"Translate NAMSE" ---- Unterlagen einreichen

[Frau aus Kiel]

Hallo an alle!
Da ich mich z.Zt. um die Zusammenstellung der Unterlagen für das
o.g. Projekt in Lübeck kümmere beschäftigt mich eine Frage.

Ich habe mir auf den Unterlagen ganz viel angemarkert (z.B. Blutwerte ) ,vieles mit Fragezeichen versehen,
Kommentare hinzugeschrieben, falsche Darstellungen berichtigt
und "wirklich freche Kommentare" einiger Ärzte auf den Berichten notiert.
Und nun weiss ich nicht so recht was ich machen soll.
Soll ich die Berichte lieber "jungfräulich" auf die Reise schicken? und alles bereinigen?
(Wär allerdings ne Heidenarbeit.)
Oder soll ich einfach alles mitsamt meinen Bemerkungen und Notizen an das Lübecker Zentrum schicken?

Was würdet Ihr tun, wenn Ihr alle Krankenunterlagen für eine Anmeldung zusammenstellen müsstet?

Hat jemand evtl. a.d.o.g. Projekt teilgenommen und kann seine Erfahrungen mitteilen?
Grüsse aus Kiel!
Sabine

Hab den Text geändert.....war irgendwie schwer zu verstehen

[Frau aus Kiel]

So, hab jetzt alles auf den Weg geschickt.
"Nur" drei Jahre eiere ich jetzt herum. Ich hoffe, dass mich diese Anmeldung einen Schritt weiter auf dem Weg zu
einer gesicherten Diagnose bringt.
Grüsse aus Kiel!

Falls jemand an d.o.g. Projekt interressiert ist, hier einige Infos aus der Patienteninformation vom Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen:

"Der Projektname TRANSLATE NAMSE bezieht sich auf die Umsetzung von Strukturen und Prozessen, wie sie das Nationale
Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen (NAMSE) entwickelt und vorgeschlagen hat, um bestehende Initiativen zu bündeln,
Forscher/Forscherinnen und Ärzte/Ärztinnen zu vernetzen un Informationen zusammenzuführen."

"Unser Ziel ist es, für unsere Patienten die Voraussetzung für eine optimale Versorgung zu schaffen. Aus unserer Sicht sollen Sie bestmöglich von dem neuesten Stand der Wissenschaft profitieren.

"Bereits gestellte Diagnosen anderer Fachärzte werden von uns kritisch hinterfragt und es wird überprüft, ob Differentialdiagnosen in Betracht kommen und ob eine ausreichende Diagnostik durchgeführt wurde."

"Bei Patienten ohne Diagnose wird in T N der diagnostische Prozess in Besprechungen(Fallkonferenzen) mehrerer Spezialisten peplant und ausgewertet, um eine Diagnose zu stellen. An diesen Fallkonferenzen sind stets mehrere Experten aus den Zentren für seltene Erkrankungen beteiligt. Auch internationale Experten können hinzugezogen werden"

https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/versorgungsforschung/article/958844/seltene-erkrankungen-charite-meldet-erste-erfolge-diagnostik.html

[Hope]

Hallo Sabine,
vielen Dank für die Informationen. Zum Glück steht meine Diagnose, doch für andere Mitglieder wird es interessant sein, denn leider irren ja doch einige von uns ohne Diagnose umher.

Schön, dass Du nun alles in die Wege geleitet hast. Wenn ich mich richtig erinnere hast Du auch eine gute Hausärztin, die Dich unterstützt.

Wenn ich mich richtig erinnere, hatte sich Sternchen in Lübeck direkt an die rheumatische Abt. gewandt.

Hoffentlich erhältst Du bald Nachricht und Hilfe!

Liebe Grüße
Hope

[Ingeborg]

Danke Sabine
für diese Nachricht und Erinnerung. Denn ich erinnere mich, dass vor Jahren das Nationale Aktionsbündnis ins Leben gerufen wurde. Wenn man heute noch seine Unterlagen einbringen kann, scheint es aber noch kein Gesamtergebnis zu geben. Jedoch besteht immerhin die Chance für diejenigen, die ohne Diagnose noch umher irren, endlich zu einem Ergebnis und damit zu einer Therapie zu kommen.
Naxh meiner Beobachtung aber gibt es doch so einige hier, die von ihren Ärzten nicht hören, dass diese mit einem Ergebnis durch die Namse informiert sind. Ist vielleicht auch nicht zu erwarten. Also weiter abwarten. Aber gut von Dir zu lesen, dass weiterhin Unterlagen eingereicht werden können. Ich find es gut und richtig, wenn Du auch in Berichten "berichtigst".
Alles Gute Dir,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hab gerade noch in den alten Beiträgen zu Namse gelesen, besonders die aus 2013 und zur Petition in 2014. Wenn ich das so lese, z.B. zu Fördermitteln allgemein, ob Vaskulitis bei Namse überhaupt vorkommt pp., ist mein obiger Beitrag ziieemlich optimistisch.

Sabine, kannst Du das Projekt Translate Namse, an dem Du teilnimmst, etwas mehr erläutern?


Nachtrag/Änderung: doppeltes Wort gestrichen.

[sasumi]

Hallo zusammen,
dies hab ich in Essen gefunden- gilt aber für alle mitwirkenden Zentren.

Wer kann an TRANSLATE-NAMSE teilnehmen?

Teilnehmen können alle regelversicherten Kinder und Erwachsene bei denen eine unklare Diagnose bzw. der Verdacht auf eine bisher nicht erkannt Seltene Erkrankung vorliegt.



Teilnehmen können auch Kinder und Erwachsene mit bestimmten seltenen Erkrankungen (Indikatorerkrankungen) Hierzu zählen:


- Angeborene Stoffwechselerkrankung oder Hormonstörung
- Angeborene Erkrankung der Blutbildung
- Angeborener Immundefekt
- Neurologisch bedingte Bewegungsstörung



In das Projekt können nur gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgenommen werden.

LG, Sasumi

[Ingeborg]

Liebe Sasumi,
vielen Dank für die Aufklärung. Ich kann mir vorstellen, dass auch Du Dich angemeldet hast -bist Du doch schon Jahre unterwegs, um eine Diagnose zu bekommen. Es interessiert mich sehr, was dort abläuft, und so würd es mich freuen, wenn Du berichten würdest. Seinerzeit war Vaskulitis bei der Achse nicht bekannt/aufgeführt.
Bin sehr gespannt.
LG Ingeborg

[Sternchen 56]

Hallo Sabine,
bin auch dabei, meine Unterlagen für dieses Projekt zusammenzustellen.
Was die Berichte anbetrifft, so nehme ich mir die Freiheit, handschriftlich etwas zu korrigieren, was einfach so nicht stimmt, wie es da steht. Sonst glaubt es ja der nächste auch, der es liest. Habe auch schon handschriftliche Kommentare in die Berichte geschrieben, da leider oft etwas übersehen oder nicht beachtet wurde.
Ich weiß, das kommt nicht bei allen Ärzten gut an, aber ich mache es trotzdem. Was nützt ein Bericht, der Unwahrheiten enthält oder wichtige Punkte, auf die einfach nicht eingegangen wird?
LG
Sternchen

[Sternchen 56]

Da hat Ingeborg Recht. Ich würde mich an deiner Stelle unbedingt auch anmelden. Eine unerkannte, seltene Erkrankung reicht. Du musst nicht zusätzlich wie ich einen Immundefekt oder eine andere der angeführten Krankheiten haben! Und es ist in Essen, also, mach es unbedingt!


Liebe Sasumi,
vielen Dank für die Aufklärung. Ich kann mir vorstellen, dass auch Du Dich angemeldet hast -bist Du doch schon Jahre unterwegs, um eine Diagnose zu bekommen. Es interessiert mich sehr, was dort abläuft, und so würd es mich freuen, wenn Du berichten würdest. Seinerzeit war Vaskulitis bei der Achse nicht bekannt/aufgeführt.
Bin sehr gespannt.
LG Ingeborg
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[Frau aus Kiel]

Danke für die vielen Beiträge !
Hab gerade nur wenig Zeit.......
wer an diesem Projekt teilnehmen möchte, der sollte sich beeilen!
Ich meine gelesen zu haben, dass NAMSE nur bis 2020 läuft.
Es gibt an jedem teilnehmenden KH eine Koordinationsstelle. Dort kann man anrufen
und sich erkundigen und bekommt von dort alle Unterlagen die auszufüllen sind zugeschickt.
Ein Bogen ist für den HA .
Ich hoffe auf die Durchsicht aller! Unterlagen, denn dafür haben die Mitarbeiter wohl die ausreichend
finanzierte Zeit.( die andernorts leider nicht oft zur Verfügung steht)

Sternchen, genau so habe ich es auch gemacht, auch wenn das vielleicht nicht so gut ankommt.

An alle liebe Grüsse aus Kiel!
Sabine