Neu hier mit Diagnose MPA

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Timmy (Archiv)
Beiträge: 9
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Timmy (Archiv) »

Hallo ich habe seit Donnerstag die Diagnose ANCA assozierte Vaskulitis MPA.

Bin 53 Jahre alt Handwerker und lebe in Rheinland-Pfalz.

Bin zur Zeit im Klinikum Ludwigshafen stationär in Behandlung.

Seit Freitag bekomme ich jetzt hochdosiertes Kortison täglich eine Infusion mit 500 mg.

Am stärksten sind die Nieren und die Lungen betroffen.

Im November hatte ich einen unerklärlichen Husten und das

Gefühl immer schlechter Luft zu bekommen.

Nach 4 Wochen Behandlung mit Antibiotika ging es wieder und im Dezember konnte ich auch arbeiten gehen.

Zwischen Weihnachten und Neujahr spielte dann mein Blutdruck komplett verrückt,Hausarzt war natürlich im Urlaub.

In der ersten Januar Woche wurde dann ein Blutbild gemacht und die Nierenwerte waren schon übel.

Ich hatte keine Schmerzen war nur unendlich erschöpft Arme und Beine waren geschwollen, wen ich Abends mit dem Hund draußen war saß ich anschließend 2 Stunden auf der Couch und konnte mich nicht mehr bewegen.

Sollte es ein paar Tage später noch mal kontrollieren lassen und da waren die Werte dann so Mies das mich der HA direkt zum Nephrologen geschickt hat der dann auch die ANCA Werte festgestellt hat.

Es überrollt mich gerade alles in diesem Lawinen artigen Tempo dazu die Familie die sich jeden Tag ein paar mehr Sorgen an googelt.

Da tut es schon gut wen man sieht das man nicht alleine mit seinem Schicksal ist und sich mal ein wenig ausheulen kann.

Jetzt hab ich mir die schlaflose Nacht etwas abgekürzt.



Gruß von Timmy der eigentlich Klaus heißt aber Klaus war schon aus und so muss der Hund mit seinem Namen aushelfen. :-)
Xanny (Archiv)
Beiträge: 113
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Xanny (Archiv) »

Guten Morgen Timmy,

meine Diagnose bekam ich 2o13,meine Lunge war befallen und die Nieren .Hatte Blut im Urin und Infekte.

Ich bekam 6 mal Chemo mit Cyclophosphamid und 8o mg Kortison.

Anschließend sollte ich für 2 Jahre Azathioprin Tbl. nehmen die habe ich verweigert.Zur Zeit nehme ich 4mg Kortison und so einige Nahrungsergänzungsmittel.

In Behandlung bin ich in Abständen beim Lungenarzt,Nephrologen und Rheumatologen. Bei solchen Ärzten solltest Du Dich auch behandeln lassen. In Bad Brahmstedt ist eine Spezialklinik für Vaskulitis Erkrankungen.



Mfg. Xanny
Wolke (Archiv)
Beiträge: 152
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Wolke (Archiv) »

Hallo Herrchen von Timmy,



herzlich willkommen im Forum! Gut dass du nicht in der Tierklinik gelandet bist (Spaß muss sein).



Ich bin so alt wie du und habe Riesenzellarteriitis.



Wahrscheinlich bist du im Klinikum bei Professor Bergner in Behandlung, oder? Da bist du in besten Händen.



Ich wünsche dir alles Gute



Wolke
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Ingeborg »

Guten Morgen Klaus,

sei herzlich willkommen bei uns im Forum. Da kann man dem Husten (und der Lunge) ja beinahe dankbar sein, dass er Dich zum Arzt getrieben hat. Niere merkt man ja lange nicht. Es sind beides sehr wichtige Organe, und es ist gut, dass Du im Klinikum in Ludwigshafen bist. Dort ist OA Prof. Raoul Bergner, der einige Erfahrung hat. Nach ihm solltest Du daher mal fragen. Er ist intern. Rheumatologe und Nephrologe.

Inwieweit die Organe angegriffen sind und ob dabei allein Corti hilft, vermag ich nicht zu sagen. Es kommt darauf an, möglichst schnell darauf hinzuarbeiten, vorhandene Schäden zurückzubringen. Dazu braucht es leider auch oft massiver Mittel, wie Xanny schon schrieb. Ich denke aber und hoffe, dass die Ärzte dort gut reagieren.

Tja, und mit Corti in der Höhe ist dann wohl nix mehr mit dem gewohnten Schlaf:-(. Das wird besser, sobald es reduziert wird.

Mit besten Wünschen auf baldige Besserung

Ingeborg

p.s. und grüß´ Timmy
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Timmy (Archiv)
Beiträge: 9
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Timmy (Archiv) »

Ich versuche mal euch allen zusammen zu Antworten.

Nach dem Cortison Puls, soll ab morgen die Induktionstherapie beginnen.

Dr.Wegner der mich glücklicher Weise behandelt hat mir 2 unterschiedliche Therapie Vorschläge gemacht.

Plan 1;

wie bei Xanny 6 x Cyclophosphamid mit 14 Tagen Abstand und dann Erhaltungstherapie.





Plan 2;

4 mal Rituximab in 1 Wochen Abstand und dann noch 2 Cyclophosphamidmal.



Behandlung mit Cortison soll über 18 Monate ausgeschlichen werden beginnend mit 100 mg täglich.

Mit den Ärzten hat ich scheinbar richtig Glück den bei dieser Erkrankung in Knapp 4 Wochen von einem stark erhöhen Blutdruck zu einer gesicherten Diagnose zu kommen erscheint mir nach allem was ich bis jetzt gelesen habe schon Rekord verdächtig.



Der erste gemessene GFR Wert (Niere) beim Hausarzt lag bei 14 und zum Glück hat er sich auch ohne Behandlung in den letzten Tagen schon etwas gebessert.

Dr Wegner hofft das mir die Dialyse noch erspart bleibt wen wir jetzt schnell handeln ich hoffe er hat Recht.



Euch allen vielen Dank für die Antworten und den Zuspruch.



Timmy
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Ingeborg »

Hi Timmy,

das klingt schon mal hoffnungsvoll und der weitere Therapie-Weg sinnvoll. Sollte etwas nicht wie erwartet anschlagen, gibt es noch weitere Möglichkeiten. Hier kann Ralf, der vor Jahren genauso betroffen war, Dir sicher weiter Mut machen (Hallo Ralf!). Ansonsten lies im Forum ein bisher quer über die SuFu, und die wirst einige Beiträge zu den Therapien finden.

Für Fragen und/Sorgen stehen wir gern zur Verfügung.

LG Ingeborg
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MrCool (Archiv)
Beiträge: 12
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von MrCool (Archiv) »

Servus aus Bayern lieber Klaus,

ich hab Morbus Wegener, mit Lunge+Niere seit 2013. War 3 Wo auf Intensiv im künstlichen Koma ... aber die Ärzte haben es hingekriegt!!



Nach weiteren 12 Cyclophosphamid Stößen (mtl), nehme ich Azathioprin + Cortison, Cotrim ... etc. etc.



Meine Nieren sind nach ein paar Monaten Dialyse wieder zwischen 20-30% (GFR). Wichtig ist wohl der Blutdruck, um die Niere nicht noch mehr zu schädigen.



Hatte im Oktober einen neuen Schub (=> 60mg Kortison tägl), da kannst Du Tag+Nacht wachbleiben, wenn die Niere nicht so schlecht wäre ....



Die vorgeschlagenen Behandlungen sind gut, halte Dir die Ärzte warm, es gibt nicht viele die sich damit auskennen.



Lass Dich nicht unterkriegen und such' Dir eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe.



LG
Wolke (Archiv)
Beiträge: 152
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Wolke (Archiv) »

Hallo Timmy,



wie geht es dir mit den Medikamenten?



Liebe Grüße



Wolke
Timmy (Archiv)
Beiträge: 9
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Timmy (Archiv) »

Hallo Wolke,

es hat sich alles um einen Tag verzögert.

Hatte also gestern die erste Chemo, bin heute sehr müde am ganzen Körper angeschwollen soll jetzt um 14 Uhr nochmal dieses Teufelszeug inhalieren und wen ich es dann noch kann nach Hause gehen.

Ich denke das ist soweit alles okay war ja schließlich keine Frischzellenkur.



LG Timmy
Timmy (Archiv)
Beiträge: 9
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Neu hier mit Diagnose MPA

Beitrag von Timmy (Archiv) »

Erst mal Entschuldigung das ich solange nichts geschrieben habe.

Aber mir ging es schlichtweg bescheiden nach dem ersten Bolus  Cyclophosphamid hatt es mich ordentlich gebeutelt.

Mittlerweile hat sich das ganze nach der 2 Chemo etwas eingependelt mein größtes Problem sind Ödeme in Arme und Beinen die schon bei kleiner Anstrengung so anschwellen das ich kaum etwas anfassen kann. Die anderen kleinen Schikanen wie absoluter Geschmacksverlust, Schlafstörungen usw. lassen sich aushalten.

Gibt aber auch positive Nachrichten die Entzündungswerte sind zurück gegangen und der GFR von 14 auf 21 hoch und ich kann wider relativ frei atmen nachdem ich mich Anfangs alle 100 Meter setzen musste.

Timmy schickt mich an jedem Tag für eine Stunde an die Frische Luft so fang ich wenigstens nicht an zu schimmeln.

LG an alle die sie haben wollen Klaus.
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