Geschwollene Adern in der Netzhaut

[Pepilie]

Hallo zusammen,

ich habe mich im Forum angemeldet, weil meine Augenärzte den Verdacht auf Vaskulitis aufgebracht, dann wieder verworfen haben, ich aber zunehmend Beschwerden habe, in den letzten Tagen so stark wie noch nie.

Meine bisherigen Diagnosen (chronologisch):

- Schilddrüsen-Unterfunktion
- Sjögren-Syndrom (rheumatische Entzündung der Tränen- und Speicheldrüsen, dadurch starke Augentrockenheit)
- Zöliakie (Glutenunverträglichkeit)
- Arthritis (in Fuß-, Hand- und Fingergelenken)

Zur Zeit nehme ich Quensyl und ab ab nächster Woche soll ich 15mg MTX spritzen, weil Quensyl allein gegen die Arthritis nicht zu helfen scheint.

Zu dem Verdacht auf Vaskulitis kam es, als meine Augen vor dem Einsetzen von Quensyl untersucht wurden. Dabei wurde festgestellt, dass die Blutadern in meiner Netzhaut ungewöhnlich aussehen ("perlschnurartig verändert"/ "auffällig geschlängelt teils knotig veränderte Gefäße"/ "Gefäßeinschnürungen" steht im Arztbrief).

Nachdem sich mehrere Augenärzte der Gemeinschaftspraxis meine Netzhaut angesehen hatten war nicht klar, ob diese seltsam geformten Adern eine Laune der Natur oder eine krankhafte Veränderung sind. Allen war aber aufgefallen, dass die Adern auch geschwollen sind. Laut Aussage des ältesten Arztes läge aber keine Vaskulitis vor, da die Adern nicht geplatzt seien... "keine direkten Hinweise auf vaskulitisches Geschehen, aber an den Formenkreis der Vaskulitiden sollte der Rheumatologe denken" steht jetzt in deren Arztbrief..

Ein bisschen Recherche meinerseits reichte aus um zu wissen, dass eine Schwellung für eine Entzündung steht und die Adern platzen KÖNNEN, aber nicht müssen (Stichwort Rupturen bzw Nekrose).

In den letzten Monaten habe ich es trotzdem dabei belassen, auch weil ich anfangs gar nichts davon merkte. An einzelnen Tage hatte ich ein Druckgefühl im Auge, dagegen hilft kühlen, aber auch da sagte man mir in der Augenarztpraxis, das käme von der Augentrockenheit, Vaskulitis seien geplatzte Adern.

In den letzten Tagen hatte ich aber ein sehr starkes Druckgefühl und Schmerzen in den Augen, sehen ist immernoch teilweise anstrengend/schmerzhaft, lesen bzw fokussieren tut weh, ich konnte am Wochenende nur kühlen und schlafen. Deshalb bin ich ein bisschen verzweifelt und versuche zwischendurch, mir nochmehr dazu anzulesen und Ärzte zu finden, die sich besser damit auskennen.

Ärgerlicherweise wohne ich seit 2 Jahren im Saarland - Ärztemangel in allen Bereichen und in Rheinlandpfalz habe ich auch noch keine Spezialisten gefunden. Ich habe etwas von einem Vaskulitis-Zentrum in Heidelberg gelesen, kanndie Klinik im Internet aber nicht finden. Ich bin auch bereit etwas weiter zu fahren, auch wenn ich kein Auto habe, wenn ich dafür nur einen Arzt finde der sich damit besser auskennt... das war beim "normalen" Rheumatologen schon schwer genug...

Also kurz gefasst meine Fragen:

Kennt ihr Adressen von Ärzten in der Nähe des Saarlandes/ Rheinland-Pfalz? (Luxemburg?)
Was kann man tun bei einem Schub? Wie kann man einer Nekrose vorbeugen?
Kann das gefährlich werden für meine Augen und mein Sehvermögen?

Vielen Dank schon mal im Voraus fürs Lesen

liebe Grüße

Pepi

[Ingeborg]

Hallo Pepi,
da hast Du m.E. recht: Vaskulitis bezeichnet erst einmal eine Entzündung von Gefäßen. Diese schwellen dann an und machen Probleme in dem betreffenden Organ. Allerdings kann ein Gefäß platzen, sofern sich ein Aneurysma (eine Aussackung des Gefäßes) gebildet hat. Bekannt sind mir diese eher bei großen Gefäßen.
Auf jeden Fall gehörst Du in kundige Hände, denn Probleme mit der Netzhaut sind nicht ungefährlich für Dein Augenlicht.

Ich kann Dir ein paar Adressen nennen. Die kannst Du anschreiben zu Deinem Problem und fragen, ob sie sich dessen annehmen können. Da Vaskulitiden Seltene Erkrankungen sind, kennen sich entsprechend selten die meisten Augen-Ärzte damit aus, sodass man schon so einige km in Kauf nehmen muß. An Deiner Stelle würde ich nicht lange warten. Es ist überdies sicher gut, vom Quensyl wegzukommen, da es nach meiner Kenntnis bevorzugt an den Augen Schäden machen kann.
Am bekanntesten ist zunächst das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck mit dem CA Prof. Hellmich, der im Verbund mit der Uniklinik Tübingen das Zentrum bildet. Er kann Dir sicher einen vaskulitiskundigen Augenarzt nennen.
Einige Vaskulitis-Betroffene haben gute Erfahrung gemacht mit Dr. Gerhard van Ackeren, Sandbergerstr. 26, 70184 Stuttgart, Fon: 0711/295937 -nur Privatpatienten- und Dr. Klaus Rosbach, Breite Str. 60, 55124 Mainz, Fon: 06131/46187 -Homepage-. Da ich aus NRW komme, kann ich aus persönlicher Erfahrung Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus oder Prof. Dr. Carsten HEINZ, Augenzentrum am St.-Franziskus-Hospital, Hohenzollernring 74, 48145 Münster, Fon: 0251/9352711 -Homepage- empfehlen.
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Augenklinik, Hegewischstr. 2, 24105 Kiel, hat mit Dr. Bernhard Nölle durch den früheren Verbund mit dem Klinikum Bad Bramstedt viel Erfahrung mit Gefäßerkrankungen des Auges.
Auch soll sich Prof. Dr. Pleyer, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum, Augenklinik, Augustenburger Platz 1, Geländeadresse Mittelallee 4, 13353 Berlin, auskennen.
Es gäbe noch die Augenabteilung der Asklepios-Klinik, Paul-Ehrlich-Straße 1, 22763 Hamburg-Altona, sowie des
Universitätsklinikums Essen, Hufelandstr. 55, 45147 Essen, die Du anschreiben könntest.
Schließlich hat Prof. Dr. Christoph Fiehn, intern. Rheumatologe und Immunloge, Medical Center Baden-Baden, Beethovenstraße 2, 76530 Baden-Baden, lt. Homepage einen Hinweis auf die Zusammenarbeit mit Ärzten verschiedener Fachgebiete, der Dir demnach jemanden nennen geben könnte.

Ich selbst bin, wenn es um das Auge geht, wegen einer Beteiligung in Form einer Skleritis und Uveitis sensibilisiert. Meine Behandlung bei Prof. Heiligenhaus in Münster bestand in lokalen, cortisonhaltigen Augentropfen und -da sie Ergebnis eines Schubs meiner GPA waren- in der Steigerung zunächst des Cortisons und gleichzeitig des Basismedikaments, was bei Dir jetzt wohl das MTX sein wird. Ich würde also auch den Rheumatologen schon auf die geschwollenen Gefäße der Netzhaut aufmerksam machen und bitten, auch in dieser Hinsicht die Therapie zu überdenken. Übrigens ist Cortison ein zuverlässiges und schnell wirksames Medikament, vor dem man in manchen Fällen keine Angst haben sollte, während MTX etwas länger bis zur Wirkung dauert.
Ich hoffe, Dir ein wenig weitergeholfen zu haben.
Mit meinen besten Wünschen für eine baldige Besserung,
Ingeborg

[Ingeborg]

Zusatz:
unter "Eilt" anschreiben und
den HA bitten, sich für einen schnellen Termin einzusetzen.
Ich würde ihn oder den Rheumatologen auch um Cortison als "Eil-Mittel" bitten.

[Hope]

Hallo Pepi,
Ingeborg hat Dir schon reichlich Ansprechpartner genannt. Dr. Nölle von der Uniklinik in Kiel kann ich auch aus eigener Erfahrung mit bestem Gewissen empfehlen. In Regensburg, im Krankenhaus der barmherzigen Brüder, ist Frau Dr. Metzler als Oberärztin für die Rheumatologie zuständig. Aus ihrer Zeit in Bad Bramstedt kenne ich sie noch als sehr engagierte Ärztin, dies ist allerdings schon sehr lange her und über Regensburg kann ich sonst nichts sagen, nur,dass die Klinik auch eine Augenklinik zu haben scheint, die mit der Rheumatologie zusammenarbeitet. Leider liegt Regensburg auch nicht gerade in der Nähe des Saarlandes.

Dass eine Vaskulitis des Auges nur dann vorliegt, wenn Blutungen auftreten, habe ich noch nie gehört. Als Augenbeteiligung bei Vaskulitis können u.a. neben der von Ingeborg schon genannten Uveitis auch Binde-oder Lederhautentzündung und das Sicca-Syndrom auftreten, aber auch noch andere Probleme. Bereits am Sicca-Syndrom wird deutlich, dass Einblutungen nicht zwangsläufig vorliegen müssen. Ingeborg schrieb glaube ich schon, dass es zu schweren Augenschäden kommen kann. Deshalb solltest Du dringend einen Spezialisten aufsuchen.(Meines Wissens können auch im Zusammenhang mit Arthritis Augenprobleme auftreten.)

Anfügen möchte ich noch, dass ich im Zusammenhang mit Vaskulitis noch nie von perlenschnurartigen Veräänderungen gehört habe. Dies heißt natürlich nichts, da ich Laiin bin. Meines Wissens kommen solche Veränderungen aber bei Diabetes vor. D.h., sind sonstige Krankheiten abgeklärt?

Viel Erfolg und alles Gute,
Hope

Nachtrag:
Ingeborg hat auf mögliche Augenschädigungen durch Quensyl hingewiesen. Selbst habe ich es nicht genommen, doch aus meiner Zeit in Bad Bramstedt weiß ich noch, dass unter Quensyl regelmäßige Augenkontrollen erforderlich sind. Dies wusstest Du vielleicht schon, habe ich aber vorsorglich nochmal anfügen wollen. Auch hier die Frage, könnten die Probleme durch Quensyl entstanden sein? Falls noch nicht geklärt, könnte auch hier einer dergenannten Spezialisten helfen.

[Pepilie]

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für eure tollen Antworten! Das hilft mir alles schon sehr weiter!

Erstmal ist es gut zu wissen, dass die Informationen die ich mir schon angelesen habe stimmen. Das bestärkt mich auch darin, mir einen kundigen Arzt zu suchen. Dass ich wahrscheinlich keinen Arzt bei mir um die Ecke finde, damit habe ich schon fast gerechnet...

Quensyl kann tatsächlich Einfluss auf das Gesichtsfeld der augen nehmen, weshalb ich regelmäßig in Kontrolle beim Augenarzt bin. Dabei wurde die Unregelmäßigkeit und Schwellung in meinen Augen wie gesagt entdeckt, gegen die Einnahme von Quensyl sprach das angeblich aber nicht, auch mein Rheumatologe meinte das. Dagegen sprächen Renopatien und Gesichtsfeldausfälle eben. Ich werde das gegenüber einem Vaskulitis-Spezialisten aber auf jeden Fall man ansprechen.

Kortison hatte ich ganz zu Anfang gegen die Arthritis bekommen, davon ist sind die Schmerzen und Schwellungen aber nur schlimmer geworden. Ich habe immernoch ein bisschen Prednisolon 2 mg im Haus und habe die letzten Tage ein bisschen was davon genommen, um den Schub zu überstehen. Eigentlich ist das von meinen Ärzten nicht so vorgesehen, ich kann auch nicht wirklich sagen, ob es geholfen hat. Mittlerweile drücken meine Augen nur noch ein wenig, kaum spürbar. Es wurde bisher immer gesagt, das Druckgefühl käme vom trockenen Auge.. aber die habe ich schon seit fast 10 Jahren, das Druckgefühl ist definitiv neu.
Das Augenzentrum in Münster kenne ich sogar, dort habe ich früher gewohnt und die haben mir schon beim Sjögren Syndrom sehr geholfen. Hat das Zentrum in Tübingen auch eine ambulante Abteilung? In Mainz werde ich es auch mal versuchen.

Muss man mit langen Wartezeiten rechnen, oder geht das eher schnell bei einer so seltenen Erkrankung? Auf meinen Termin beim Rheumatologen habe ich trotz starker Schmerzen fast ein halbes Jahr gewartet...

Vielen Dank schonmal für die ganze Hilfe!!
Pepi

[Hope]

Hallo Pepi,
aus Angst um meine Augen hätte ich in Deiner Situation jetzt sicherlich auch das Prednisolon genommen und bei 2mg ist fraglich, ob die Besserung nun wirklich daher kommt. Andererseits kann es sein, dass solltest Du die Zeit bis zum Termin noch weiter mit Cortison überbrücken, eine Diagnostik erschwert wird.

Wenn man Dich in Münster schon kennt und Du dort schon gute Erfahrungen gemacht hast, ist man vielleicht bereit, Dir wegen der o.g. Zwickmühle kurzfristig einen Termin einzuräumen oder Dir zumindest zu sagen, wie Du Dich verhalten solltest.

Zu Tübingen kann ich Die leider nichts sagen, allerdings kam mir schon der Gedanke, ob es nicht sinnvoll ist, sich stationär durchchecken zu lassen.
Gute Nacht
Hope

[Ingeborg]

Hi Pepi,
na, ob 2 mg Corti in einem Schub etwas bringen..., wage ich zu bezweifeln. Das könnte in meinen Augen eher eine leichte Unterstützung zum Basismittel sein, wenn man keine Beschwerden hat. Ob ein Druckgefühl durch die Sicca-Symptomatik entsteht, weiß ich nicht. Bei mir ist das nicht so.

Wenn Du Dich mit den Augen nach Tübingen orientieren möchtest, findest Du etwas zur Ambulanz hier: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/%C3%9Cber+uns/Ambulanzen+und+Spezial_Sprechstunden/Uveitis_Sprechstunde-port-10443-p-15755.html
Dort findest Du auch einen Hinweis auf das Vaskulitiszentrum in Kirchheim.
Im Zusammenhang mit der Nennung von Ärzten möchte ich noch sagen, dass ich -mit Ausnahme der Ärzte in Münster- niemanden der Genannten kenne und somit auch nicht einschätzen kann; ich bin nur die Sammlerin der Rückmeldungen anderer Betroffener. Und da Vaskulitiden selten sind, ist kaum einer der Ärzte oder Kliniken "gegengeprüft".

Zum kundigen Augenarzt brauchst Du, wie mir scheint, noch einen guten intern. Rheumatologen. Es ist jedoch mit langen Wartezeiten zu rechnen, da es zum einen zu wenig Rheumatologen gibt und zum andern bei ner Vaskulitis besondere Kenntnisse und Erfahrung vorhanden sein müssen. So sind manche sogar überlaufen und nehmen keine Patienten mehr auf. Im eiligen Fall (und überhaupt) könnte der HA sich für einen schnellen Termin einsetzen. Vielleicht wäre die Ambulanz des Knappschaftsklinikums Saar GmbH, Rheumatologie, Immunologie (CA Dr. Ulrich Prothmann, intern. Rheumatologe), In der Humes 35 66346 Püttlingen, Fon: 06898/55-0 (Ermächtigungsambulanz = CA hat Zugang zur ambulanten vertragsärztlichen Versorgung-)
eine Anlaufstelle für Dich?
Dir alles Gute, und paß auf Dich auf,
Ingeborg

[Wolke]

Hallo Pepi (und Hope),

perlschnurartige Gefäßaussackungen und -engstellen gibt es bei Panarteriitis nodosa.

Den Arzt, den du in Heidelberg gesucht hast, ist sicher Prof. Lorenz an der Universitätsklinik Heidelberg. Es gibt ausserdem noch Prof. Bergner im Klinikum Ludwigshafen.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße Wolke

[Ingeborg]

Hi Pepi,
hab gerade gelesen, dass perlschnurartige Veränderungen ebenfalls bei Diabetes mellitus auftreten können. Besonders dann, wenn Du wegen Deiner Krankheitsvorgeschichte bereits Cortison genommen hast oder noch nimmst, wäre ein Test auf Diabetes sinnvoll und kann ggf. behandelt werden.
LG Ingeborg