Ich bin neu im Forum - Riesenzellarteriitis

[Wolke (Archiv)]

Hallo,



ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen.



Ich habe mit 50 Jahren die Diagnose Riesenzellarteriitis bekommen, als "Nebenbefund" auch gleich noch Osteoporose. Inzwischen habe ich auch noch Polymyalgia Rheumatica diagnostiziert bekommen.



Ich habe schon fleißig im Forum gelesen und war überrascht, dass bei vielen Erkrankten die Riesenzellarteriitis schon in meiner Altersklasse ausgebrochen ist.



Danke für die vielen informativen und mutmachenden Beiträge, ich hoffe dass ich in Zukunft hierzu auch etwas beitragen kann.



Wolke

[slenny (Archiv)]

Hallo Wolke, herzlich willkommen im Forum. Endlich mal wieder jemand, der keine GPA (Wegener) hat. Wenn man die letzten Monate so liest könnte man annehmen, alle seien am Wegener erkrankt. Offensichtlich macht er auch den meisten Ärger. Mit 50 J. bist du an der willkürlichen Grenze. Wärest du 49 würden die Ärzte eher von Takayasu A. sprechen. Wo genau sitzt denn bei dir die RZA? Ich hab den Klassiker Arteriitis temporalis. Nach dem bisher 1. und einzigen Schub im Frühjahr 2015 bin ich seit über einem Jahr in Remission. Welche Medis nimmst du? Ich bin bei 4mg Predni und 15mg MTX. Bist du gut versorgt mit Ärzten? Ich wünsche dir ein schönes WE.

[Ingeborg]

Hallo Wolke,

obwohl ich eine von denen mit GPA bin und daher nichts aus eigener Erfahrung beitragen kann, sage auch ich Dir: sei herzlich willkommen bei uns.

LG Ingeborg

[Wolke (Archiv)]

Hallo slenny,



ich habe die Riesenzellarteriitis seit 2014. Es waren bei der Untersuchung im PET-CT vor allem die Arme und Beine betroffen, aber die Ärzte denken dass noch mehr entzündet war. Da ich vorher schon Cortison erhalten hatte war nicht mehr alles zu sehen. Ich bin auch in Remission und nehme 15mg Metex. Das Cortison mußte ich vorletztes Jahr absetzen da die Knochendichtewerte sich dadurch noch mehr verschlechtert hatten. Ich bekam anfangs 100mg Cortison, sie mußten es beim Herunterdossieren auch mehrmals wieder erhöhen als das CRP wieder anstieg. Mit dem Cortison ging es mir von den Schmerzen her besser als jetzt. Am meistens belastet mich die Müdigkeit und die schnelle Erschöpfung.



Ich bin gut versorgt in der Rheuma-Ambulanz eines Krankenhauses.



Bei der Takayasu Arteriitis sind doch andere Bereiche befallen, oder?





Hallo Ingeborg,



ich denke GPA reicht, man braucht ja nicht alles zu haben .



Danke für die Begrüßung

liebe Grüße



Wolke

[slenny (Archiv)]

Hallo Wolke, m.E. unterscheidet sich RZA nach dem Großgefäß, wo die Krankheit ausgebrochen ist, bei mir also die Schläfenarterie. Es fällt mir schwer vorzustellen, dass sich mehrer Gefäße gleichzeitig entzünden. Das ist sicher wohl bei der PMR so, aber ist das ne RZA? Die Takayasua. befällt die Aorta bei Frauen unter 50. Gegen Osteoporose nehme ich D-Vitamine und esse viel Milchprodukte. 100mg Predni scheint mir sehr viel zu sein. Mehr als kurzfristig 50mg hab ich nicht bekommen. Dafür wohl erheblich länger zum Ausschleichen.

[Maxima (Archiv)]

Hallo Wolke 2, herzlich willkommen in unserer Gemeinschaft. Ich habe auch RZA, bei mir was es hauptsächlich die Aorta, Beine und Arme. Wie Du bin auch ich 2014 erkrankt mittels PED wurde die Krankheit festgestellt. Ich habe auch mit 100 mg Corti und MTX angefangen. Leider habe ich weder MTX noch Aza noch Lemofluid vertragen, starke Durchfälle. 2015 habe ich 9 Cyklen Endoxan bekommen. Nun dümpel ich bei 7mg Corti rum.Die Polymyalgia Rheumatica wird vermutet konnte aber noch nicht eindeutig diagnostiziert werden, da CRP Wert zu niedrig. Morgen ist wieder Rheumadoc Tag.



Gruß maxima

[Wolke (Archiv)]

Hallo slenny,



warum sollen sich nicht mehrere Arterien gleichzeitig entzünden können? Zumal es im PET-CT eindeutig zu sehen war. Außerdem hatten die Ärzte vorher Halos beim Ultraschall entdeckt. Ich denke schon dass die Ärzte das richtig beurteilt haben. Ich hatte auch eine lange Zeit vorher Schmerzen bis ich endlich zum Arzt ging, da war es dann scheinbar auch höchste Zeit.



Da hast du wohl Glück gehabt, dass du nicht so hoch dosiertes Cortison einnehmen musstest. Ich muß wegen der Osteoporose Bisphosphonat schlucken da bei mir schon Brüche vorhanden sind.

[Wolke (Archiv)]

Hallo Maxima,



Wolke 2? Gibt es noch eine Wolke??



Auch Arme und Beine betroffen, endlich mal wie bei mir (natürlich nicht schön für dich)! Was hast du da für Beschwerden gehabt?



Was ist PED, ist das auch Pet-CT?



Bist du auch in meinem Alter?



Liebe Grüße



Wolke

[Maxima (Archiv)]

Hallo Wolke,



na da hatte ich ja heute morgen den vollen Durchblick )

Es ist natürlich das PET Ct. Am schlimmsten die Beine, müde, schwer die wollten nicht so viel laufen und ich bin sehr langsam geworden. Mein Alter ist 65 Jahre, also jünger als du.



LB Gruß maxima

[Wolke (Archiv)]

Hallo Maxima,



so war es bei mir auch.



Ich bin aber erst 53.



Liebe Grüße und alles Gute für die Kontrolle morgen



Wolke