Diagnosefindung RZA/Takayasu Arteriitis/ Kollagen?

[sasumi (Archiv)]

Hallo zusammen,

ich heiße Sasumi und habe schon bei einigen Themen Fragen verfasst bzgl. TA,RZA, AT und viele unterstützende Antworten u. Ermunterung bekommen.

Innerhalb von 3 Jahren hatte ich 3 heftige Krankheitsschübe, bei denen vom Symptombild mehrere Ärzte die genannten Verdachtsdiagnosen stellten, bis das Blut untersucht wurde. Im akuten Zustand wurde allerdings nie eine Blutabnahme durchgeführt.

Beim letzten Schub habe ich Ende Mai letzten Jahres mit 40mg Kortison begonnen und habe alle 3 Tage um 5 mg reduziert, ca. 2 Wochen auf 20mg geblieben und dann ausgeschlichen.

Nach 6 Wochen habe ich die Einnahme beendet. Seitdem ging ab September alles von vorn los.

-bewegungsabhängige Muskelschmerzen Arme u. Beine ,

-Seitenkopfschmerz re. , Hinterkopfschmerz, starker Schwindel und schwarze Flecken vor Augen nach Anstrengung, Nackenschmerz,

-Schultergürtelschmerz im Liegen u. Beckengürtelschmerz im Liegen wie im Sitzen,

-Nachtschweiß

-rot verfärbter Fuß nach Aufstehen,

-Schluckbeschwerden 1Std. nach d. Essen u. nach Anstrengung,

-Knieschmerzen,

-Muskelkrämpfe,

-leicht erhöhte Temperatur,

-immer wieder Gewichtsabnahme,

-Leistungstief nachmittags,

-manchmal seitendifferenter RR um etwa 30mm/HG höher, RR- Entgleisungen nach Belastung,

-im Liegen links fehlender Puls,

-ständig Leukozyten im Urin.



Nun wurde das Thoracic Outlet Syndrom festgestellt durch 3 Armtests unter denen beide Handgelenkpulse beim 1. Test verschwanden, beim 2. Mal der re. Puls wieder kam.

Eine Histaminintoleranz, bzw. Mastozytose wird vermutet, weswegen ich 3 Wochen histaminfrei gelebt habe und anschließend 1 Antiallergikum, 1 Histaminhemmer und Daxas, ein Mittel gegen COPD nahm, welches auf den Histaminspiegel wirkt.

Eine echoarme, nichtarteriosklerotische Wandverdickung wurde im April 2016 festgestellt. MRT s vom Bauch, Becken waren ohne Befund- Ergebnis einer Knochenmarkpunktion steht wegen Mastozytose aus.

Wegen des rot anlaufenden Fusses habe ich um einen Test nach Ratschow gebeten.

Gibt es irgend etwas, wie man diese Erkrankung sonst diagnostizieren kann.

Vielleicht hat jemand von Euch noch eine Idee?

Liebe Grüße an Euch.

[sasumi (Archiv)]

Hallo Wolke,General, Kletterose, Ingeborg und alle anderen mit RZA/TA/PmR,

nein, ich war auf der Inneren u. wurde einem Angiologen vorgestellt. Er hat eine Kapillardiagnostik gemacht, die diesmal besser war, als vorher und die 3 Test vom Thoracic Outlet Syndrom. Der Fuß hat ihn nicht weiter interessiert, weil der Puls im Liegen tastbar war u. der Fuß ja auch nur im Stehen rot wird. Und ja , Kortison habe ich beim 3. Schub eingenommen Ende Mai bis Anfang Juli. Danach wurde die Halsschlagader nicht mehr untersucht.



Zum Verdacht auf Histaminintoleranz kann ich nur sagen, dass ich weder bei der Diät, noch mit Medikamenten, noch nach dem Absetzen der Medis einen Unterschied gemerkt habe. Und das sollte man doch schon?



Leider kann ich Eure Internetseiten nicht öffnen. Aber beim TOS kann die Ursache halt orthopädisch sein, und/oder Gefäße betreffen. Ich frage mich nur, warum diese Symptome mit den Krankheitsschüben auftraten.

LG an Euch alle.

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Sasumi



Herzlich willkommen im Forum;-)

Ich habe seit 2010 takayasu und seit 2012 Sites offiziell geworden.

Mit den Armen bzw. nur der linke Arm hatte ich am Anfang das gleiche Problem. Ich hatte schmerzen und war nicht mehr so belastbar, bis heute ist es leider noch nicht ganz gut. Aber es wird von alleine besser.

Ich verstehe bei dir nicht, warum das Kortison wieder ausgeschlichen wurde? Ich muss immer was nehmen, zur Zeit bin ich bei 5 mg und mir gehts immer noch super ( toi, toi, toi)

Wenn du irgendwelche fragen hast, immer her damit.



Sei lieb gegrüßt

[Herzogin (Archiv)]

Hallo sasumi,

Ich bin 51 Jahre alt und seit Jahren sucht man bei mir auch nach der Ursache der vielen Beschwerden. Ich habe es ja hier oft genug beschrieben. Nachdem ich im November in BB war und man mich dort mit noch einigen Ungereimtheiten, aber der Überzeugung das die Vaskulitis im Moment BRAV ist , entlassen hat , geht es immer mieser.

Ich habe nun auch endlich eine Praxis in der Nähe gefunden , für Endokrinologie und Rheumatologie, wo denn dann nochmal jemand frisch auf die Sache schaut.

Nachdem ich aus BB zurück war, hieß es ich soll die Veränderungen im MRT Kopf (Entzündungsherde) und die unklaren Werte im liquor ( Schrankenstörung unklarer Ursache) in drei Monaten nochmals überprüfen lassen. Man ginge davon aus das dieses und meine Missempfindungen , und Teil neurologisch anmutenden Beschwerden , entweder neurologischer oder muskulärer Ursache wären. ....... den Termin habe ich dann mal fest gemacht mit dem Hinweis , wenn etwas schlimmer wird kommen sie früher. Am 22.02. geht es in die Uniklinik nach Düsseldorf ,Neurologie.

Wie gesagt einen Rheumatologen der sich mit Vaskulitis o.ä. Auskennt bräuchte ich sowieso (der HA wollte das teure MTX nicht mehr aufschreiben), also bin ich in diese Praxis ( Termin innerhalb von 14 Tagen Rekordverdächtig!) . Ich hab ihm meinen "Ordner" auf den Tisch gelegt und er hat mal den Bericht von BB gelesen und mich gefragt was denn im Moment meine größten Probleme sind.

Mustelschmerzen ( zur Zeit Schulter und li. Arm), konzentrationsschwierigkeiten, Abgeschlagenheit, nicht belastbar , Muskelkrämpfe , nach körperlicher Belastung ( ich mache eigentlich 3x wöch. Leichtes Milon zirkeltraining und Five (Dehnung und Streckung), habe ich tagelang sowas von "Muskelkater" das ich bis zu 5 Tage brauche bis ich mich wieder schmerzfrei bewegen kann. DAS hatte ich noch nie. Jeder kennt das wenn man im Urlaub mal 2 Wochen mit Sport aussetzt das man so ne Woche braucht bis man wieder drin ist. Aber ich kam gar nicht mehr klar. Hatte das Gefühl es geht mehr kaputt als es gut tut. Missempfindungen in den Beinen , meist bis Mitte Wade . Unterarme kribbeln etc. Das Gefühl das die Beine keine Kraft haben, die Muskeln einfach schwach sind. Der Doc fragte mich dann ob jemand schon mal etwas von Kollagenosen gesagt hat. Ich meinte, nur im Bericht aus BB irgendetwas mit " trifft nicht zu weil ....". Er meinte er muss ja nicht alles glauben was man so liest. Obwohl er gleich hinterher schob , das es auch einfach manchmal super schwierig ist im Rahmen der entzündlichen Systemerkrankungen eine endgültige Diagnose zu stellen.



Und genau DAS IST ES



Wenn man hier im Forum ließt wie vielfältig das ganze sich gestaltet, was bei welchen Erkrankungen zutrifft ( oft gibt es so viele Symtome die sich ähneln) das man von Glück sagen kann wenn jemand endlich seine Diagnose hat.

Mancher braucht 4 Wochen und andere viele Jahre.

Ich bin auch ,wie bestimmt viele hier im Forum ,manchmal einfach nur müde immer wieder von vorne alles zu erzählen, zu hoffen und zu lesen mit dem Ziel mal zu wissen was ist denn mit mir los ist. Vielleicht mal gerade am richtigen Tag Blut abgenommen zu bekommen wo man ENDLICH mal das kleine "Scheisserchen" zu entdecken was sagt : Ich bins ..... der / die \ das



Heute morgen zum Beispiel bin ich aufgestanden und lag fast auf der Nase. Seit dem WE tat mir das rechte Knie weh und macht schon bei jedem Schritt seltsame Knack Geräusche Naja, man ist ja auch im knackigen Alter , also nicht drüber nachdenken. Naja heute morgen sah das Knie aus wie aufgepumpt war überwärmt und ziemlich rund und beim gehen war es mehr als unangenehm ...... ABER das knacken war nicht mehr sooo laut.



Was tun ? Zum Arzt der nur die Schultern zuckt und maximal nen Salbenverband macht. Den Orthopäden anrufen wo man Wochen auf nen Termin wartet ...... dann ist das Knie aus Erfahrung wieder dünn, oder hinein mit dem cortison weil es dann RatzFatz wieder besser wird.



Im Hinblick auf den Krankenhausaufenthalt nächste Woche habe ich mir das Cortison verkniffen, humpelt durch die Gegend , ruhe mich aus wenn es möglich ist und warte auf den nächsten Untersuchungsmarathon.



Ich habe mittlerweile so viele WENNS und Differenzialdiagnosen (u.a.MS, oder ähnliches aus dem formenkreis ) , was es sein könnte....... ich mag mich einfach nicht mehr verrückt machen (lassen). Was ich dir liebe sasumi sagen will, ich verstehe SOWAS VON GUT wie Sch...... du dich fühlst. Aber ich glaube wir brauchen Geduld und echt viel Puste bis man mal genau weiß was los ist.



Ich lese deine Symtome und könnte direkt 80%!unterschreiben. Ich drücke dir ganz feste die Daumen das es zügig voran geht und dir geholfen wird.



Schön ist das man hier lesen kann das es auch gute Verläufe gibt und das bestärkt mich dran zu bleiben, auch wenn mancher Tag ein richtiger Sch....Tag istIch wünsche euch allen einen angenehmen Abend

Herzlichen Gruß aus dem schönen Oberbergische Land sendet euch die Herzogin

[sasumi (Archiv)]

Hallo Claudchen,

vielen Dank für Deine Begrüßung u. Rückmeldung!

Es tut so gut zu hören, das jemand die Beschwerden kennt u. versteht, wovon man redet.

Das Kortison war länger schon ein Verzweiflungsangebot meiner Hausärztin um zu schauen, ob ich nicht nur auf Ibuprofen, welches ja schmerzhemmend sowie entzündungshemmend wirkt, reagiere.

Als ich mich nach dem Schub u. der Kortisonbehandlung, die ja nach 3 Tagen ansprach, beim Rheumatologen vorstellen durfte, sprach er wegen der fehlenden Entzündungswerte von einem "Kunstfehler"- somit war das Thema Kortison vom Tisch.

Weisst Du, ob es auch Umgehungskreisläufe in den Armen gibt?

Die Schmerzen sind rechts mehr, aber links fehlt der Puls öfter.

Wie lange hast Du Kortison hochdosiert nehmen müssen, und wie boch hast Du begonnen?

Hast Du auch anderswo Engstellen? Reagierst Du auch auf Sonneneinstrahlung empfindlich?

Hoffe, die vielen Fragen sind Dir nicht unverschämt bzw unsensibel.

Liebe Grüße an Dich!

[sasumi (Archiv)]

Hallo Herzogin,

danke Dir für Deinen ausführlichen Text. Ich hatte für Dich gehofft, dass Du in BB Klarheit bekamst, aber es scheint ein Puzzlespiel der Diagnose zu sei.

Du schreibst mir aus der Seele-ich bin es auch sehr müde, nochmal neu irgendwo hin zu gehen, zu erzählen, zu hoffen u. enttäuscht wieder ohne Hilfe weg zu gehen, um nur noch auf Sparflamme zu leben.

Von Düsseldorf habe ich über den "Lupus-Verdacht",der anfangs im Raum stand gelesen, dass sie sehr gut in der Diagnostik sind. Toll, dass Du dort einen Platz bekommen hast. Vielleicht fehlt bei Dir ja nur noch ein Punkt zum Gesamtbild.

Nimmst Du denn sonst regelmäßig Kortison u. Basistherapeutika?

Ich drücke Dir auf jeden Fall für den Termin fest die Daumen!

Alles Gute Dir!

[Herzogin (Archiv)]

Hallo sasumi,

Ich spritze seit 2011 15 mg MTX, nach BB sollte ich auf 10 mg reduzieren. Vielleicht brodelt es deshalb wieder mal.

Gegen die Schmerzen nehme ich ibu und novaminsulfon. Früher habe ich sogar Morphin genommen , war schwer abhängig und hab aber die Kurve wieder raus geschafft.

Kortison nehme ich nur wenn ich mal wieder mysteriöse gelenkschwellungen bekomme. Aus heiterem Himmel , nach einer Woche war der Spuk wieder vorbei. Das hatte ich bisher in den letzen 10 Jahren 5 mal im letzen Jahr schon 2 mal und zur Zeit wieder ein dickes Knie . Jetzt verzichte ich auf Kortison wegen dem Krankenhaus Termin nächste Woche . Dort soll jetzt MRT Kopf und Lumbalpunktion kontrolliert werden.

Ich bin mal gespannt. Aber ich gehe ohne große Erwartungen da ran.

Dir noch einen angenehmen Abend