Schönlein Hennoch

[Friesenkind]

Hallo, ich glaube ich bin hier falsch, mit der Purpurer Schönlein Hennoch Krankheit oder ?
Gehört das auch zur Vasculitis ...?

[Mirjam]

Hallo Friesenkind,
du bist mit der Schönlein-Hennoch-Krankheit hier richtig.
Diese gehört auch zu den Vaskulitiden.
Ich kann dir leider dazu nichts sagen.
Gib mal oben in der Suchfunktion „Schön*“ ein, da wirst du sicher Infos finden.

LG Mirjam

[Katja]

Hi an alle!
Ich kaper jetzt mal den chat, da ich noch nicht herausgefunden habe wie ich einen eigenen Beitrag starten kann.

Gesicherte IgA bei einem 24 jährigen
Seit mitte Sept 2019
Behandlung in Berlin Buch
Medikamente: hauptsächlich Cortison und Cyclophosphamid (chemo)
Nierenbeteiligung und alle anderen typischen Symptome wie Petechien, Magenschmerzen etc.

1. gibt es jemanden der auch im Erwachsenenalter betroffen zwecks Austausch und so?
2. Gibt es Spezialkliniken in Deutschland?

Ich bin für jeden Hinweis dankbar!
LG Katja

[Ingeborg]

Hallo Katja,
die IgA.Vaskulitis (fr. Purpura Schönlein Henoch) gezt mit Petechien. Darm- und Nierenbeteiligung einher. Trautig dass es Deinen Bekannten(?) das volle Krankheitsbild getroffen hat,
Spezialkliniken für einzelne Vaskulitisformen gibt es nicht. Doch sollte sich ein internistischer Rheumatologe, der sich zudem mit Vaskulitis auskennt, um die Behandlung bemühen.
Wie ich hörte, soll es in Berlin sehr schwer sein, einen Termin zu bekommen. Da kann evtl. der HA durch einen Telefonanrug behilflich sein. Versucht es mal bei
Dr. Mohsen Bozorg, intern. Rheumatologe, Immunologe, Fon: 030/8243368
Dr. Konstanze Loddenkemper, intern. Rheumatologin, Fon: 030/8276860
Dr. Jutta Weinerth (fr. BB), intern. Rheumatologin, Fon: 030/ 20 91 56-2290
Sinst evtl. Charité, Rheumatologie und Immunologie.
Außerhalb Berlins und weiter entfernt sind weitere Möglichkeiten.

Wegen Austausch schau zunächst mal in die SuFu,, um Infos zu bekommen. Es sind nicht immer alle Betroffenen im Forum unterwegs.
Ich wünsche gute Besserung.
Ingeborg

[Ingeborg]

@Katja,
was ich vergessen hab, zu schreiben: erst die Behandlung im Klinikum B-Buch beenden.
Wär auch nett, wenn Du über das Klinikum berichten würdest.
LG

[Katja]

Hallo Ingeborg, danke dir für die vielen Infos.
Mein Bruder wurde zuerst in die Reumatologie ins ImmanuelKH in Buch zur Cortisonbehandlung gebracht. Da die Standartmenge von 1g/ kg nicht geholfen hat mussten sie zu Spitzenzeiten auf 500mg erhöhen damit sich überhaupt was getan hat bzgl Heilung. Eine Weile hat dies auch ganz gut geholfen nur das die Nieren derart geschädigt wurden, dass er eine Elefantitis bekommen hat, sprich Wasser Ansammlung in den Beinen ohne Ende. Sein Körpergewicht erhöhte sich um ca 30 kg. Alle Wasserpillen halfen nichts ... jedenfalls nicht effektiv. In der Zwischenzeit wurde er auf die Nephrologi ins Helios in Buch verlegt. Dort bekommt er nun Chemo mit Cyclophosphamid, da das die Krankheit nicht allein eindämmt, bekommt er parallel noch cortison bis das Cyclophosphamid sich genug angereichert hat. Gegen das Wasser in den Beinen bekommt er nun Lasixs, was sehr gut hilft. In zwischen sind 12 kg wieder runter... es geht vorran... drückt mir die Daumen, dass das Cyclophosphamid anschlägt
Lg Katja

[Ingeborg]

Hi Katja,
meine Daumen sind für Deinen Bruder gedrückt.
Auf dass es ihm bald besser gehe!
LG Ingeborg