arztsuche in essen nrw

[sasumi (Archiv)]

Hallo zusammen,

ich lese seit einiger Zeit immer mal wieder hier im Forum. Habe seit mindestens 2 Jahren verschiedene gesundheitliche Probleme, die mich hierhin geführt haben. Eine Diagnose habe ich allerdings nicht, wohl aber viele Verdachtsdiagnosen, die aber wegen fehlender passender Blutwerte verworfen wurden. Ich wäre sehr dankbar für einen Arzt in meinem Umkreis, der sich mit Veränderungen der großen oder mittelgroßen Gefäße auskennt und nicht die Entzündungswerte im Vordergrund sieht.Über Antworten würde ich mich sehr freuen. Herzliche Grüße!

[Ingeborg]

Hallo sasumi,

es gibt eine Reihe von vaskulitis-kundigen u. -erfahrenen Ärzten in NRW. Ob und wer sich nun bei großen und mittelgroßen Gefäßen besser als andere auskennt, ist mir nicht bekannt. Es gehören ja alle Gefäßgrößen zum Fachgebiet des intern. Rheumatologen bei einer Vaskulitis. Die Rheumazentren in Herne und Meerbusch sind Dir bekannt? Oder die Uniklinik Münster? Speziell in Essen könntest Du Dr. Till Schreiber, intern. Rheumatologe, Wilhelmstraße 16, 45219 Essen, Fon: 02054/6016, ansprechen. Es soll sich um einen wachen Arzt handeln.

Alles Gute für Dich.

Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

oHallo liebe Ingeborg,

ich glaube, ich habe inzwischen alle Rheumatologen in Essen durch u. weiß nicht mehr weiter. Bislang hatte ich mehrere Verdachtsdiagnosen, beim Lupus angefangen, wegen des Schmetterlingausschlages u. der Lichtempfindlichkeit u. PsA, seitens des Hautarztes. Hatte aber keine passenden Blutwerte.

Ein Rheumatologe meinte, ich habe Poly Arthritis u. weil Untersuchungen zu teuer wären bei so vielen Rheumaarten, solle ich Kortison u. Quensyl nehmen. Habe ich abgelehnt.



Ich quäle mich seit mindestens 2014 immer mal wieder mit akuten Schüben, die ich mit Höchstdosen Ibuprofen behandelt habe.

Im Mai dieses Jahres bin ich auf den Vorschlag meiner Hausärztin eingegangen, Kortison versuchsweise zu nehmen.Nach 3 Tagen 50mg ging es mir etwas besser. Nach 6 Wochen hatte ichs ausgeschlichen.

Seit 3 Monaten nehm ich nichts mehr u. bin am Ende, weil es mir so schlecht geht. Nachdem ich die Beschreibungen der PmR u. TA gelesen habe, hab ich mich mit meiner Symptomatik so wiedergefunden, aber weiß nicht, an wen ich mich wenden soll, weil meine Ärztin mir meine Symptome nicht mehr abnimmt.

Eine Gefäßbiopsie wurde wegen der fehlenden Entündungswerte abgelehnt, obwohl ich eine nicht arteriosklerotische Wandverdickung an der absteigenden Halsschlagader habe.

Entschulding fürs Ausheulen☹ und den langen Text.

LG

[Ingeborg]

Guten Morgen sasumi,

vorweg: Ausheulen ist hier ausdrücklich erlaubt! (ausführlicher dazu, "Plädoyer" in die SuFu eingeben). Es gehört zur Seelen-Hygiene und tut gut, zumal, da die Zuhörer wissen von dem, was in einem vorgeht. Die allermeisten hier können das nachvollziehen.



Ja, immer diese Blutwerte, die mit den Beschwerden nicht mitkommen wollen. Ich kenne das selbst. Da wird man schnell zum Hypochonder erklärt und zum reinen Kostenfaktor. Übrigens: bei TA jedenfalls sind "fast immer" BSG und CRP erhöht, ANA, ANCA und Rheumafaktoren finden sich "in der Regel" nicht. (s. Reume-Liga, Merkblätter, Takayasu-Arteriitis).

Die Idee Deiner HÄ war schon gut, denn wenn man positiv auf Corti reagiert, heißt das im allgemeinen, dass man, gerade wegen der schon im Raum stehenden Verdachtsdiagnosen, weitersuchen muß. Sehr schade für Dich, dass sie aufgegeben hat. Ibu ist jedenfalls auf Dauer sehr schädlich.



Ich meine, Du wärest wahrscheinlich am besten in einem Krankenhaus aufgehoben, das auch die notwendigen Geräte zur Untersuchung und natürlich Kenntnis hat, denn so hast Du mit kurzen Wegen alles an einem Ort. Die hab ich oben angegeben. Wenn auch mein "Fall" anders gelagert ist, so erwies sich bei mir auch die Rheumatologie im St.-Josef-Krankenhaus in Essen-Werden als sehr gründlich. So würde ich Dir (auch) dort zu einem stationärem Aufenthalt raten. Schau, dass Du eine Einweisung von Deiner Ärztin bekommst. Bleib am Ball.

Alle guten Wünsche.

Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Die Uniklinik Essen/Seltene Krankheiten hat einen Service für Patienten ohne Diagnose und bietet eine Beratung von Hausärzten an.



https://www.uk-essen.de/ezse/patienten-ohne-diagnose/



Ich würde der Hausärztin folgendes sagen



- das Kortison 5o mg hat gewirkt also ist es irgendwie autoimmun

- nach Ausschleichen waren die Beschwerden wieder da

- du kannst nicht auf Dauer 50 mg Kortison nehmen, also wäre es schon gut, wenn abgeklärt würde, was du anstelle machen kannst

- die Uniklinik bietet eine Chance, dies herauszufinden



Im Ergebnis wird jedoch vermutlich nicht viel anderes herauskommen als zunächst Kortison plus Biological/Quensil um Kortison einzusparen. Die Chance ist, dass der Ersatz für dsa Kortison eher deinem Krankheitsbild/deinem individuellen Immunsystem angepasst ist.

[Frosch (Archiv)]

Es kann auch sein, dass du das Kortison zu schnell ausgeschlichen bist.



Das ist mir ein paar mal passiert. Ab 7,5 mg Prednisolon bin ich nur noch in 0.5 Gramm Schritten alle vier Wochen runtergeschlichen und das ging bis jetzt 3.5 mg gut (ich klopfe gerade auf den Tisch).



Es gibt auch die Meinung, man sollte bei 5mg bleiben.



Die beste Anleitung habe ich hier gefunden

http://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php



Letztlich ist jede Behandlung bei Autoimmunkrankheiten ziemlich blind - das ererbte und das erworbene Immunsystem sind individuell.

[Andariel (Archiv)]

Hallo Sasumi,



ich kenne leider kein Problem nur zu gut.

Einige Ärzten kennen zwar Vaskulitiden, aber nie richtig. Und wenn ein Arzt nicht weiter weiß, dann bildet man sich eh nur alles ein.

Ich musste meine Diagnose sogar nochmal bestätigen lassen, weil man es immer noch nicht geglaubt hat.

An deiner Stelle würde ich es im Rheumazentrum Herne versuchen. Ich kann den Laden zwar leider auch nicht uneingeschränkt empfehlen, aber es mangelt an Alternativen.

Und du musst leider zu sehen, dass du eine Diagnose und Behandlung erhälst. Das ist sowieso schon ein langer, schwieriger Weg.

Alles Gute für dich!

[Andariel (Archiv)]

Sorry für die Rechtschreibfehler, ich bin im Moment selbst ziemlich durch den Wind

[sasumi (Archiv)]

Hallo zusammen,

erstmal lieben Dank für die vielen Antworten!

Ich habe leider alle Anlaufstellen die ihr genannt habt durch u. bin wegen der fehlenden Blutwerte(BSG, CRP) zuletzt in Werden erbärmlich abgebügelt worden.Allerdings wurde mir im letzten Jahr,als es über Nacht akut begann, kein Blut abgenommen. Auf der Seite der Klinik am Stephansplatz las ich, das im weiteren Stadium einer TA die Entzündungswerte auch fehlen können. Mittlerweile kann ich vor Schmerzen kaum noch sitzen u. liegen, von den Kopfschmerzen und Muskelproblemen/Taubheit bei Belastung u. diversen anderen Beschwerden abgesehen. Zusätzlich habe ich in der letzten Woche 3 Kilo abgenommen, habe plötzlich Streptokokken im Unterleib u. Fiebergefühl. Versuche es morgen nochmal beim Rheumatologen, ansonsten bitte ich meine Hausärztin um Vorstellung im Uniklinikum. Euch allen einen schönen Feiertag!

[Ingeborg]

Hallo sasumi,

wahrscheinlich bist Du gar nicht so weit gekommen, dass man nach Takayasu sucht. Da finden sich "fast immer" Entzündungswerte, heißt: nicht in jedem Fall. Es gehört allerdings noch anderes dazu, nämlich u.a. unterschiedliche Blutdruckwerte an beiden Armen u.v.m.. Es kann hinter Deinen Beschwerden jedoch auch etwas anderes stecken. Bei Lupus soll das CRP keine Rolle spielen. Es gibt einige wenige, die haben keine oder selten Entzündungswerte. Muskelschmerzen z.B. können bei Vaskulitiden immer auch auftreten. Da ist m.E. noch sehr vieles unter verschiedenen Gesichtspunkten zu untersuchen.



Dass Du wegen fehlender Entzündungswerte immer abgewiesen wirst, kann durchaus "am System" liegen: zu wenig Ärzte, zu wenig Zeit, bei manchem zu wenig Geld für den Aufwand; der Pat. schildert ein bißchen hiervon und davon und hat zu wenig spezifische Beschwerden. Da wird man wohl schnell durch- und weitergeschleust, es warten ja weitere. Arm wird der Arzt dabei nicht.



Hol Deine HÄ ernsthaft zur Hilfe mit ins Boot, drucke das Merkblatt zu TA und das vom Stephansplatz aus, laßt aber andere Möglichkeiten nicht außer Acht, und laß Dich ins KH einweisen. Da mußt Du hartnäckig sein. GGfls. mußt Du Dich von Essen "trennen" und das Vaskulitizentrum Süd in Kirchheim aufsuchen.

Alles Gute.

Ingeborg

p.s. bekommst noch eine PN