Psh Periode

[Gxbe]

Hey ihr lieben,
Ich leide schon seit ca 2 Jahren an psh und habe sher oft Schübe, bekomme aber noch keine medis, da die Ärzte warten wollen, bis Organe richtig betroffen sind..
Ich habe sehr oft einblutungen an Beinen und Füssen. Diese Woche hatte ich sie allerdings im Intimbereich und meine periode hält auch schon doppelt so lange an als sonst, hat das was mit psh zu tun?


Über Antworten würde ich mich sehr freuen

[Hartmut]

Hallo
such dir einen vernünftigen Rheumatologen der dich behandelt bevor es zu einer Organbeteiligung (Nieren )
kommt.
LG. Hartmut

[Hope]

Herzlich willkommen im Forum, Gxbe,
da ich von einer anderen Vaskulitis betroffen bin, kann ich Dir leider nur schreiben, dass ich hier noch nichts von Deiner Problematik gelesen habe. Doch da bei Deiner Erkrankung die kleinen Gefäße betroffen sind, kann sie sicherlich grds. überall auftreten, wo kleine Gefäße verlaufen. Es ist sicherlich gut, wenn Du dies nicht nur rheumatologisch, sondern auch gynäkologisch abklären lässt.

Zum Thema Organbeteiligung: Bist Du informiert, dass bei Deiner Erkrankung eine mögliche Nierenbeteiligung nicht nur über den Kreatininwert, sondern auch über die Eiweissausscheidung im Urin überwacht werden sollte?
VG
Hope

[Gxbe]

Ich bin schon bei einem rheumatologen und bekomme jedes mal wieder gesagt Ixh werde erst behandelt wenn ein organ betroffen ist..

[Ingeborg]

Hallo Gxbe,
irgendein Rheumatologe ist nicht die Lösung. Da alle unsere Erlrankungen selten sind, kennen sich nur wenige Ärzte damit aus oder haben keine Erfahrung.Wie wurde denn PSH gesichert diagnostiziert? Biopsie, Labor (IgA?) Laß Dir am besten immer Kopien von Laborbefunden und Berichten geben und leg Dir einen eigenen Ordner an.
Du brauchst einen internistischen Rheumatologen. Wenn Du mir, gern per PN, das Bundesland mitteilst, in dem Du lebst, kann ich Dir ebtl. behilflich sein. Dann kann Dir Dein HA für einen zeitnahen Termin (Lange Wartezeiten) behilflich sein. Und besorg Dir für die Eigenkontrolle der Niere in der Apotheke Urin-Sticks.
Willkommen bei uns
und liebe Grü0e,
(ngeborg

[Hope]

Hallo Gxbe,
zumindest hinsichtlich der Therapie von Kindern wurde hier im Forum die Therapie ebenso beschrieben wie bei Dir; d.h. beschränken sich die Symptome auf die Haut, werden keine Medikamente gegeben.

Ob dies bei Jugendlichen und Erwachsenen noch genauso gehandhabt wird, dazu habe ich hier bisher nichts gefunden. Wohl aber zur Erwachsenentherapie mit Nierenbeteiligung; dann werden natürlich starke Medikamente eingesetzt.

In der von vaskulitiskundigen Ärzten verfassten Literatur(2005) las ich jedoch, dass bei Erwachsenen bei Gelenk-und Bauchschmerzen Cortison oft als Therapie ausreichten, bei schwererem Verlauf jedoch stärker therapiert werden müsse.

Im Umkehrschluss bedeutet dies, dass auch bei Erwachsenen bei alleiniger Hautsymptomatik keine Medikamente gegeben werden; doch leider von 2005.

Gxbe, vielleicht bist Du schon bei einem der Rheumatologen, die Ingeborg Dir nennen kann, dann bist Du sicherlich an richtiger Stelle und das jetzige Abwarten wird so richtig sein.

Ansonsten ist es immer gut, sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Wenn der Arzt nichts anderes gesagt hat, würde ich mich, da nun erstmalig Symptome an neuen Hautstellen aufgetreten sind, ohnehin wieder an den Rheumatologen wenden, damit geprüft wird, ob bei diesem Schub auch Organe in Mitleidenschaft gezogen wurden.

Ingeborg wies auch auf die Urinsticks hin; u.U. kann der Arzt Dir diese verordnen.

Bei unseren Erkrankungen merkt man selbst eine Nierenschädigung erst dann, wenn sie schon weit fortgeschritten ist.

Viele Grüße
Hope

[Gxbe]

Ich leide seitdem ich Push habe an starken Gelenk und Bauchschmerzen sowie Übelkeit,erbrechen und Durchfall. Ich komme aus Sachsen.meine Hausärztin möchte gern dass ich endlich Medikamente bekomme aber sie darf sie mir nicht verschreiben. Es wurden schon Magen und darmspiegelungen gemacht und da war alles in Ordnung.

[Hope]

Nun, als Laiin , denke ich, dass Du dann eigentlich Kortison bekommen solltest und es deshalb gut wäre, Dir die Zweitmeinung einzuholen.

Ingeborg wird sich noch melden, ob sie für Dein Bundesland Anschriften hat.

Viele Grüße
Hope

[Gxbe]

Ich lag vor einem Monat auch schon im Krankenhaus und auch die Ärzte dort wollten mir keine Medikamente geben, weil ja alles in Ordnung sei

[Hope]

Warst Du denn wegen Gelenk-und Bauchschmerzen in der Klinik und war es eine Rheumatologie?