Hallo,mein erster Eintrag.Ich bin Anfang/Mitte 60 und komme aus Schleswig-Holstein. Mein Leidensweg begann im April 17.Ich führte bis dahin ein gutes,ruhiges Leben.Nach einem Fahrradsturz zog ich mir eine leichte Verletzung am lk.Bein.2 kl.offene Stellen,die nicht Abheilen wollten.Diverse Arztbesuche.Salben und Verbände. Nach etlichen Monaten wurde es mir unheimlich.Die Wunden wurden immer größer und ich ging damit zum Hautarzt.Dieser meinte ich hätte wohee Thrombose.Der Phlebologe stellte keine Thrombose fest und behandelte mich mehrmals die Woche weiter.Die Wunden wurden nekrotisch,immer grösser. Die Schmerzen stärker.Nach 5 Monaten wechselte ich zur Uni Kiel.Es wurde eine PvAK vermutet.3 Monate ging ich 3 bis 4x wöchentlich in die Tagesklinik.
Mittlerweile hatte ich Pseudomonas auf den Wunden.Das rechte Bein bekam auch offene Stellen und die Diagnose hieß Gamaschenulcus.
Angiographien folgten Diag.PvAK 4.
Ich bekam mehrmals Madenpads auf die Wunden. Nichts half.Die Verzweiflung und Schmerzen steigerten sich.Es wurde gedocktert.
Im Juli 18 nach einer Blutuntersuchung bekam ich eine schwere Sepsis mit Multiorganversagen.
6 Wochen Klinikaufenthalt,es wurde immer schlechter.Die Beine waren bds.vom Knöchel bis fasr zum Knie offen,belegt ubd nekrotisch.
Es folgten 6 Wochen Uni Lübeck,dann wieder Heimkh.
Im Okt.hatte ich unerträglichen Schmerzen.Das rechte Bein war bis auf die Fazien auf.,das lk.Bein 3cm tiefe Wunde.Ich bin durch die Hölle gegangen Mein Entschluss stand fest,die Amputation des rechten Beines.Die Op.wurde nicht genehmigt ,eine Lungenentzündung und schließlich ein wiederholtes Nierenversagen.Ich kam nach Kiel,die Wunden konnten nur noch unter Narkose gereinigt werden.Ich phantasierte viel.Dort bekam ich viel Morphium und Ärzte und Pfleger waren sehr liebevoll.Bd.Fersen hatten einen Dekubitus,das Gesäß auch.Dialyse bekam.
Die Ärzte suchten weiter nach det richtigen Diagnose.
Im Oktober kam der Durchbruch.Sie haben eine Vaskulitis ANCA neg.Ich konnte nichts damit anfangen.
Ich bekam Cortison,Pregabalin.Azathioprin und Endoxan.
Dazu hatte ich eine schwere Entzündungsanämie,der Hb Wert lag nur noch bei 6,2.
Viele Bluttransfusion folgten und schließlich bekam ich Epoinfusionen.
Einen Nierenschaden III und diverse Krankheiten folgten.
Die Fersen waren bis auf die Knochen offen.Knochenhautendzüng mit Pseudemosbefall.Der lk.Fuss wurde aufwändig mit einer Spaltplastik wieder hergestellt.
Insgesamt lag ich 10 Monate in 4 verschiedenen Kliniken.Die Diagnose hätte ganz früh gestellt werden können,ich bin durch die Hölle mehrmals vor und zurück gegangen.Jetzt bin ich seit 6 Monaten Zuhause,sitze überwiegend im Rollstuhl,Pflegestufe 2 und 80% Schwerbehinderung. Die Beine sind einigermaßen zu.Der operierte Fuss ist ok.
Ich weiss nicht wie ich es geschafft habe.Ohne wirklich tolle Ärzte,meinen Mann und Freunde wäre es nicht gegangen.Es ist nicht mehr mein Leben.Ich weiß auch noch zuwenig von der Vaskulitis. Aber ich lebe.Die Schmerzen sind Dank Morphium gut eingestellt.
Ich hoffe auf Informationen und Nachrichten.
Vielen Dank
Elliken 09
