Neu hier./ Diagnose leukozytoklastische Vaskulitis

[laura_ll (Archiv)]

Hallo ihr Lieben



Mein Name ist Laura, bin 20 Jahre alt und habe soeben (nach einem Jahr langwieriger "Sucherei") die Diagnose leukozyklastischer Vaskulitis, bzw. chronische PSH bekommen. Seit über einem Jahr habe ich Petechien an den Beinen und Po. Diese gehen wie bekannt immer Schubweise weg. Letztendlich wurde nur durch eine Gewebeprobe eines aktuten Schubes die Immunkomplex ablagerungen festgestellt. Alle Blutwerte waren zum Glück in Ordnung. Der Verlauf der Schübe und der Abstand, sind zudem immer schlimmer und kürzer geworden (mittlerweile bis zu 2x wöchentlich). Habe auch mittlerweile Gelenkschmerzen und Hörstürze bekommen. Hinzu kommen meist abgeschwollene Beine. Im Endeffekt bin ich froh, endlich eine Diagnose bekommen zu haben. Soll ab morgen einen Monat Cortison (20mg) zur Theraphie nehmen und dies langsam absetzten. Natürlich hoffe ich, dass dies anschlägt, jedoch würde ich mich gerne mit anderen PSH Betroffenen austauschen. Hat jemand Erfahrungen, mit der Wirksamkeit der ersten Einnahme von Cortison? Oder ist es so gut wie unmöglich, dass die Krankheit sofort abschwillt bei der ersten Einnahme. Und hat jemand auch bereits schon in meinem Alter seinen ersten Schub bekommen? Wie ist die Chance, dass man dies irgendwann einmal komplett unterdrücken kann?



Danke schon einmal für alle Antworten. Um ehrlich zu sein, bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben. Komme mir nicht mehr wie ein Alien vor Denn die meisten Menschen in meinem Umfeld, haben noch nie von Vaskulitis gehört...



Liebe Grüße! Laura

[Wolke (Archiv)]

Hallo Laura,



herzlich willkommen im Forum.



Nein, du bist kein Alien ☺. Ich denke die meisten von uns hatten vor ihrer Diagnose auch noch nie etwas von Vaskulitis gehört.



Ich kann dir zu deiner Erkrankung leider nichts sagen, wünsche dir aber alles Gute.



Liebe Grüße Wolke

[Ingeborg]

Hallo Laura,

auch von mir erstmal herzlich willkommen. Die Frage ist, ob PSH gesichert ist, denn davon hängt die weitere Prognose ab. Seit 2012 unterteilt man die (frühere) PSH übrigens in IgA-assoziierte und noch-IgA-assoziierte Vaskulitis. Sie tritt häufig im Kindes- und Jugendalter auf und vergeht in diesem Alter meist wieder. Damit käme es wohl darauf an, ob Dich die PSH noch als Jugendliche oder als Erwachsene ansieht:-( Als Erwachsener wird es nämlich schwieriger mit dem Loswerden. Wichtig erscheint mir, ob z.B. Darm und Niere untersucht worden sind.



Cortison ist ein schnell wirksames und zuverlässiges Mittel. Ob nach 1 Monat allerdings die Vaskulitis erledigt ist, bezweifel ich. Du wirst aber in diesem Zeitraum wahrscheinlich eine Besserung der Hauterscheinungen erreichen. Dann wird Dein Arzt weiterschauen (müssen). Ich selbst habe eine andere Vaskulitisform. Mit persönlichen Erfahrungen werden sich sicher noch andere melden. Aber Du findest auch über die SuFu (oben) viele Beiträge zu Deiner Diagnose. Und es stehen Dir die Mitglieder für Fragen und Sorgen gern zur Verfügung.

LG Ingeborg

[Marytrei (Archiv)]

Hallo Laura,



bei mir liegt die Vermutung auch nahe, dass ich PSH habe.

Bei mir fing es letztes Jahr im April an. Nach Einnahme eines Medikamentes!

Ärzte waren schnell sicher dass es eine LCV sein muss, allerdings meinten Sie das das schon wieder weg geht.... NAJA ES IST NICHT WEG

sogar schlimmer! Nach einem halben Jahr verschlimmerte sich alles. Punkte jeden Tag und überall - also beine Bauch und Arme auch mittlerweile. Keiner wollte mir was geben. Sei ja nur die Haut. Mittlerweile hatte ich vor 2 Wochen einen Schub mit Gelenkschwellung. Meine Nierenwerte haben sich verschlechtert und ja jetzt sitze ich hier und weiß auch nicht mehr weiter. Seit der Gelenkschwellung habe ich dann angefangen mit Kortison 50 mg. Mittlerweile bin ich bei 20 mg. Habe auch schon jede Menge NW. Arzt will mich evtl auf Immunsupressiva stellen-will ich aber eigentlich nicht.

Versuche mich von Heilpraktiker zu schlagen und hoffe dass irgendetwas hilft.



Achja ich bin 26 Jahre

[Ingeborg]

Hi Marytrei,

"nur die Haut", das hören viele Betroffene sehr oft. Und werden dann schnell allein damit gelassen. Falls es nur eine Hautvaskulitis ist, ist das zwar nicht lebensbedrohlich, doch auch die Haut kann Schaden nehmen.

Wenn es lt. Ärzten nur die Haut ist, dann frag ich mich, wie dann der Verdacht auf PSH aufkommt(?). Aber wenn der Verdacht besteht, gehörst Du unbedingt in kompetente Hände. Gerade dann müßte ein verantwortungsvoller Heilpraktiker die Behandlung abgeben, weil es sich um eine immunologische Erkrankung handelt. Bei einer solchen sind halt Corti bzw. Immunsuppressiva angesagt, die das überschießende Immunsystem unter Kontrolle bringen. Wenngleich diese Behandlung für die Betroffenen nicht das sind, was sie sich wünschen würden, also kein Bonbon, so ist doch eine erfolgreiche Behandlung durch einen HP nicht bekannt.

Jetzt scheint Dir der Arzt ja was geben zu wollen. Da muß man, wenn man Besserung will, dann aber auch die wirksamen Medis wollen.

Bekommst noch eine PN von mir.

LG Ingeborg

[Herzogin (Archiv)]

@laura : Herzlich willkommen hier,

Ich habe auch Leukozy. Vaskulitis seit ca 7 Jahren . Mittlerweile das ein oder andere Wehwehchen was dazu kommt aber niemand weiß genau ob es dazu gehört oder nicht. Ich denke je besser man sich selber auskennt um so besser. Weil die meisten Ärzte sind auch oft ratlos. Ich drücke dir die Daumen und hier kann man auch sehr viel nachlesen bzw fragen was mir auch oft geholfen hat.



@ Martyrei: ich habe seit 2011 MTX gespritzt und die Punkte sind nur drei mal wiedergekehrt. Ab November habe ich von 15mg auf 10mg pro Woche reduziert und seit gestern die Order abzusetzen. Bin gespannt was passiert.

Ich bin auch bei einer Heilpraktikerin die mich begleitend behandelt, aber sie selber ist auch Autoimmun erkrankt und nimmt cortison ...... ich denke was Ingeborg schreibt ist schon ratsam. Leider geht es in den meisten Fällen nicht anders. Ich hoffe das es bei mir mit dem absetzen nicht nach hinten los geht. Die Aussage NUR die Haut habe ich gestern auch zu hören bekommen, meine Gelenkbeschwerden, markläsionen im Gehirn und extreme Abgeschlagenheit und Krankheitsgefühl (nicht immer aber immer öfter) sind O-Ton Rheumatologe, " leider nicht messbar . Die Blutwerte und sonstige Sachen sind in Ordnung. Quasi bin ich gesund ..... oder so

Ich nehme es gerade mit Galgenhumor weil mir nichts anderes einfällt und genieße das wunderbare Wetter und ein schönes WE



Herzliche Grüße sendet die Herzogin