Diagn. Vaskulitis /Hypersensitivitätsangiitis

[Nixe (Archiv)]

Hallo ,

es tut mir leid, dass ich mich erst heute wieder melde.

Nach einer gefühlten Ewigkeit und unzähligen Arztbesuchen, weiß ich leider immer noch nicht, ob ich in dieses Forum passe. Mir liegen inzwischen nach unterschiedlichen Biopsien folgende Diagnosen vor: Vaskulitis passend zu einer Hypersensitivitätsangiitis (Biopsie erfolgte aus Entnahme von kleinen roten Punkten = Einblutungen am Unterschenkel). Die andere Biopsie erfolgte aus einem roten Fleck an der rechten Wange und im histologischen Gutachten steht: „Die oben beschriebene Veränderung entspricht einem chronisch diskoiden Lupus erythematodes“. Die Therapie des Lupus besteht in der Einnahme von Quensyl, für die Schmerzen nehme ich bei Bedarf Ibu 800. Für die Vaskulitis bekomme ich keine Medikamente.

Ich bin in einer internistischen Rheuma-Ambulanz in Behandlung, bekomme ca. alle 7 Monate einen Kontrolltermin. Dort erfuhr ich, dass die Vaskulitis im Rahmen eines Systemischen Lupus sein könnte, man die Diagnose aber nicht sicher stellen könne. Im Augenblick sei es nur ein Hautlupus. Auf die Frage des Arztes, ob die Vaskulitis nun besser sei, antwortete ich, dass ich keine Einblutungen mehr hätte. Leider weiß ich aber meine Symptome nicht einzuordnen und daher auch nicht, ob meine Beschwerden der Vaskulitis zuzuordnen sind oder dem Lupus? Auf der Diagnoseliste des Arztbriefes steht die Vaskulitis nicht, obwohl ich den Histologiebericht abgegeben habe.

Inzwischen hat mich mein HA zum HNO-Arzt überwiesen, weil ich ständig Schnupfen habe, der auch öfter mal blutig ist. Im Taschentuch sind auch öfter mal Borken. Ich habe eine verkrustete Nase, morgens verschwollene Augen und Finger, mir ist häufig übel, ich bin sehr müde, friere, habe Schluckbeschwerden, Kopf-, Rücken- Muskelschmerzen. Mein Hausarzt hätte gerne eine Biopsie der Nasenschleimhaut. Ich habe den Eindruck, dass der HNO-Arzt sich nicht auskennt und mich hinhält. Er hat in die Nase geschaut und sah wohl oben rechts eine Entzündung, „aus der es auch mal bluten könne.“ Er gab mir eine Pflegesalbe und hat mich in 4 Wochen wieder einbestellt. Ob er mir dann einen Termin zur Biopsie gibt, weiß ich nicht. Es zieht sich also alles wieder in die Länge.

Außerdem habe ich häufig eine Episkleritis, die dann mit Cortison-Tropfen behandelt wird. Folge: Steigender Augeninnendruck , der mit Timolol behandelt wird.

Der Hausarzt hat auch den Urin kontrolliert: Leukos +++. Das Blutbild besagt, Kreatinin = 1,0 (Norm = 0,60-1.00, Hämatokrit = 0,43 (Norm 0,34-0,44). Die Werte sind also noch im Rahmen.

Hatte jemand von Euch auch zuerst die Diagnose „Hypersensitivitätsangiitis“ und wo wurde sie dann eingeordnet? Was kann ich noch tun? Besten Dank für evtl. Tipps.

Liebe Grüße

Nixe

[Ingeborg]

Hallo Nixe,

Du hattest nach meiner Erinnerung schon eine ganze Latte an Diagnosen. Und scheinst immer noch nicht viel weiter zu sein.

Zu Hypersensitivitätsangiitis wurde ich auf Rheuma-online auf leukozytozytoklastische Vaskulitis verwiesen. siehe: https://www.rheuma-online.de/a-z/l/leukozytoklastische-vaskulitis/

Dort wird dann beschrieben, dass sie meist durch Infekte ausgelöst wird und bei vielen autoimmunen Erkrankungen vorkommt. Spielt Sonnenlicht eine Rolle als Auslöser, sollte ANA überprüft werden, weil man einen kutanen Lupus erythematodes vermuten kann. Wird dann der Lupus behandelt, ist hier also die Vaskulitis mitbehandelt. So hab ich es verstanden.

Die anderen Beschwerden (Nase, Auge, evtl. Niere) kann ich hierzu nicht einordnen, weil ich Lupus nicht kenne. Vielleicht weiß jemand etwas mehr. Für mich geht das eher, eben "vaskulitis-geprägt", in Richtung GPA/EGPA. Dazu sollte man C-Anca/PR3 und p-Anca/MPO und den Urin untersuchen.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Nixe (Archiv)]

Hallo liebe Ingeborg,



danke für Deine Recherche und Deine Info.

Der Lupus wird mit Quensyl ( im täglichen Wechsel 2 x 200 mg / 1 x 200 mg behandelt, anscheinend ist aber die Therapie nicht wirklich ausreichend. Die Diagnose "Vaskulitis passend zu einer Hypersensitivitätsangiitis" wurde gestellt, nachdem ich bereits seit 7 Monaten wegen des chronisch diskoiden Lupus Quensyl eingenommen habe.



Ich werde jetzt einen Termin in der Nephrologie vereinbaren.



Nochmals herzlichen Dank und



liebe Grüße

Nixe

[Hundefreundin (Archiv)]

Hallo Nixe,



im Januar 2016 hatte ich auch Pickelchen /Einblutungen an den Unterschenkeln und es wurde auch eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis war auch leukozytoklastische Vaskulitis (ich glaube gleichzusetzen mit Hypersensitivitätsangiitis oder allergische Vaskulitis). So wie ich das verstanden habe, kann diese Biopsie nur sagen, ob da etwas Entzündliches ist oder nicht. Sie kann nicht Aufschluss über die Art der Vaskulitis geben. Somit ist das Ergebnis der Hautstanzung erstmal bei allen Vaskulitispatienten ähnlich.

Eine leukozytoklastische Vaskulitis ist als eher harmlos einzuschätzen und kann gut mit Cortison behandelt werden. Wenn die Einblutungen verschwinden, gilt man als gesund und muss eventuell noch vorsorglich Kompressionsstrümpfe tragen. Das reicht dann aber auch oft und die Krankheit muss nicht unbedingt wieder auftauchen. Da du nun aber einige andere Beschwerden beschreibst, würde ich vielleicht nochmal den Arzt wechseln und mir eine zweite Meinung einholen. Damit bin ich bis jetzt gut gefahren



Ich hoffe, das hat etwas geholfen und an alle: Wenn ich was Falsches gesagt habe, bitte berichtigt mich! Es gibt hier zig Menschen, die viel mehr Ahnung davon haben So habe ich das verstanden und momentan in meinem Kopf

Liebe Grüße

[Nixe (Archiv)]

Hallo Hundefreundin,



herzlichen Dank für Deine Info.



Jetzt muss ich doch noch einmal nachhaken: Steht in Deinem mikroskopischen Vaskulitis-Befund auch (oder ähnlich)"....Perivaskulär in oberflächlichen, mittleren und tiefen Lagen ein dichtes lymphozytäres Infiltrat untermischt mit Granulozyten und geringem Kernstaub. Innerhalb der Dermis Erythrozytenextravasate."? Dann heißt es da noch: "Unter Berücksichtigung der klinischen Angabe eines chronisch diskoiden Lupus im Sinne einer Anca-assoziierten Vaskulitis lässt sich morphologisch nicht abgrenzen."

Bei der Probebiopsie - Lupus - (beide Biopsien liegen genau ein Vierteljahr auseinander) steht im histol. Gutachten: ...."atrophe Verschmälerung der Epidermis. Vakuolige Degeneration der Basalzellschicht. Fokal Verbreiterung der Basalmembranzone. Fibrose des Papillarkörpers mit Teleangiektasen. In der Dermis, oberflächlich und tief, perivaskuläres Infiltrat aus überwiegend Lymphozyten. Muzinablagerungen in der Dermis."



Vielleicht hat ja noch jemand eine ähnliche Beurteilung??



Vielen Dank für Eure Mühe.



LG

Nixe

[Hundefreundin (Archiv)]

Hallo Nixe,



in meinem Befund (Stanzung Unterschenkel von den Papeln wegen Verdacht auf Vaskulitis im Februar 2016) steht:

Es finden sich Anteile der Epidermis, Dermis und oberflächlichen Subcutis. Epidermis zentral nekrotisch. In der Dermis zeigt sich oberflächlich bis tief eine um die postkapillären Venolen akzentuierte gemischte Etzündungsreaktion bestehend aus Lymphozyten, neutrophilen Granulozyten und eosinophilen Granulozyten mit in der oberer Dermis Kernstaub und Einblutung.

Beurteilung: leukozytoklastische Vaskulitis; Zusatzfärbungen PAS- mit negativem Ergebnis, Giemsa- ohne Befunderweiterung; bei ausgeprägtem Befund muss man an das Vorliegen einer Systemvaskulitis, z.B. ....

Dazu muss ich sagen: Bei mir stand nie ein Lupus im Raum und auch die Systemvaskulitis konnte schnell ausgeschlossen werden. Meine Diagnose wurde auch Mitte letzten Jahres in ein Pyoderma geändert.

Was ich mich damals gefragt habe war: Kann ein Arzt/Chirurg usw. sehen, ob es "nur" eine leukozytoklastische Vaskulitis ist oder doch etwas Heftigeres? Die Antwort, die ich bekommen habe, war: Nein. Man sieht nur, dass irgendwie etwas Entzündliches vorhanden ist und das etwas Bakterielles ausgeschlossen werden kann... Um einen sicheren Befund zu stellen bedarf es weiteren Untersuchungen.



Ich hoffe dir hilft das etwas Vielleicht hat einer von den "alten Hasen" mehr Ahnung

Liebe Grüße und schönen Sonntag!

[Nixe (Archiv)]

Hallo Hundefreundin,



ich danke Dir herzlich für Deinen Bericht.



Mal sehen, ob ich weiterkomme, wenn ich auch im Moment noch nicht weiß wie. Nach mehreren Biopsien steht nun zwar u.a. die Lupus- und Vaskulitis-Diagnose als gesichert fest, aber trotz der nun schon längeren Einnahme von Quensyl habe ich den Eindruck, dass es nur bedingt greift.



Ich freue mich, dass man Dir in Essen helfen konnte. Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.



LG

Nixe

[sasumi (Archiv)]

Hallo Nixe,

wäre das Expertenforum für seltene Erkrankungen auch was für Dich? Ingeborg schreibt etwas von einer Lupus-Expertin?

Anfang letzten Jahres wurde bei mir vom Hautarzt auch die Vermutung eines subakut kutanen Lupus geäußert- beim nächsten Schub waren die Symptome eher die einer TA. Ich werde versuchen dort Antworten zu bekommen.

Liebe Grüße!

[Nixe (Archiv)]

Hallo,



gestern erfuhr ich vom HNO-Arzt, dass es nun doch eine Biopsie der Nasenschleimhaut geben wird. Für Ende März habe ich einen Termin für eine ambulante OP im Krankenhaus.

Vorab werde ich aber auf jeden Fall im Expertenforum Rat holen.

Danke an Sasumi und Ingeborg für den Hinweis.



Ein schönes Wochenende und



LG

Nixe