Hypokomplementämische urtikarielle Vaskulitis

[Laura_91 (Archiv)]

Hallo Mitglieder!

Ich bin ganz neu hier und wollte fragen, ob sich hier ein Leidensgenosse finden lässt, der auch eine hypokomplementämische urtikarielle Vaskulitis hat..?

Ich bin auf der Suche nach anderen Erfahrungsberichten, weil ich mich damit ziemlich alleine fühle.



Beste Grüße

Laura

[Ingeborg]

Hallo Laura,

herzlich willkommen bei uns. Aus eigener Erfahrung kann ich nichts dazu beitragen. Nach meiner Beobachtung scheinen in der letzten Zeit auch keine Gleichbetroffene hier unterwegs zu sein, die Dir antworten könnten. Das kann sich aber ändern. Da bei Dir, so hoffe ich, eine Biopsie stattgefunden hat, wird eine leukozytoklastische Vaskulitis festgestellt worden sein. Also gib mal dieses Merkmal oder Urtikaria z.B. in die Suchfunktion ein. Dann findest Du zahlreiche Beiträge. Letztendlich gleichen sich die Behandlungsmöglichkeiten, je nach Schweregrad der Erkrankung.

Wichtig ist vor allem, dass auch wegen einer möglichen Mitbeteiligung anderer Organe umfassende Untersuchungen stattgefunden haben.

Näheres s. unter: https://www.aerzteblatt.de/archiv/66734/Hypokomplementaemisches-Urtikaria-Vaskulitis-Syndrom

Grüße, Ingeborg

[Mamamelanie]

Hallo an alle

Ich bin Melanie 46 Jahre und suche u.a. Leidensgenossen Hypokomplementämische Urtikaria Vaskulitis ( HUVS ). 2017 diagnostiziert. Ich hoffe ich finde jemand ....
LG Melanie

[Ingeborg]

Hallo Melanie,
sei herzlich willkommen bei uns. Soweit ich das als Laie überblicke -und wie Du wahrscheinlich schon weißt-, bedeutet hypokomplementämisch zunächst lediglich, dass im Labor die Komplementfaktoren erniedrigt sind und eine leukozytoklastische Vaskulitis zugrunde liegt. Was wiederum lediglich bedeutet, dass sich in der Histologie zeigt, dass die Leukozyten die Gefäße angreifen. Bei allem ist jedoch für Dich als Betroffene wichtig, dass Dir mit dem im Thema genannten Begriff umfassend geholfen wird. Denn diese Form, *nämlich das Zusammentreffen in dieser Konstellation* kann die verschiedensten Organe angreifen, wie es auch bei anderen Vaskulitiden der Fall ist.
Guckst Du:
https://flexikon.doccheck.com/de/Hypokomplement%C3%A4mische_urtikarielle_Vaskulitis
Du bist also ganz richtig bei uns bezüglich mögicher Organsymptome, wie auch der Therapien.

Magst Du ein bißchen mehr von Dir berichten? Z.B. sind bereits Untersuchungen weiterer Organe vorgenommen worden, sind ggf. welche(?) betroffen? Was bekommst Du als Therapie?
LG Ingeborg
Nachtrag: zu leukozytoklastischer V. findest Du zahlreiche Beiträge mit der SuFu unter leulozytokl* (Sternchen nicht vergessen)
*hinzugefügt* , weil die Vaskulitis hier nicht nur die Haut betrifft.

[Mamamelanie]

Hallo Ingeborg
nach vielen Ärztetouren wie ihr bestimmt auch kennt wurde letztendlich 2017 meinen Baustellen einen Namen gegeben. Ich hätte nie gedacht das dies alles zusammen hängt 2017 wurde die Behandlung mit Cyclophosphamidtherapie 6 x und Cortison durchgeführt . Anschl MTX und Cortison auf 7mg reduziert als Dauermed. Symptome hielten sich in Grenzen war zufrieden. Bis jetzt nach einem Virus kahm ein heftiger Schub vorallem Gelenkschmerzen. Man kommt sich manchmal so verjammert vor und nicht ernst genommen .Bin froh das Forum gefunden zu haben
kurze Info noch ( Befall Niere Glomerulonephritis Uveitis Lymphadenitis Arthralgien von allem ein bisschen ) So nun reicht es vorerst
LG Melanie

[Ingeborg]

Hi Melanie,
das glaub ich Dir sofort, dass Du eine Ärztetour hinter Dir hast. Und find es eine Leistung, dass die Symptome von jemandem zusammengefügt werden konnten. Denn nur mit gesicherter Diagnose kann/soll man ein Therapie beginnen. Ich hoffe, dass wirklich alles untersucht wurde und Du auch in kompetenter Behandlung eines internistischen Rheumatologen bist. Die sind leider sowieso selten, und mit Vaskulitiden kennen sich nicht viele davon aus, da "wir" halt auch selten sind. Evtl. kann ich Dir behilflich sein, wenn ich weiß, in welchem Bundesland Du wohnst.

Wegen der Nierenbeteiligung könntest Du Teststreifen in der Apotheke kaufen und vorab zuhause testen, ob Erys und andere Auffälligkeiten sind. Da reicht allein eine Blutkontrolle nicht aus.
LG Ingeborg

[Hartmut]

Bei einer Glomerulonephritis sollte man weder MTX welches bei Glomerulonephritis kontraproduktiv ist
noch irgendwelche NSAR nehmen das sind Entzündungshemmende Schmerzmittel.

LG. Hartmut

[Mamamelanie]

Hallo Hartmut
danke für deinen Hinweis. Da kenne ich mich nicht so aus und verrtraue den Ärtzten .Ich werde es mal ansprechen.Vielleicht haben die Ärzte abgewogen was vorrang hat keine Ahnung .
LG Melanie

[Hope]

Hallo Mamamelanie,

mit NSAR bei Nierenproblemen kenne ich mich nicht aus; doch Hartmut ist „Nierenexperte“.

Hinsichtlich des Mtx möchte ich Dich nochmal bestärken, den Arzt hierzu zu fragen, denn bei Nierenproblemen wird Mtx eigentlich nicht angewendet.

Alles Gute,
Hope

[Hartmut]

@ Mamamelanie Beipackzettel lesen und oder Fachinformationen runterladen .

@Hope bin kein Experte hatte mich damals lediglich schlau gemacht ich habe da so meine Probleme mit Vertrauen wenn es um meine Gesundheit und mein Leben geht sollte übrigens jeder machen .

LG. Hartmut