Lotta lässt mal wieder von sich hören - Besuch der Rheumaambulanz UKSH Lübeck

[Lotta]

Guten Abend Ihr Lieben,

nachdem die letzten Monate bei mir nicht viel zu berichten war und ich in meinem MTX-Alltag kreiste, möchte ich nun mal wieder von mir berichten und habe auch wieder eine Feedbackanfrage an Euch.

Nachdem ich im Nov. letzten Jahres (2018) in eine sehr schöne und kleine Wohnung zog, die sich für mich perfekt an meine Bedürfnisse anpassen lässt, wechselte ich auch meine Hausärztin. Weiterhin war ich nicht bereit, wieder zu einem Rheumatologen zu gehen. Meine neue Hausärztin hat ihren Sitz im Paracelsus-Gesundheitszentrum. Ihren genauen Namen möchte ich hier nicht erwähnen, aber sie ist ne Gute. Eine richtig Gute. Die letzten Monate hat sie viel Geduld aufgebracht, um meine dicke Schale und mein Misstrauen gegenüber Ärzten zu knacken und sie hat es geschafft.

Nachdem sie mich bei der Rheumaambulanz der UKSH unterbringen konnte, wurde ich heute bei meinem Termin von niemand geringerem als bekannten Gesichtern der Vaskulitistagung behandelt und fühlte mich sofort ernst genommen und verstanden. Ich konnte vollkommen ohne Hemmungen meine Probleme schildern und auch über die bisherigen Verdachtsdiagnosen wurden nochmal kritische Blicke geworfen. Ich schilderte meine extremen Probleme mit dem MTX, die nachweislich physischen, aber auch psychosomatischen Hintergrund haben.
Alles lief in Ruhe und ohne Hetze ab, sodass ich gründlich nachdenken und alles wichtige loswerden konnte.
Als Fazit bin ich mit dieser Erstvorstellung bei einer Rheumatologie seit sehr langer Zeit absolut zufrieden.

Mir fiel dann auch ein Stein vom Herzen als ich mit dem Rezept für ein anderes Basistherapeutikum aus dem KH ging.
MTX soll ich sofort fallen lassen. Neuer Versuch, neues Medikament - Leflunomid.

Dann gab mir die Ambulanz noch mit auf den Weg, einen Gastroenterologen aufzusuchen. Hier soll noch mal der Ausschluss von Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn erfolgen. Außerdem wurde mir gesagt, dass man sich nicht sicher sei, ob ich wirklich eine mikroskopische Polyangiitis habe, denkbar wäre auch eine Granulomatose mit Polyangiitis, da in der Vergangenheit Granulome nachgewiesen wurden. Doch dies fiel offenbar vorher bei den anderen Rheumis komplett unter den Tisch.

Mittlerweile ist mir eigentlich nicht mehr wichtig, dass der fiese Kobold einen Namen bekommt. Aber den Ausschluss von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa werde ich natürlich machen lassen.

Schließlich bekam ich noch einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Lamprecht. Meine rheumatologische Weiterbehandlung läuft jetzt also weiter in der Rheumaambulanz Lübeck.
Ich muss somit nicht mehr zu den vorigen Ärzten, die nichts mehr unternehmen wollten. Nichtmal den Wechsel zu einem anderen Basistherapeutikum... Heute hat sich für mich bestätigt, dass es richtig war, die anderen Ärzte, die ich natürlich auch nicht näher nennen will, in den Wind zu schießen. Zig Termine und nie eine Alternative. 1 Termin in der UKSH und neue Alternative gestartet. So kann es gehen. Nun bin ich sehr erleichtert, endlich MTX los zu sein. Trotzdem frage ich mich, was Leflunomid so für ein Mittelchen ist. Ich kenne es kaum.

Darum möchte ich Euch gern hier um ein kleines Feedback bitten. Könnt Ihr Euer Wissen und Eure Erfahrung bezüglich Leflunomid vielleicht mit mir teilen, dass ich etwas besser weiß, mit was ich es zu tun habe? Die Standardinfoseiten habe ich natürlich schon durchgelesen und wie immer, habe ich hier in der SuFu mir nen Wolf getippselt bei dem Versuch, ein paar Infos zu erhalten. Aber diese SuFu mag mich einfach nicht.

Ich wünsche Euch eine entspannte restliche Woche und haltet die Öhrchen steif.

LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,
erstmal hört sich das doch positiv an. Warum warst Du nicht früher in der Uni Lübeck, die bekanntermaßen als eine der besten gilt? Wo Du doch in Lübeck wohnst. Na, jedenfalls ist das jetzt ein Aufbruch für Dich, der Dir sicher gut tut.
Zu Arava (Leflunomid) kann ich berichten, denn ich nehme es seit 10 Jahren ohne größere Probleme. Am Anfang hatte ich leichten Haarausfall. Es soll in seiner Wirkung dem MTX gleichstehen.
Wenn Du mehr darüber lesen willst, gib Arav* in die SuFu oben rechts ein, und Du findest einige Beiträge.
Der "SesamöffneDich" ist das Sternchen!
Ich wünsche Dir Glück und Erfolg,
Ingeborg

[Lotta]

Hallo Ingeborg,

naja. Nach den Rückschlägen mit den Rheumis letztes Jahr ging ich nicht davon aus, dass mir noch irgendjemand hilft oder mich ernst nimmt. Ich möchte nicht näher ins Detail gehen. Aber kurzum habe ich ein paar Monate von Ärzten nur eines erwartet. Rezepte. Erst die jetzige Hausärztin, die ich Ende November kennenlernte, half mir aus dieser Haltung langsam raus. Dann noch die Wartezeiten auf Termine. Dann eine Terminabsage seitens Rheumaambulanz. Hier ging irgendein Magen-Darm-Virus wochenlang durch die Kliniken und Pflegestationen. Es wurden sogar Quarantänestationen eingerichtet für jene Patienten, die dieses Virus gerade hatten.

Ich wusste gar nicht, dass Leflunomid Arava ist. Jetzt kann ich mir besser etwas darunter vorstellen. Arava wurde bei einer Schulung in BB und bei der Vaskulitistagung in Lübeck erwähnt. Irgendwie bin ich jetzt etwas beruhigter, nachdem ich das Medikament ein wenig zuordnen kann.
Ich finde auch, dass es sich momentan recht positiv anhört. Zumindest überlege ich, mein Lebensmotto der letzten Zeit mal einzutüten. Dies hieß: Ich wage nicht zu hoffen. Aber ich glaube, jetzt kann ich doch ein bisschen darauf hoffen, dass es wieder besser wird.

Am 21.3. ist mein MRT vom Bein. Wir haben jetzt 8 Monate nicht ins Bein geschaut. Ich denke, die Knochenzersetzung wird voran geschritten sein. Diesen Verdacht hege ich durch die Art der Schmerzen und durch die Blutwerte, welche sich in den letzten zwei Monaten zugespitzt haben. Allgemein hohe Entzündungswerte, Anämie. Die wiederkehrenden Ulzerationen, die unter MTX besonders in den letzten 8 Wochen sehr aktiv waren. Teilweise hatte ich 5-6 Herde gleichzeitig am Bein. Doch ich hoffe, dass beim MRT nicht zu fiese Ergebnisse heraus kommen. Ich habe dieses Jahr noch ein bisschen was vor.

Danke Dir für Dein Feedback und die Hilfe zur SuFu. Irgendwann beherrsche ich das. ^.^

LG Lotta

[sasumi]

Hallo Lotta,
ich freue mich sehr für dich, dass du so positive Erfahrungen in Lübeck gemacht hast und dort hoffentlich eine gute Anbindung findest für Deine Weiterbehandlung!
Für mich war es dort die positivste Erfahrung, die ich mit Rheumatologen gemacht habe, auch wenn ich dort nicht die Lösung meines Problems gefunden habe.
Wünsche Dir für Dein Bein, dass es besser ausgeht, als erwartet und das sie auch dafür kompetente Ansprechartner sind!
VG, Sasumi

[Lotta]

Hi Sasumi,

dankeschön für deine lieben Worte. Die Weiterbehandlung in Sachen Rheumatologie wird die Ambulanz weitermachen. Sie möchten auch die Ergebnisse des MRT haben. Ansonsten hat meine Hausärztin noch ein bisschen was vorgeschlagen. Natürlich werde ich das mit dem Gastroenterologen noch machen. Je nachdem, wie das neue Mittel bei mir anschlägt, schaue ich auch mal, dass ich einen Hautarzt finde, dem ich vertrauen kann. Da hatte ich ja von Anfang an Pech.

Was mir noch einfällt. Bei der Erstuntersuchung in der UKSH gestern wurde gesagt, dass mein Bein tatsächlich nach einem Pyoderma gangraenosum aussieht. Das war für mich doch recht interessant, weil vorher ja jeder Arzt etwas anderes darin sah außer die in Hessen. Dort waren sie in Wiesbaden überzeugt davon, dass es ein Pyoderma ist. Seitdem wurde das aber zu einer alten Kamelle und die Interpretationen gingen auseinander wie beim Teeblätterlesen.

Was ich allerdings ganz stark fand war, dass die Ärztin, deren Namen ich halt auch nicht nennen möchte, ohne meine Erwähnung vorher schon wusste, dass mir meine Muskeln Probleme machen und viele meiner Schmerzen damit und mit den Sehnen zu tun haben. Sie hat ein sehr geschultes Auge und wusste praktisch sofort, wo meine Problematik im Kern liegt. Das hat mich wirklich sehr beruhigt, denn ich hatte das Gefühl, sie hat das wesentliche und wichtige sofort zusammen gesammelt und auch sofort gesehen und das, was eigentlich nur aus diesem resultiert, erstmal beiseite gelegt. Das war vorher nicht so. Im Vergleich würde ich sagen, dass Ärzte vorher eher einen Durchblick gesucht haben, den sie aber sofort hatte. Das fand ich wirklich total klasse.

Nun, ich starte heute mit Arava (Leflunomid). Ich muss es noch aus der Apotheke holen, sonst hätte ich es schon längst eingenommen. Zu welcher Tageszeit nehmt ihr es? Ich möchte mir gern eine Uhrzeit raussuchen, die ich strikt einhalte. In den Infoblättern ist ja angegeben, dass die Tageszeit vollkommen schnuppe sei. Aber was ist Eure Einschätzung? Morgens, mit all dem anderen Kram oder lieber mittags, vielleicht sogar einfach gegen Abend zwischen all den anderen Medis allein, dass es in Ruhe wirken kann?

Danke Euch schon mal.

LG Lotta

[Hope]

Hallo Lotta,
es freut mich sehr, dass sich nun doch einiges positiv gewendet hat und Du Dich in der Rheumaambulanz gut aufgehoben fühlst.

Auch ich nahm einige Jahre Arava und habe es gut vertragen; mit Haarausfall hatte ich keine Probleme, aber mit Diarrhoe in den ersten Wochen und danach dann nicht mehr.

Die Tabletten habe iimmer vormittags genommen; wenn die Tageszeit egal ist und Du morgens schon andere Tabletten nimmst, könntest Du Arava auch mittags nehmen, vielleicht ist das dem Magen lieber?

Verstehe ich es richtig, dass das Bein nun auch in der Rheumatologie behandelt wird?

Ich schreibe Dir noch eine PN

Hope

[Lotta]

Hi Hope,

PN.

Die Rheumatologie behandelt mein Bein indirekt mit.
Was mein Bein die nächste Zeit benötigt, müssen wir erst beim MRT sehen. Oberflächlich benötige ich für die Ulzerationen keine Behandlungshilfe. Das ist ein alter Hut und die Herde verschwinden meist schnell wieder. Dafür muss ich nicht wirklich zum Arzt gehen, wobei auch da meine Hausärztin genaue Blicke drauf wirft.

Ziel ist es, das Bein nicht öffnen zu müssen. Wir hoffen, dass beim MRT die innere Entzündung keine chirurgische Intervention nötig macht. Sollte dies doch der Fall sein, weiß ich schon, an wen ich mich da wende. Doch das Bein musste seit über einem Jahr nicht aufgeschnitten werden. Ich denke nicht, dass es jetzt so sein wird. Solange keine OP zwingend nötig ist, wird weiterhin versucht, durch das Basistherapeutikum etwas Ruhe in das Bein zu bekommen.

Ich warte jetzt einfach mal in Ruhe ab. Lausche ein bisschen in meinen Körper die nächsten Tage, was er so zu mir sagt. Sobald wir wissen, dass Arava (Leflunomid) die richtige Richtung ist, können wir weitere Schritte planen. Wer weiß, vielleicht ist eine Sanierung des Beins überhaupt nicht mehr notwendig. Wer weiß das schon.

Wünsche Euch nen schönen Abend. Ich bin heute furchtbar müde.

LG Lotta

[Ingeborg]

Lotta, ich nehme das Arava mittags ein, und zwar deshalb, weil ich morgens und abends schon einige andere Medikamente gegen Bluthochdruck nehmen muß. Dem Arava ist es wohl egal, wann man es nimmt, auch, dass man es unabhängig von einer Mahlzeit nehmen kann.
Durchfall ist etwas, wodurch es sich auch gern hervortut. Daran kann ich mich allerdings nicht erinnern. Es wird dies erst wieder im Zusammenhang mit Blutverdünnern interessant, wenn ich mich nicht irre.

Hab gerade etwas zum Pyoderma gangränosum gelesen. Ist ja eine recht "anhängliche" Geschichte, der man -im Rahmen der Grunderkrankung- mit Immunsuppressiva und evtl. Corti beizukommen versucht. Da hoffe ich für Dich, dass Arava ausreicht. Sonst gibt es halt noch Azathioprin oder Endoxan. Doch wie gesagt, ich hab es nur gelesen. Du wirst das mit den Ärzten im Auge behalten.
Es sind alle Daumen gedrückt, dass es Dir bald besser geht.
Grüße, Ingeborg

[Lotta]

Guten Morgen Ingeborg,

ich habe mit Arava um 17:50 Uhr angefangen. Ich möchte gern die Uhrzeit langsam auf 16 Uhr verschieben. Allerdings wollte ich keinen weiteren Tag warten um anzufangen. Ich denke, ich werde es pro Tag 20 Minuten früher nehmen bis ich auf 16 Uhr bin. Das ist für mich die passende Uhrzeit.
Es ist am weitesten von allen Medis weg, liegt zwischen den Mahlzeiten ( bei denen ich mir immer einbilde, mein Magen findet die Tablette nicht zwischen der Nahrung. xD ) und ich bin zu der Uhrzeit immer wach.

Ja, ob Arava mich komplett abdeckt, weiß ich auch noch nicht ganz. Da jedoch unter Azathioprin alle drei Leberwerte auf dem 4-8 fachen des höchsten Normalwertes bereits nach 2 Wochen waren, fällt dies schon mal als Alternative weg. Zum Glück erholte sich die Leber nach Absetzen von Aza wieder.

Nun habe ich ja schon Aza und MTX durch. Beides mega schlecht vertragen. Eigentlich müsste mein Körper ja langsam mal zufrieden sein mit einem Medikament. Wenn nicht, haben wir noch andere Alternativen. MTX ist keine Option mehr, das steht fest.
Sollte Arava nicht ausreichen, muss halt zur Not ein Zweitmedikament hinzu genommen werden. Die Ärztin sprach auch von Ciclosporin. Aber ob man das kombinieren kann, keine Ahnung. Warten wir am besten erst mal ab, wie ich Arava vertrage. Vertrage ich es gut, kann man schauen, ob es ausreicht. Die erste Einnahme war jedenfalls bisher ohne irgendeine Nebenwirkung. Ich war nur müde, was ich aber schon den ganzen Tag war, da ich mich gestern übernommen habe, mal wieder. Manchmal gehts eben nicht anders.

Über eine gewisse Nebenwirkung würde ich mich schon freuen. Unter MTX habe ich schlecht gegessen und dennoch in einem Jahr nur 6-8 Kilo abgenommen (schwankt immer n bisschen). Ich würde mich freuen, wenn ich unter Arava ein wenig abnehmen würde. Eventuell allein dadurch, dass ich dann freier essen kann und nicht alles immer nur gezwungene Nahrungsaufnahme ist. Das war es leider unter MTX oft. Hört sich vielleicht blöd an, sich das zu wünschen. Aber eventuell kann sich mein Körper mit Arava ja etwas einpendeln und beruhigen.

LG Lotta

[Lotta]

Nabend Ihr Lieben.

Kurzer Zwischenstand zur Verträglichkeit. Heute das dritte Mal Arava genommen. Bisher fühle ich mich damit sehr wohl. Heute morgen hatte ich kurz nach dem Aufstehen ein bisschen Bauchelendigkeit, aber die verflog nach einer halben Stunde.
Die Übelkeit, wie ich sie unter MTX ja ständig hatte, ist komplett weg derzeit.

LG und schönes Wochenende für Euch noch.