....geselle mich Mal zu euch....

[Pitti]

Ein liebes HALLO in die Runde!
Ich bin 35 Jahre jung und wohl nun auch einer der Menschen, die sich mit einer Vaskulitis beschäftigen müssen...

Meine ganze Geschichte geht vermutlich schon seit einigen Jahren....
Bewusst angefangen wohl mit einer Nasenschleimhautentzündung die irgendwie nicht besser wurde... Statt die ohnehin schon kaputte Nase noch mit einer Biopsie zu ärgern, beschloss mein damaliger Hausarzt, erstmal ein Blutbild mit CRP, ANAs und Ancas machen zu lassen... Alles toootal unauffällig, dann halt auch keine Biopsie und siehe da...auf einmal war die Chronische Entzündung weg.... Ein Loch in der Nasenscheidewand ist allerdings geblieben ...

Sonst ging es mir immer gut, daher wurde auch nicht weiter geforscht ... Nun habe ich vor 8 Wochen den Job gewechselt ...und hatte innerhalb einer Woche total dick geschwollene Finger, nach und nach gelb/bläulich unterlaufen Stellen.... Erster Verdacht Allergie,weder Cortison noch antibiotische Salbe half.... zweiter Verdacht..... Irgendwie, irgendwas rheumatisches.....
Bitte Mal einen Termin beim Rheumatologen machen....

20 Rheumatologen im Umkreis von 100 km.
Keiner der vor Dezember (!!!) einen Termin für mich hatte.... Über einen Bekannten bin ich dann bei einem total sympathischen Herrn in unserer Stadt, Montag als Akutfall dazwischen gekommen....
Der checkte mich durch und war sich auch ohne Blutbild recht sicher, dass es sich um eine Vaskulitis oder Kollagenosen handelt....

Tataaaaa....
Nun nehm erstmal 3 Tage lang 30 mg Prednisolon, dann 15 mg für 7 Tage ....usw. bis ich dann bei 5 mg angekommen bin und ich 5 Wochen zur Kontrolle soll...

Fühle mich so, im ersten Moment super aufgehoben dort....aber stehe nun ja doch recht plötzlich mit dieser Diagnose mitten im Leben....

Kann mir noch nicht so richtig vorstellen, was diese Diagnose letzten Endes bedeutet, was sie so mit sich bringt und wie es sich damit lebt....

Freue mich daher, hier dabei zu sein und erfahrene Leute um mich zu haben....

Einen schönen Abend und liebe Grüße

[Ingeborg]

Hallo Pitti,
schön, dass Du Dich zu uns gesellst -der Anlaß ist natürlich nicht schön. Aber versuchen wir zusammen, dem beizukommen.
Noch weiß man nichts Genaues. Gerade zu Beginn sind Symptome -wie auch Blutwerte- noch nicht so ausgeprägt, dass man schon eine Gesamtschau machen könnte. Die Beschwerden mit der Nase, wie auch das Loch in der Nasenscheidewand, könnten einen Hinweis auf eine bestimmte Vaskulitis-form liefern -sofern nicht Jugendsünden (Kokain) dazu geführt haben.
Geschwollene Finger, gelb/bläulich unterlaufen? Hm. Da weiß ich im Moment nicht weiter.

Dein Doc hat eine kurzzeitige Therapie begonnen. Muß man warten, ob sich dadurch eine Besserung ergibt. Wobei wohl das Loch in der Nasenscheidewand sich wohl nicht schließen wird. So wird sich erst mit der Zeit ergeben, womit Du Dich auseinandersetzen mußt und wie es sich damit lebt. Wie auch immer -bei den heutigen Medis kann man damit leben.
Warten wir es also ab. Berichte bitte weiter
und sei herzlich willkommmen in unserem Forum.
Dir auch noch einen entspannten Abend,
Ingeborg

[Pitti]

....danke für deine Begrüßung!
Jugendsünden in Form von Kokain gab's bei mir nicht....daher scheint wirklich etwas anderes dahinter zu stecken... Hoffe, dass es nicht allzu ausprägt ist und warte mal geduldig ab... (Was anderes bleibt mir wohl kaum über...)
... nächste Woche habe ich einen Termin zum CT...mal sehen, ob man da dann genaueres sehen kann....

[tapa]

Hallo Pitti, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Es ist natürlich nicht schön, so eine Diagnose zu erhalten, wobei bei Dir ja noch gar nicht klar ist, um welche der diversen Vaskulitiden oder Kollagenosen es sich genau handelt. Aber wie Ingeborg schon sagte, ma kann ganz gut damit leben.

Da du noch nicht so viele Beschwerden hattest und es jetzt erkannt ist, hast du natürlich das "Glück der frühen Diagnose". So kann bei Problemen gezielt geholfen werden. Wenn Du auf Arztsuche bist, kann Dir hier im Forum sicherlich geholfen werden. Manchmal sind geeignete Ärzte auch etwas weiter weg, aber da sollte man ruhig mal etwas fahren um eine gute Behandlung zu erhalten. Die begleitenden Untersuchungen (Blut etc.) kann auch der Hausarzt machen.
Auf jeden Fall solltest Du von allen Ergebnissen, Befunden, Arztbriefen etc. immer ein Exemplar für Dich verlangen und alles gut aufbewahren. Wir haben im Verlauf der Krankheit häufiger mit verschiedenen Fachärzten zu tun, die sich untereinander nicht immer so gut austauschen, wie man sich das wünschen würde. Gut ist, wenn man selbst den Überblick über alle Untersuchungen -auch MRT-, CT- oder Röntgenuntersuchungen behält. Auch was Du an Medikamenten nimmst, solltest Du immer aufschreiben, so eine Art Medikamententagebuch. Alles Gute weiterhin!

[dolores]

Hallo Pitti,
schön, dass bei dir die Vaskulitis so schellen festgestellt wurde. Auch ich hatte das Glück, dass meine leukozyklastische Vaskulitis sehr schnell festgestellt wurde. Jetzt habe ich zu den Ärzten eine Frage. Ich habe in Wiesbaden eine Prof Dr Elisabeth Märker-Hermann gefunden. Sie soll Spezialistin für Vaskulitis sein. Hat jemand Erfahrung ?
Liebe Grüße
dolores

[Ralle13]

Moin Pitti,
erst mal die guten Nachrichten:
Du hast wirklich eine recht frühe Diagnose und so bleiben Dir hoffentlich weitere noch nicht diagnostizierte Organschäden erspart.
Bei mir ging das Ganze ja fast bis zum Niereninfarkt bevor die richtige Diagnose (Morbus Wegener) gestellt erden konnte...
Inzwischen lebe ich seit 5 Jahren mit Azathioprin und Prednisolon ganz gut, die vorherige Stoßtherapie mit Cortikoiden und Cyclophosphamid (Chemo 6 mal) habe ich gut überstanden.
Ich hoffe trotzdem dass Du das nicht brauchst.
Wichtig ist auch dass ein erfahrenes Ärzteteam die Diagnose beleuchtet, da hatte ich hier in Rostock in zwei Kliniken ein 'Luxusproblem' und werde auch weiterhin hervorragend betreut...
Noch ein Hinweis von mir: Ernährung ist sehr wichtig fürs Wohlbefinden.
Ich verwende sehr viele natürliche Entzündungshemmer: Olivenöl, Leinöl und neben Gemüse in Bioqualität auch alles was so im Garten noch nicht von meiner ordnungsliebenden Frau ausgerissen wurde: Brennessel als Spinat, Gundermann und Vogelmiere mit im grünen Smoothie (Gockle ist mein Freund!) und natürlich auch die alten Küchenkräuter wie z.B. Minze, Melisse, Thymian und Rosmarin.
Ein ganz tolles Kraut ist auch der Hanf: Entzündungshemmend, schmerzlindernd und ersetzt bei mir die Psychopharmake gegen Ängste.
Wird zwar immer als Cannabis verteufelt, aber inzwischen gibt es CBD-Öl ohne Rauschanteil THC sogar schon bei den Discountern (z.B. DM).
Ist nicht ganz billig, schmeckt nicht ist aber meistens schon wieder vergriffen...
Ich habe da auch eine Adresse wo es guten Hanftee mit viel CBD recht preiswert zu kaufen gibt - in Bioqualität.
Falls Du Interesse hast kannst Du mich gerne über PN kontaktieren, dann gebe ich dir die Adresse und Tipps zur Zubereitung...

@ Ingeborg: Wie kommst Du auf Jugendsünden? Das wäre meine letzte Vermutung oder ist das in Eurer Gegend schon so verbreitet ...

LG
Ralf

[Ingeborg]

Ich habe in Wiesbaden eine Prof Dr Elisabeth Märker-Hermann gefunden. Sie soll Spezialistin für Vaskulitis sein. Hat jemand Erfahrung?

Hi Dolores,
eigene Erfahrung habe ich nicht -aber ja, diese Ärztin ist in der HSK in Wiesbaden und kennt sich mit Vaskulitis aus. Sie ist außerdem Immunologin und Nephrologin. Ob man sie in der Ambulanz antrifft, das weiß ich nicht.
Ansonsten wären niedergelassene Ärzte zu empfehlen, z.B. Frau Dr. Krummel-Korenz in Frankfurt, die sich auskennt oder Dr.Axel Brand in Eltville. Für zeitnahe Termine kann der HA behilflich sein.
LG, Ingeborg

[Ingeborg]

[quote=Ralle13 post_id=40251 time=1559294221 user_id=1.@ Ingeborg: Wie kommst Du auf Jugendsünden? Das wäre meine letzte Vermutung oder ist das in Eurer Gegend schon so verbreitet ..[/quote]
Hi Ralle,
um ehrlich zu sein: da kann ich, wie so oft, nicht mitreden, das hab ich von Frau Prof. Reinhold-Keller, die das mal hier im Forum erwähnte. Gockel berichtet übrigens, es könne auch durch übermäßigen Gebrauch von Nasensprays kommen.

Ich wäre an Deinem Hanf(CBD)-Liefranten und Rezept interessiert, um die permanenten Entzündungen einzudämmen. Arava allein schafft es nicht, und Corti erhöhen kann und will ich mir auch nicht immer leisten.
Alles Gute,
Ingeborg

[Hope]

Hallo Pitti,
herzlich willkommen im Forum!

Z.Zt. erhältst Du Prednisolon und idealerweise wäre danach der ganze Spuk vorbei. Doch sollte es sich tatsächlich um eine Vaskulitis handeln, können weitere Symptome auftreten. Nach den aktuellen Leitlinien wird empfohlen, sich beim Verdacht auf
eine Vaskulitis an eine Vaskulitisklinik zu wenden.

Vor noch nicht langer Zeit hatten wir ein Mitglied, das sich zunächst amb. behandeln ließ und schlussendlich doch eine Klinik aufsuchte. Dies kann bedeuten, dass die richtige Therapie später eingeleitet wird als es möglich gewesen wäre. Zwar kann auch dann noch therapiert werden, doch je eher die richtige Therapie einsetzt, desto besser für den weiteren Verlauf der Erkrankung.

Wie Du hier schon gelesen hast, können bei einer Vaskulitis Nierenprobleme auftreten. Deshalb fände ich es sinnvoll, bis zur Diagnose mit Sticks den Urin auf Anzeichen einer möglichen Nierenschädigung zu testen.

Alles Gute,
Hope

[Pitti]

Danke für die vielen "Willkommens"-Grüße!
Für mich ist das alles noch Neuland ....habe irgendwie noch die Hoffnung, alles löst sich in Luft auf....(wenn auch eher unwahrscheinlich!)
Mittwoch steht ein CT auf dem Plan...und Anfang Juli dann nochmal der Rheumatologe.
Ich fühle mich hier in unserer Ecke sehr gut betreut... Sind zwei seeeehr gute Rheuma-Kliniken und unter anderem auch ein Fachmann für Vaskulitis dabei..

...was mir so durchs Googlen nach und nach auffällt ....sind so viele "Kleinigkeiten" die wohl auch durch vaskulitis verursacht werden können..

Schon seit 10 Jahren extreme Schulter/Nacken Verspannungen.... Ja, wird vom Arzt immer auf den Job /falsche Haltung etc.geschoben und gut ist....
Allerdings bin ich sportlich sehr aktiv und ernähre mich ohnehin (auch ohne diese Diagnose) sehr gesund.... Annähernd vegetarisch...
Aber ....
...z.B. stand nach ewigem Theater mit einem Kiefergelenk, u.a. mit Kiefersperre, Ausstrahlung ins Ohr/Gefühl wie Mittelohrentzündung... die OP eines Weisheitszahnes auf dem Plan...
Den Termin musste ich nun aufgrund des neuen Jobs erst verschieben...
Nix hat geholfen. Weder Physio, noch der Gang zum HNO. Alles ohne Befund....
Jetzt habe ich schon des öfteren gelesen, dass da der Ursprung des Leidens auch die Vaskulitis sein könnte. ...?!?!


Was mich sehr stutzig macht, ist dass ich jetzt eine Woche Cortison nehme....und laut meinem Hausarzt damit dann ja sämtliche, durch Entzündung verursachte Schmerzen sich annähernd in Luft auflösen müssten ...
Aber ich fühle da bisher null Unterschied.... Weder Schulter/Nacken fühlt sich anders an...noch haben sich die extremen Kiefergelenk- probleme irgendwie verändert....
Normal?
Kommt das noch?
Oder steckt dich nix dahinter, was sich durch Cortison davon zaubern lässt....?!?