Mepolizumab-Umstellung Fragen/Erfahrungen :)

[leni (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

nun ist es bei mir soweit. Kommende Woche werde ich auf Mepolizumab umgestellt.

Nun haben sich doch ein paar Frgen aufgetan, besonders an diejenigen von euch die Mepo bereits nehmen/ausprobiert haben.



-Wie genau lief die Umstellung ab. Wurde bei euch kurz davor Cortison erhöht, bzw. das bisherige Medikament reduziert/abgesetzt? Ich nehme derzeit Azathioprin und soll dieses ein paar Tage davor weglassen und dafür das Cortison leicht erhöhen. Ich habe etwas Sorge, dass irgendwie eine "Medikamenten-Versorgungslücke" entstehen könnte, in der die Vaskulitis noch aktiver werden könnte...



-Bekommt ihr dann auch 100 mg/alle vier Wochen? Oder mehr?

-Und was nehmt ihr parallel noch ein? -Auch noch weitere Immunsuppressiva wie Aza?

-Was habt ihr für Nebenwirkungen? Und wie genau läuft die Gabe ab? Mir wurde nur gesagt, dass ich beim ersten mal 4 std. zur Überwachung da bleiben soll. Ist das danach kürzer?



Fragen über Fragen, entschuldigt. Ich werde nur langsam wohl doch ein bisschen nervös vor diesem Schritt



Ganz lieben Dank schon mal und schönen Abend euch allen. Leni

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo leni



schon wieder ich



Der Ablauf vom Spritzen ist durch swissmedic genau festgelegt:



Das 1. Mal erfolgt immer stationär (in einer Tagesklinik) und dauert 4h. Der Grund ist eine mögliche Allergie gegen einen Inhaltsstoff in Nucala (aber sehr selten), das überwacht werden muss.



Die folgenden Spritzen (alle 4 Wochen) werden ambulant (Pneumologie /Allergologie /Rheumatologie) verabreicht und dauern mit der Überwachung ca. 30 Min. Das Spritzen selber Dauer ca. 30 Sekunden (wie bei einer Impfung), je langsamer gespritzt wird, um so angenehmer.



Zur Dosis: bei der Diagnose "schweres eosinophiles Asthma" wird 100mg gespritzt, bei der Diagnose "EGPA" auch schon 300mg.



Ich hatte absolut keine Nebenwirkungen (häufig wurde rote Einstichstelle oder Kopfschmerzen gemeldet.).



Da ich immer nur Kortison hatte, kann ich Dir nichts zur Umstellung von Azathioprin auf Mepolizumab sagen.

Bei der 1. Gabe nahm ich 15mg Kortison nach der 2. Gabe reduziert auf 12.5mg, dann immer 2.5mg weniger, bis ich bei 5mg ankam (Feb. 2017). Wegen der Nebenniereninsufizienz bleibe ich momentan bei 5mg Kortison.

Allgemein geht man davon aus, dass Mepolizumab schon nach 4 Wochen wirken sollte, spätestens nach 8 Wochen.

Ich gehe davon aus, dass nach dem Absetzen von Azathioprin das Kortison als Kompensation erhöht wird.



Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Mepolizumab

Dany

[leni (Archiv)]

Hi Dany,

ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort .

-Das sind ja schon mal sehr viele und gute Infos. War nicht sicher ob ich dann da ewig am Tropf hänge oder so... aber das ist ja schon mal sehr gut. Scheint bei dir ja auch zu wirken, oder?

-Wie viel erhältst du denn?

Bei mir sind es dann 100mg. Sollte es nicht ausreichend wirken soll wohl ein off label use (300mg) beantragt werden. Hoffe dass 100mg überhaupt reicht und ich keine Schübe. Da mache ich mir schon ein paar Gedanken.

Es freut mich zu hören, dass du keine Nebenwirkungen hast. das ist ja richtig gut. Hoffe so wird es bei mir auch .

- Wie sieht es denn mit Infektanfälligkeit aus? Hast du das Gefühl, dass das unter Mepolizumab sehr arg verstärkt ist bei dir?





Also nochmal vielen lieben Dank, Leni

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo leni



ich habe eben das versprochene Mail gesendet!



Ich wünsche allen einen schönen Abend



Dany



PS

ich erhalte 100mg und ja bei mir wirkt es (leider nicht bei allen Personen, warum ist unklar).

Nucala schwächt das Immunsystem weniger als andere Immunsuppressiva - also auch weniger Infekte

[leni (Archiv)]

Dany, vielen lieben Dank!

Ach das stimmt mich schon mal zuversichtlich schönen Abend

[Friedel (Archiv)]

Hallo Leni,



meine Frau Elli (EGPA) hat vor zwei Wochen das erste Mal Mepo 100ml bekommen. Sie hat es sehr gut vertragen und keine Nebenwirkungen. Musste beim ersten Mal zwei Stunden dableiben.



Verordnet wurde in-label-use für eosi. Asthma. Off-Label-Antrag für EGPA wurde abgelehnt, Widerspruch läuft.



Laut Pneumologen kann man recht schnell mit der Abdosierung Prednisolon beginnen. Sie hat nun von 15mg auf 12,5mg auf 10mg reduziert. Die Eos in % sind schnell gefallen von 6% auf 0,5% auf 1,3%. Leukozyten schwanken stark, wahrscheinlich wegen Endoxan.



Bald folgt der 14. Cyclophosphamid-Bolus, 15 sind geplant, da dies wohl positiv auf die Polyneuropathie wirken soll.



Dir wünschen wir viel Erfolg mit Mepo und weiter viel Glück.



Liebe Grüße, Friedel und Elli

[leni (Archiv)]

Hallo Friedel und ihr lieben alle,

erst einmal noch vielen Dank Friedel für eure Erfahrungen.

Bei mir war es nun endlich letzten Montag soweit und ich habe Mepolizumab das erste Mal bekommen.

War dann auch vier Std. zur Überwachung da. Außer leichte Müdigkeit und leichten Schwindel hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Bisher nehme ich 10mg Prednisolon dazu (habe davor leicht erhöht) und soll dies auch noch etwas beibehalten.

Ich erhalte es auch zur "Behandlung des eos. Asthmas".

Bin schon sehr gespannt, ob es mir hilft. -Ab wann hat den bei euch einer Besserung der Symptome stattgefunden?



Viele Grüße Leni

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo leni



schön, dass es bei dir gut gelaufen ist!



Gegen den Schwindel (Blutdruck) hilft bei mir Wasser trinken - der Blutdruck ist bei mir auch schon mal auf 60/80 gesunken - mit Wasser stieg er 10 Minuten später auf 80/110!



Nucala wirkt bei den meisten schnell, jedoch nicht bei allen Symptomen. Es hängt stark von deiner persönlichen Situation ab.



Ich wünsche allen einen guten Abend

Dany



PS nur so nebenbei - (auch) dank Nucala bin ich vor 3 Wochen an der Schweizermeisterschaft im Sprint-Orientierungslauf auf dem 4. Platz gelandet - und das wäre vor einem Jahr undenkbar gewesen *ganz grosses schmuzeln*

[Seni (Archiv)]

Dany das ist ja echt toll! Gratulation!:-))

[leni (Archiv)]

Hi Dany,

dank dir für den Tipp mit dem Wasser. Ich habe in der Tat eher wenig getrunken bei meinem Termin. Werde ich beim nächsten mal versuchen.

Bin auch beeindruckt, was du körperlich (wieder) geschafft hast. Wow!

Ich hoffe auch echt, dass mir Nucala hilft und v.a. etwas mehr Gesundheit und v.a. einen stabileren Zustand ermöglicht.

Wir werden sehen .

Viele Grüße Leni