzlich für Deine Antwort. Ich muss nun auf die nächste PET Untersuchung warten. Dann werde ich weiter sehen. Lupus ist schon zu Beginn meiner Erkrankung festgestellt worden. Durch Biobsien im Gesicht, da ein Erythem vorhanden war. Danke nochmals für Deine Antwort. Freue mich über Erfahrungsaustausch.
Susanna.

[maxima]

Hallo Susanna,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe hier schon viel verstehen gelernt und wenn mal wieder alles blöd war konnte ich mir meinen Frust von der Seele schreiben. Ich bin 68 Jahre alt und habe seit 2014 RZA. Mit auch einigen Nebenproblemen wie Herz Luftnot und starken Rückenschmerzen. Ich schreibe all die Jahre ein Tagebuch sonst wüßte ich gar nicht wie es mir ging und was ich wann hatte. Es ist mittlerweile ein Nachschlagwerk geworden. Aber so kann ich bei den Ärzten mithalten. Die Ärzte kommen schon nicht richtig mit der eigentlichen Krankheit klar geschweige denn die ganzen Nebenschauplätze.Das Pet Ct habe ich in den Jahren 4 mal bekommen, es hat die Diagnose geliefert und auch den Rückfall.Ich habe auch Cortison und RoActemra.Unter 5mg Cortison geht nicht da ziehen alle Gelenke. Von dem RoActemra habe ich viele Nebenwirkungen wie Nierenschmerzen, Lebergallebeschwerden und die schlechten Werte steigen. Nun habe ich 2 mal mit der Spritze ausgesetzt die Nebenwirkungen gehen zurück die RZA Beschwerden kommen wieder. Man dreht sich im Kreis.Man kann aber auch nicht alle Nas lang ein Pet Ct machen ob die Krankheit und wie gestoppt ist.
Ja es ist eine blöde Krankheit und Kräfte zehrend. Am besten ging es mir in dem Jahr nach Endoxan eine leichte Chemo die ich 9 mal bekommen habe
aber die steht im Moment nicht hoch im Kurs.

Liebe Grüße von maxima