Freundin blutet , Verdacht auf Vaskulitis

[Freundin (Archiv)]

Hallo liebe Vaskulitisbetroffene,

Ich bitte um Rat für eine liebe Freundin . Sie ist schwer krank, und seit etlichen Jahren nimmt man sie nicht ernst oder findet nicht die Ursache. Ihre Erkrankung verläuft eindeutig schubweise, vor kurzem war es wieder so weit :

Sie blutet im Auge, Augen sind richtig rot. Auch Blutungen im Mund und früher in der Nase. Blutung im Darm , früher schon per Darmspiegelung bestätigt . Herzfrequenz von 140 - 150. Blutdruck tief . Atemnot, früher auch schon blutiger Husten gehabt .Unfähig, zu gehen,höchstens paar Meter möglich ,Gefühlstörungen in den Beinen, starker Schwindel , extremes Schwächegefühl .

Sie ist in den vergangenen Jahren von A nach B geschickt worden .Die Neurologie hat dann festgestellt, sie sei psychosomatisch krank, seitdem verweigert man jede weitere Diagnostik .

Mit dem akuten Schub war sie ins Klnikum rechts der Isar in München gefahren, man hat sie nicht einmal aufgenommen und ihr nur geraten, sich an einen Zahnarzt zu wenden . Aber auch das half nicht . Mittlerweile wird es etwas besser, Bluten hört allmählich auf.



Ich bin Krankenschwester, habe also allgemein schon viele Krankheiten gesehen,und für mich steht fest, es muss in Richtung einer Vaskulitis oder Rheumasache gehen .Das eingeblutete Auge , die Vielfalt der Probleme am ganzen Körper , das ist nichts, was psychosomatisch sein kann . Aber was tun, wohin ? Dass die Uni in München sie einfach abweist, obwohl sie nicht sitzen konnte vor Schwäche, macht mich sprachlos.



Meine Bitte :

1. Sehe ich es richtig,dass diese Symptome typisch sein können für eine Vaskulitis ?

2. Was konkret sollte bei einem Arzt untersucht werden ?

3. Gibt es eine Adresse im Raum München, die ratenswert ist ? Ich meine, der nächste Schritt sollte ein Rheumatologe sein, aber wir finden keinen, der sie nimmt.



Ganz herzlichen Dank !

[Frosch (Archiv)]

Vaskulitis ist eigentlich eher das Gegenteil von Blutungen - der Körper verstopft die Blutgefässe mit zuviel Gerinnungshemmung - ich z.B. hatte blutige Borken in der Nase und eine Thrombose.



An Stelle deiner Freundin würde ich mir einen sehr guten Hausarzt suchen, der zu den entsprechenden Spezialisten überweist.

[Hope (Archiv)]

Hallo Freundin,

wollte Dir nur kurz berichten, dass ich mich zu Beginn meiner GPA nur bücken musste und aus der Nase floss so viel Blut, dass sich auf dem Fußboden ein kleiner See bildete. Damals hatte sich auch das Zahnfleisch entzündet. Es blutete aber nur beim Zähneputzen. Da es bei Vaskulitiden zur Verstopfung der Gefäße, zu deren Aussackung und halt auch zur Perforation der Gefäße kommen kann, kann ich mir schon vorstellen, dass es auch in anderen Bereichen zu Blutungen kommen kann. Andererseits habe ich hier im Forum gesehen, dass sich hinter Vaskulitissymptomen auch andere Erkrankungen verstecken können. Dass man die Blutungen ärztlicherseits nicht ernst nimmt, kann ich als Laiin nicht nachvollziehen und kann aufgrund meiner Erfahrungen nur raten, der Sache auf den Grund zu gehen.

LG

Hope

[Ingeborg]

Hallo Freundin,

da macht mich tatsächlich auch was sprachlos, nämlich, von den beschriebenen Beschwerden auf Zahnarzt zu kommmen und jemanden wegzuschicken, der offensichtlich "etwas hat"; extreme Schwäche kommt auch nicht von ungefähr. Nun, ich verstehe nichts von Medizin... Aber mit diesen Beschwerden allein gelassen zu werden, weil "psychosomatisch" im Raum steht -da wird´s schwierig. Denn auch dabei müssen solche Beschwerden untersucht und ernst genommen, gegebenenfalls behandelt werden.



Also, das "rote Auge" (Epi-/Skleritis)kann ein schwerwiegendes Symptom bei mancher Vaskulitis sein, das sofortiger Behandlung bedarf. Darmblutungen kommen ebenfalls bei einigen Vaskulitisformen vor, aber auch bei entzündlicher Darmerkrankung, z.B. Colitis ulcerosa. Bei Beteiligung der Lunge kommt es zu Bluthusten. Auch kommt es häufig zu Nasenbluten, und Ulcerationen im Mund können auch bluten. Bei einer bestimmten V-form kann das Herz beteiligt sein. Auch sind Gefühlsstörungen, Neuropathien, bekannt und Schwindel z.B. bei Ohrbeteiligung. Vor allem deutet ein extremes Schwächegefühl, besonders im Falle eines Schubs, darauf hin, das "etwas los ist" (und bleibt gern darüber hinaus auch länger).



Aber(!): Alles kann auch andere Ursachen haben, die ich als Laie natürlich nicht "auf dem Schirm" habe und in die Hand der Mediziner gehört. Ich kann auch nicht einmal sagen, ob alles den gleichen Ursprung hat. Natürlich muß Deine Freundin am Ball bleiben. Evtl. einen anderen Hausarzt suchen, der "sehen kann".

Du bekommst noch eine PN von mir.

Mit besten Wünschen.

Ingeborg

[Ingeborg]

ich bin´s nochmal, denn u.a. das Husten von Blut sowie das "rote Auge" halte ich bei dem Gedanken an eine mögliche Vaskulitis für sehr bedenklich. Deine Freundin bzw. für Deine Freundin sollte dies doch baldmöglichst geklärt werden, also ein Lungen-CT und eine Untersuchung der Augengefäße, wobei ich hier nicht weiß, ob dabei eine frische Entzündung sein muß. Gerade, was das Auge betrifft, bin ich besonders sensibilisiert, denn ich war monatelang mit unbehandelten roten Augen unterwegs. Dank eines Zufalls konnte eine Erblindung noch verhindert werden. Auch die anderen Beschwerden sind wichtig.

Nicht abwimmeln lassen, denn mit einer Vaskulitis ist nicht zu spaßen. Sollte sich keine herausstellen, umso besser, aber in diesem Fall dann lieber mal Untersuchungen zu viel als zu wenig.

Als allgemeine Info schau unter: dgrh.de/1668.html

Grüße, Ingeborg

[Freundin (Archiv)]

Hallo an alle,

Ich bedanke mich sehr für eure Antworten ! Zumindest sagt mir das, ich dramatisiere es nicht. Kriege nämlich allmählich Angst um sie . Das rote Auge wurde mehrfach von Augenärzten als Episkleritis diagnostiziert, und das macht mich aufmerksam . Ich hatte früher zwei Patienten mit irgendeiner Vaskulitis, und die hatten dies rote Auge beide. So komme ich auf meinen Verdacht . Das tritt bei ihr immer zusammen auf mit anderen Erscheinungen. Anfangs waren es vor allem Drehschwindel ,Luftnot und Schwäche in den Beinen .



Ja, die ganze Geschichte ist für mich nur noch haarsträubend , und meine Freundin rennt jetzt zu Heilpraktikern . Sag ich was dagegen ,so entgegnet sie bitter, sie habe es lang genug versucht bei Ärzten, und das stimmt .

Da man sie zunächst für neurologisch erkrankt hielt ,landete sie mehrfach stationär in der Neuro . Und wenn da nichts gefunden wird, hat man schnell das Etikett Psychosomatik. Sie hat zwei Jahre Psychotherapie gemacht ohne Besserung . Beim letzten Schub vor paar Wochen wurde sie hintereinander geschickt zum Hausarzt, Zahnarzt, Augenarzt ,HNO, Neurologen, Psychiater . Bis es ihr reichte und sie nach München rechts der Isar wollte. Die aber haben nicht mal ein EKG gemacht und sie nach Hause geschickt zum Zahnarzt und Augenarzt.

So geht das seit Jahren, und auch wenn diese Schübe nicht so oft kommen, etwa ein bis zwei pro Jahr , sie werden jedesmal schlimmer . Ich bin daher sehr besorgt .



Mein Plan ist jetzt : Eine Liste erstellen mit Laborwerten, die man bei einem neuerlichen Schub sofort abnehmen muss . Zur Not selber bezahlen . Problem ist auch, sie lebt auf dem Dorf und ist im Schub nicht transportfähig für weitere Strecken . Wir müssen daher irgendwie über diesen Dorfarzt weiter kommen . Es wäre mir nochmal eine große Hilfe, wenn ihr mir sagen könntet, was wir brauchen an Laborwerten für eine erste Einschätzung .



Abschließend danke ich nochmals allen . Ingeborg, die PN kann ich nicht öffnen im Moment, irgendwas hakt, bei meiner Anmeldung brauchte ich auch etliche Anläufe . Aber ich kriege sie noch auf, nur antworte ich deshalb jetzt nicht .



Herzliche Grüße !

[Ingeborg]

Hi Freundin,

aus dem Blickwinkel einer möglichen Vaskulitis kommt hier die Rheumaserologie infrage, insbesondere die c-Anca AK Stufendiagnostik, auch p-Anca AK sowie ANA AK Stufendiagnostik.

Desweiteren die Immunglobuline, z.B. IgG, IgM, IgA, evtl. auch die Komplementfaktoren C3, C4. Und natürlich ein großes Blutbild und die Entzündungsparameter CRP und BSG. Das ist das, was mir dazu im Moment einfällt.

Infos unter: http://www.labor-enders.de/162.html

Zum "roten Auge" schau mal hier: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm



Die PN betraf Deine Suche nach Arzt/Klinik, die sich mit Vaskulitis auskennen. Evtl. kann unsere Admin sie Dir in eine e-mail kopiert schicken (Hallo, liebe Admin!).

Ich meine, dass sich bei Deiner Freundin besser ein Krankenhausaufenthalt "anbietet", um all die nötigen Untersuchungen an einem Ort machen zu können. Das ist dann doch kräftesparender.



Dass Deine Freundin sich enttäuscht von den Ärzten abwendet, kann ich sehr gut nachempfinden. Solch Anwandlungen hab ich heutzutage auch nicht selten. Die Vaskulitiden sind immer noch seltene Erkrankungen, womit sich nicht jeder auskennt. So mancher hat noch nie einen V-Patienten gesehen, geschweige denn behandelt. So sind Fehlschlüsseauf der einen und Enttäuschungen auf der andern Seite vorprogammiert. Zur eigenen Sicherheit aber sollte sie mit ihren Beschwerden es noch einmal mit einem "richtigen" Arzt versuchen.

Mit allerbesten Wünschen für Deine Freundin

und lG, Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Alle Untersuchungen, die Ingeborg oben nennt, nur kann ich mir nicht vorstellen, dass auf der Ärzte-Odysee deiner Freundin diese Blutwerte nicht irgendwann untersucht worden sind.

Vielleicht erst Mal zusammenstellen, was schon da ist und was noch fehlt?

Ich würde mich nicht auf Vaskulitis versteifen. Die Episkleritis kann auch Allergie sein.

https://augenklinik.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc16/augen-cbf/Forschung/Allergie_des_Auges.pdf



Um Allergien festzustellen muss IGE im Blut bestimmt werden.



Was mir persönlich am meisten geholfen hat, für mich eine befriedigende Behandlung zu finden. war eine schriftliche übersichtliche Notierung meiner Krankengeschichte - wann die Symptome zum ersten Mal aufgetreten sind, unter welchen Umständen, in welcher Reihenfolge, welche Medikamente ich wann genommen habe. Ich bin dabei auf Zusammenhänge gekommen, die mir vorher nicht klar waren.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Freundin



Wie sehen denn die Blutwerte allgemein aus , wurde schon mal auf Gerinnungsstörungen untersucht , vielleicht beim Hämatologen ?

Wegen des Heilpraktikers wäre ich etwas vorsichtig , solange es dort um Entspannungstechniken geht ist es ok , aber solange nicht klar ist was diese Blutungsneigung verursacht würde ich dort keine Mittelchen probieren. Ein guter HP gibt dann auch nichts .

Macht doch einfach mal eine Zusammenstellung aller bisher gemachter Blutwerte , auch die von der Neurologie , denn dort wird ja auch immer viel untersucht.



liebe Grüße

[Frosch (Archiv)]

Noch ein Tipp zu Vaskulitis



Es gibt den Birmingham Aktivitäts Index

http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/17-VAS-01.pdf



Da sind alle Symptome aufgelistet.