Postzoster Neuralgie / Morbus Wegener

[Michi (Archiv)]

Hallo,

ich schreibe hier das erste Mal in diesem Forum und hoffe, es hat jemand einen Tipp für uns.

Es geht um meine Mutter (77 J.), die seit August 2014 Morbus Wegener hat. Sie bekam eine Lungenentzündung, an der sie fast gestorben wäre.

Als es ihr nach ein paar Wochen wieder etwas besser ging bekam sie Gürtelrose. Es wurde nichts dagegen getan, obwohl sie ständig im Krankenhaus bzw. anschließend auf Reha war.

Es kam, wie es kommen musste, sie bekam nach einigen weiteren Wochen schlimme Nervenschmerzen, die bis heute anhalten. Mittlerweile ist die Grunderkrankung der M.W. nicht mehr ihr Hauptproblem sondern die Postzoster Neuralgie. Sie bekam vom Neurologen viele Medikamente verordnet, die sehr starke Nebenwirkungen hatten und nicht halfen. Ihr behandelnder Arzt im Krankenhaus meinte, er würde ALLES ausprobieren auch Naturheilkunde.

Nun nahm sie Kontakt mit einem Heilpraktiker auf, der sie abwies, offenbar weil er sie wegen M.W. nicht behandeln möchte/kann.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination M.W./Postzoster Neuralgie und weiß, wer das erfolgreich behandeln kann? Meine Mutter lebt in der Nähe von München.

Bin über jeden Hinweis dankbar!

Liebe Grüße

Michi

[Frosch (Archiv)]

Psychotherapeuten machen auch Schmerzbehandlung, nicht weil die Schmerzen eingebildet wären, sondern weil es hilft, sich auf etwas anderes zu konzentrieren, so dass die Schmerzen im Hintergrund sind.



Akupunktur ist auch eine Möglichkeit.

[Stine (Archiv)]

Hallo Michi,

habe seit 1988 MW und bestimmt schon 5-8 mal eine Gürtelrose gehabt. Anfänglich hat ein Neurologe die Nervenschmerzen behandelt, inzwischen bin ich bei einer Schmerztherapeutin, die allerdings nicht nur die Schmerzen der Gürtelrose in Griff bekommt. Zu Beginn hatte ich auch ein Tens-Gerät, das auch Linderung brachte. Eine Heilpraktikerin, bei der ich vor der Erkrankung in Behandlung war meinte selbst, dass sie für mich (leider) nicht mehr zuständig sei.

Also, wie der behandelnde Arzt deiner Mutter sagte .... einfach alles ausprobieren...

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute.

LG Stine

[Ingeborg]

Hi Michi,

das tut mir sehr leid für Deine Mutter, zumal das vermutlich vermeidbar gewesen wäre. Wer einmal Nervenschmerzen hatte, weiß, wie sehr das schmerzt. Wenn die üblichen Mittel (z.B. Lyrica, Novalgin, Tramadol)des Neurologen nicht helfen, sollte Deine Mutter am besten einen Schmerztherapeuten aufsuchen.

Gute Besserung für Deine Mutter.

LG Ingeborg

[Michi (Archiv)]

Danke für eure Antworten. Meine Mutter war bereits im Schmerzzentrum in einem Krankenhaus in München. Sie musste vorher über 70 Seiten ausfüllen und dabei kam nur heraus, dass man ihr sagte, sie sei austherapiert! Das ist eine nette Aussagen, man nimmt hier dem Patienten jede Hoffnung.

Das Blöde ist, dass meine Mutter die Schmerzmittel, die ihr zur Verfügung stehen, nicht verträgt. Lyrica zB ging gar nicht. im Moment nimmt sie Gabapentin, das hilft fast nichts aber ihr Arzt rät ihr dazu und selbst eine minimale Erleichterung ist besser als nichts. Aber sobald sie Gabapentin in höheren Dosen einnimmt, bekommt sie Schwindel, Benommenheit und sogar Halluzinationen.

Sie bekam das Chili-Pflaster, das nur schmerzte und nichts brachte.

Das Tens Gerät wäre noch eine Möglichkeit...

@Stine: könntest du mir vl schreiben, was deine Schmerztherapeutin dir gibt?

[Ingeborg]

Hi Michi,

Zwar kann ich -Gott sei Dank- hier nicht wirklich mitreden, aber Ihr solltet noch nicht aufgeben. Die üblichen Medis sind wahrscheinlich allen Schmerzärzten bekannt. Doch darf man wohl auch davon ausgehen, dass es unterschiedliche Ärzte gibt, will sagen: den einen fällt noch was ein oder sie probieren noch eine Komabination oder wagen sich an Mittel nach dem Betäubungsmittelgesetz, was manch andere alles nicht tun. Auch ist Cannabis ernsthaft in der Diskussion, es für Schmerzpatienten zuzulassen. Doch ist dies in DE wohl besonders schwierig. (Auch hier im Forum gab es mal Infos und Diskussion, schau mal in die SuFu).



Ich weiß nicht, was im Schmerzzentrum in München probiert wurde. Aber damit allein jetzt zurechtkommen zu müssen...

Mir ist zufällig mal die Sophien- und Hufeland-Klinikum, Neurologie,(Zentrum für Multimodale Schmerztherapie), in , Henry-van-de-Velde-Str. 2, 99425 Weimar/Thüringen, Fon: 03643/57-0 (Zentrale) durch die Presse bekannt geworden. Ebenfalls Dr. Müller-Schwefe in Bielefeld, NRW. Beide kann ich nicht beurteilen. Aber ich würde mit ihnen in Kontakt treten. Das Tensgerät wie auch Akupunktur kann man zusätzlich ausprobieren. Beim einen wirkt es, beim andern nicht. Antidespressiva wirken schmerzdistanzierend, also mit einbeziehen.

Zuletzt können Suchmaschinen noch Auskunft über Schmerztheratpeuten/Palliativmediziner/multimodale Schmerztherapie geben.

Alles Gute für Deine Mutter.

LG Ingeborg

p.s. ich hab mal gelesen von 'Fentanyl-Pflaster' gegen Phantomschmerzen u.a.

[Stine (Archiv)]

Hallo Michi,

Lyrika, Gabapentin etc. haben bei mir viel zu viele Nebenwirkungen gezeigt anstatt Wirkung, aber bei einigen Patienten hilft das. Meine Schmerztherapeutin wollte mir auch das von Ingeborg angesprochene Fentanyl-Pflaster geben, aber ich schwitze durch das viele Cortison so sehr, dass ein Pflaster bei mir nicht hält. Ich kenne aber einige, bei denen das Pflaster sehr gut ist(und wenig Nebenwirkungen hat). Ich bin inzwischen am besten "eingestellt" mit Hydromorphon - ein Betäubungsmittel - und zusätzlich zur Nacht noch einige Tropfen Amitryptilin. Das Tens-Gerät hat zu Beginn mir auch geholfen ... es bleibt deiner Mutter leider nicht erspart, durchzuprobieren was ihr hilft oder nicht ... Es hat auch lange gedauert, bis ich an die "richtige" Schmerztherapeutin geraten bin ...

Alles Gute - Stine

[Michi (Archiv)]

@ Stine:Es freut mich, daß du deine Beschwerden so gut in den Griff bekommen hast. Schade, du wohnst sicher nicht im Raum München, sonst könnte m. Mutter zu deiner Schmerztherapeutin gehen Habe noch Fragen an dich 1. Wie sind die Nebenwirkungen bei "Hydromorphon" bei dir? 2. Meine Mutter ist gesetzlich versichert. Bekommt sie dieses Mittel so ohne weiterer vom Arzt verschrieben? Bemerken möchte ich noch, daß meine Mutter alle von dir genannten Tabletten u.auch div.Pflaster (auch Fentanyl) sowie Tens ohne Erfolg ausprobiert hat. L.G. Michi

[usino (Archiv)]

Hallo, ich hatte letztes Jahr eine schwere Gürtelrose, die aber, anders als bei deiner Mutter, richtig behandelt wurde (10 Tage Aciclovir intravenös plus Schmerztherapie). Trotzdem gingen die Nervenschmerzen nicht weg, bis ich es mit Akupunktur probierte. Das war, als würde ein Schalter umgelegt - die Schmerzen waren einfach weg! Ich war so dankbar!

Vielleicht wäre das was für deine Mutter.

LG Usino

[Stine (Archiv)]

Hallo Michi,

Akupunktur, wie Usino schrieb, wäre auch noch eine Möglichkeit, die meine Schmerztherapeutin auch angeboten hat ... bei mir leider ohne Erfolg. Das Hydromorphon hat natürlich auch seine Nebenwirkungen, zu Beginn hatte ich mit Schwindel zu kämpfen, der ging allerdings so nach ca. 2-3 Wochen weg, also man muss schon einige Zeit warten bis sich die Nebenwirkungen auflösen und man nur noch die Wirkung spürt (wie bei allen Tabl.). Das Hydromorphon wird mir auch von meinem Hausarzt (Internist/Nephrologe) verschrieben. Bis zum ersten Termin bei meiner Schmerztherapeutin verging über ein halbes Jahr, die sind so überlastet und es gibt viel zu wenige davon. Ich bin auch ambulant gesetzlich versichert das hat mit der Verschreibung der Medikamente nichts zu tun. Und ich bin auch gar nicht so weit weg von München, ich wohne gleich um die Ecke vom Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim/Teck und bin dort auch bei Prof. Hellmich in Behandlung sowohl ambulant als auch stationär.

Einen schönen Sonntag für dich und alle andere hier im Forum.

LG Stine