Spezialisten zu AT?

[Rosa (Archiv)]

Hallo,

ich bin neu im Forum. Mitte März wurde bei mir durch eine Temporalisbiopsie AT diagnostiziert. Habe ca. 6 Monate lang alle möglichen Symptome gehabt.Bin jetzt in der Uni zur weiteren Behandlung. Mir wurde gesagt, dass ich für diese Erkrankung zu jung bin (Beginn der Symptome mit 37)! Zuvor hatte ich auch bereits schon Symptome die auf eine PMR hinweisen (auch zu jung! bzw. der Arzt ist in der Uni unsicher!).



Aus diesem Grund suche ich nach einem Arzt der auf diese Erkrankung spezialisiert ist.

[slenny (Archiv)]

Hallo Rosa, herzlich willkommen bei uns. Dein Arzt hat Recht, die AT tritt i.d.R. erst in höherem Lebensalter auf. Die Grundform der Riesenzellenarteriitis (dazu gehören AT, PMR) tritt in jüngeren Jahren eher als Takayasu-A. auf. Aber es gibt wie immer in der Medizin Überraschungen. Nichts ist normiert. Ich habe seit 2015 ebenfalls AT und bis auf den 1. Schub kein Rezidiv gehabt. Diese Vaskulitisform ist gut behandelbar mit Prednisolon und MTX. Das können erfahrene internistische Rheumatologen sehr gut. Wichtig ist die regelmäßige 1/2j. Kontrolle der Augen.

Es mag ein Trost für dich sein, dass AT nicht solche Schäden macht wie z.B. der Übeltäter Wegener. Schau dich mit der Sufu im Forum um, da findest du zu vielen Themen interessante Beiträge. Wenn du Hilfe bei der Arztsuche brauchst kann dir auch geholfen werden. Pass gut auf dich auf.

[Ingeborg]

Guten Morgen Rosa,

es gibt leider zu wenige (internistische) Rheumatologen. Von ihnen kennen sich wiederum nur wenige mit der Seltenen Erkrankung Vaskulitis aus. Wenn Du mir mitteilst, aus welcher Gegend Du kommst, kann ich Dir evtl. bei der Suche behilflich sein. Bist Du denn durch die Uniklinik medikamentös bereits eingestellt?

LG Ingeborg

[Rosa (Archiv)]

Hallo slenny,

vielen Dank für Deine Begrüßung/Antwort.

In Augenärztlicher Kontrolle habe ich mich bereits selbst begeben (wurde mir von den Ärzten bisher nicht empfohlen; tat es dennoch und bin jetzt auch sehr froh, dass ich es gemacht habe, da mit meinen Augen alles O.K. - hatte einen kurzzeitigen nächtlichen Sehausfall). Zu Prednisolon habe ich Infos in der Uni erhalten und einen neuen Medi.plan erhalten mit u.a. 15mg MTX und 100 ASS. Lt. Beipackzettel kollidiert ASS 100 mit MTX. Werde es heute nehmen (MTX) und nächste Wo. um einen Termin nochmal bitten. Bin sehr unsicher ob ich nochmal nachfragen soll. Hatte den Eindruck, dass die Ärzte an der Uni auch etwas Ratlos sind auf Grund meines Alters, deswegen suche ich noch nach einen Spezialisten und oder einer Rehaeinrichtung, egal wo! Kannst Du mir da einen Tipp geben? LG Rosa

[Rosa (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

vielen Dank für Deine Antwort! Ich lebe in Sachsen und ja, ich erhalte Medi. (z.Zt. 30mg Prednisolon, 15mg MTX, 100 ASS, Pantropazol). Würde mich über einen Tipp zu einem Spezialisten und Rehaeinrichtung von Dir freuen. Ganz gleich wo, mache gerne mal einen Ausflug, traue es mir jetzt nach so vielen Monaten wieder zu (eine längere Fahrt zu machen!)LG Rosa

[Ingeborg]

Hallo Rosa, hab Dir eine PN geschickt. LG

[slenny (Archiv)]

Hallo Rosa, falls Ingeborg sie dir noch nicht empfohlen hat: Rheumazentrum Schleswig-Holstein in Neumünster, Frau Dr Holle oder Prof. Dr. Moosig sind internationale Korifeen in Sachen V. Viel Erfolg!

[Rosa (Archiv)]

Guten Abend slenny,

vielen Dank für Deine Empfehlung! Werde mich erkundigen. LG Rosa