Vaskulitis

[Hannelore K. (Archiv)]

Im Dezember 2005 wurde bei mir eine systemische Vaskultis mit schwerer Aveolitis diagnostiziert. Die Therapie ist momentan 150 mg Endoxan, 3 x 40 mg Oxigesic (Opiat) als Schmerzmittel und versuchsweise nur 20 mg Kortison (von 75 mg runter) und diverse andere Medikamente. Mein Hauptproblem sind meine Beine. Durch die Polyneuropathie sind die Motorik- und Sensibilitätsnerven so geschädigt, dass ich kaum noch laufen kann, nur noch mühsam mit Unterarmgehstützen. Ich habe ständig das Gefühl meine Beine wären gar nicht da, kein Gefühl für den Untergrund, ich kann sie einfach nicht beherrschen, habe aber trotzdem wahnsinnige Schmerzen in den Beinen. Ich fürchte bald überhaupt nicht gehen zu können. Durch das viele Kortison ist mein Gesicht fast zugeschwollen. Nach der Reduzierung änderte sich bisher leider nicht allzu viel daran. Hat jemand Erfahrung, wie lange es dauert, bis man wieder einigermaßen normal aussieht?

Am 30. Mai werde ich stationär in der Rheumaklinik Bad Bramstedt aufgenommen. Die Klinik liegt zwar 220 km von meinem Wohnort entfernt, aber ich denke, dass man mit dieser Krankheit in BB am besten aufgehoben ist. Ich würde gerne wissen, wie lange so ein Klinkaufenthalt in der Regel dauert. In anderen Beiträgen habe ich gelesen, dass manche Patienten immer wieder nach Bad Bramstedt fahren. Bedeutet das, dass die Therapie immer wieder neu eingestellt werden muss? Ich habe ja noch keine große Erfahrungen mit der Krankheit.

Auf jeden Fall war es für mich fast eine Erlösung hier zu lesen, dass es Menschen gibt, die wirklich die gleichen Probleme haben wie ich. Ich habe nämlich noch keinen getroffen der auch an Vaskulitis leidet.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen(innen)

[Helga Naujoks,AK Vaskul. (Archiv)]

Liebe Frau K.,

super,daß Sie in Bad Bramstedt einen Termin haben!! Dort wird man Sie richtig behandeln!! Weshalb "immer wieder" dorthin? Trotz bester Versorgung ist eine engmaschige Kontrolle wichtig. Auch die wird in Bad Bramstedt vorgenommen, wenn man nicht vor Ort einen kompetenten Arzt findet.

Ich wünsche Ihnen schnelle gute Versorgung und einen erfolgreichen Aufenthalt.

Alles Gute! Helga Naujoks, Arbeitskreis Vaskulitis in Bad Bramstedt