Ich bin neu hier im Forum und würde mich gerne vorstellen.
Ich bin 46 Jahre alt, und hab 2 Kinder (19 und 15). Als gelernte Kinderkrankenschwester habe ich in den letzten Jahren in der häuslichen Pflege gearbeitet, leider bin ich seit August letzten Jahres durchgehend arbeitsunfähig.
Vor ca 4 Jahren fingen meine Probleme an, beginnend mit Muskelkrämpfen in den Waden und Zehen, sowie Taubheit und Schmerzen im li. Fuß. Mein Orthopäde hielt das für die Folge von Arthrose in der Lendenwirbelsäule und entließ mich mit der Info 'man könne da nix machen, wenn ich Glück hätte, würden Spritzen helfen, die übernimmt die Kasse aber nicht'...
Im Laufe der nächsten Jahre fiel mir die Arbeit zusehend schwerer, permanente Erschöpfung und Schmerzen, dann auch in der li. Schulter und im li. Arm und Darmprobleme resultierten
in einer mittelschweren Depression, die mit Antidepressiva und Psychotherapie behandelt wurde. Begleitende Physiotherapie aufgrund der Schmerzen im Schulterbereich brachte nur wenig Linderung.
Wegen der wiederkehrenden Darmprobleme mit heftigen Koliken und Durchfällen wurde 2015 eine Gastro- und Koloskopie gemacht, die eine chronische Gastritis und vereinzelt Entzündungsherde im Dünn- und Dickdarm zeigten. Morbus Crohn wurde ausgeschlossen und ich wurde darauf hingewiesen, dass ich einen Vit. D Mangel hätte. Der stark erhöhte ANA Titer wurde mir leider nicht mitgeteilt, nur dem Hausarzt, der damals auch nicht darauf reagiert hat.
Ab 2016 hatte ich zusätzlich vermehrt Dysästhesien in allen Extremitäten, Kraftverlust und Schmerzen nach wenig Belastung sowie weiterhin ständige Müdigkeit.
Im März letzten Jahres hatte ich wieder einen Schub mit unerträglichen Schmerzen vom li. Schulterbereich bis in die Hand, mit Taubheit der Fingerspitzen von Ring- und kl. Finger. Zeitgleich stellte ich fest, dass ich nicht mehr richtig laufen konnte, weil die Kraft im li. Fuß fehlte. Der Fuß und der Unterschenkel waren inzwischen bis knapp unters Knie taub. Mehrere Monate von Krankmeldungen und Krankenhausaufenthalten folgte, wo man immer wieder nach Ursachen suchte, und letztlich alles auf die Wirbelsäule bzw. die Bandscheiben geschoben wurde, obwohl die MRT's zwar Vorwölbungen im Hals und Lendenwirbelbereich zeigten, die jedoch keinen Nerv einklemmten. Zu diesem Zeitpunkt brauchte ich schon zeitweise Tilidin, um die Schmerzen in den Griff zu kriegen, andere Schmerzmittel blieben wirkungslos.
Die Ableitungen waren bis Juli unauffällig oder grenzwertig verlangsamt. Im August kam ich dann mit Verdacht auf Schlaganfall wieder ins Krankenhaus, weil meine komplette li. Körperhälfte nicht mehr richtig funktionierte, ausserdem hatte ich erstmals auch eine Gefühlsarmut der li. Gesichtshälfte.
In der neurologischen Abteilung stellte man eine Polyneuropathie mit Fußheberparese li. fest, die Ableitungen zeigten pathologische Werte in allen Extremitäten in den motorischen und sensiblen Nerven, der Achillessehnenreflex fehlt an beiden Füssen. Probleme machte aber nach wie vor nur die li. Körperhälfte. Man konnte Multiple Sklerose ausschließen und begann mit einer iv Immunglobulin-Therapie, weil man aufgrund der Befunde eine multifokale motorische Neuropathie für möglich hielt. Anschließend kam ich für 6 Wochen in die Reha.
Im November war ich für die nächste iv Therapie wieder auf der Neurologie, dort stellte man aber eine Verschlechterung, vor allem der sensiblen Nerven fest. Der Stimmgabeltest war an beiden Beinen von den Füssen bis zur Hüfte auffällig. Von der Verdachtsdiagnose Multifokale motorische Neuropathie wurde Abstand genommen, statt der iv Therapie wurde eine Nervenbiopsie am li Fuß gemacht, die eine entzündliche Veränderung der Gefäße und eine Demyelinisierung der Nervenfasern zeigte. Jetzt wurde ich endlich unter Verweis auf den nach wie vor viel zu hohen ANA Titer in die Rheumatologie überwiesen. Dort verfestigte sich der Verdacht einer Kollagenose, der Schirmertest war pathologisch und und es wurde eine hochgradige Fruktoseintoleranz diagnostiziert. Die Untersuchung der Fingerkapillaren war ebenfalls auffällig, jedoch habe ich keine weiteren veränderten Rheumawerte, auch die Entzündungsparameter sind meistens normal. Mit der Diagnose 'undifferenzierte Kollagenose' bei Vaskulitis und Polyneuritis wurde im Januar 2018 mit einer Chemotherapie begonnen.
Inzwischen habe ich die hoffentlich vorletzte Gabe Cyclophosphamid hinter mir. Mein ANA Titer ist auf einen fast normalen Wert gesunken. Leider verstärkten sich nach der 3. Therapieeinheit die Schmerzen, obwohl ich ab der 1. Chemo schmerzfrei war, so dass ich jetzt wieder regelmäßig auf Tilidin angewiesen bin. Ich bekomme zusätzlich Cortison, das aufgrund der Schmerzen erhöht wurde. Vermutlich ist es eine Nebenwirkung der Chemotherapie, da das erhöhte Cortison zumindest bisher keine Schmerzlinderung bewirkt.
Abschließend wäre noch zu erwähnen, daß ich inzwischen aufgrund der Erkrankung zu 50% schwerbehindert bin. Ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft, und meine Ehe hat dem ganzen Theater nicht standgehalten, mein Mann hat sich im November von mir getrennt, so dass ich während der Chemo umgezogen bin, weil unser Haus ihm gehört.
So, das war viel Information, ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen, vor allem, weil ich hoffe, hier Menschen mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf zu treffen. Man erfährt leider sehr wenig, auch die Ärzte haben scheinbar nicht so viel Erfahrung mit der Kombination Vaskulitis/Polyneuropathie, weil es wohl recht selten ist.
Insbesondere wüsste ich gern, ob hier jemand auch Probleme mit stärkeren Schmerzen durch die Chemo hatte, und ob es nach Therapieende rückläufig war.
Ich wünsche euch einen schönen, sonnigen Sonntag!
Liebe Grüße von Sabinchen
