Lange weg zur Diagnose

[jana89 (Archiv)]

Liebe Mitglieder!

Ich habe eine Frage,wann geht es mit Beschwerden los und wieviel leidensvolle Jahre sind vergangen bis Diagnose gestellt wird. Sing im Blut kein nötige Antikorper vorhanden sind,beschwerden aber da,was machen? Warten bis du aus den Wohnung tot raus getragen wirdst?

[ben1951 (Archiv)]

Hallo Jana, Bei mir hat das 5 jahre gedauert bis der diagnose kam. Manche haben das glück das dei diagnose früher kommt aber auch sehr viele mussen ein jahrenlange odysee durchmachen.Wichtig ist das man ein arzt findet der die richtige blutuntersuchungen macht. Rheumatologen und Nephrologen sind an zu raten. Nein du muss nicht warten bis es gar nicht mehr geht. Sei nicht zufrieden wann ein arzt nichts findet. Ich hoffe du findest irgendwo dein weg.



LG Ben

[tapa (Archiv)]

Wenn ich zurückdenke, hatte ich auch viele Jahre Beschwerden, die nicht ganz schlimm waren, mich aber einschränkten und vor allem auch verängstigten. Man denkt ja irgendwann, man ist bekloppt - und das Umfeld denkt das auch irgendwann.

Als ich dann schwerer erkrankte, war die Diagnose so nach ca. 3 Monaten da, entscheidend war letztlich eine Gewebeprobe, die untersucht wurde. Ich kenne deine Beschwerden nicht, aber vielleicht gibt es über eine Gewebeprobe eine Möglichkeit der Diagnosefindung? Auf jeden Fall weitersuchen und nicht locker lassen, denn viele, die hier im Forum sind, mussten kämpfen bis endlich ein Ergebnis gefunden wurde. Alles Gute!

[Ingeborg]

Hallo Jana,

hab gerade nochmal in den alten Beiträgen von 2013 nachgelesen. Ein Mitglied hat Dir dabei einen Weg genannt, wie Du weiterkommen kannst. Bist Du denn mittlerweile in der Uniklinik Bonn oder einem anderen Zentrum für Seltene Erkrankungen gewesen? Oder überhaupt bei einem Rheumatologen? Ist denn bisher überhaupt klar, ob es sich um etwas Rheumatisches handelt? Bei Deinen Schmerzen evtl. Polymyalgia rheumatica, die gut auf Corti anspricht?

Manche Ärzte sind ausschließlich auf Blutwerte fixiert und sich dann ungern weiter mit dem Patienten beschäftigen. Genauso aber gibt es auch andere, engagierte Ärzte. Es geben auch die klinischen Beschwerden und evtl. eine Biopsie eine Richtung an.

Nein, man muß nicht warten, bis man tot aus dem Haus getragen wird, das weißt Du aber auch selbst. Man muß nur oft selbst aktiv werden und mindestens einen wachen, engagierten Hausarzt haben. Und nicht aufgeben wollen. Bei mir hat die Diagnose 8 Tage gedauert, allerdings mit dem Nachweis von Antikörpern und den klinischen Symptomen.

Alles Gute.

Ingeborg

[jana89 (Archiv)]

Ja,das stimmt 2013 bin ich bei euch gewesen,mit Muskelschmerzen,allgemein grippeahnliche Symptome,vor allem schwach zu sein ist fuer mich das schlimmste! Schmerzen kannst mit Medikamenten weg zu kriegen,aber schwach zu sein für mich ist das schlimmste! Seit 2013 szintigraphisch ist Entzündung an der kleine Gelenke festgestellt worden ist nichts mehr. Blutwerte sind auffaellig. Vor zwei Wochen mit Schluckbeschwerden + obengenannte Beschwerden zur Gastroenterologe vom Hausarzt überwiesen gewesen.Optisch alles ok gewesen,aber Biopsien sind verschwunden.Wiederholt die Gastroskopie nach Meinung des Gastroenterologen und Hausarzt ist nicht nötig,da Blutwerte unauffällig sind. Um Biopsien gibts auch keine Rede,da gibt es kein Grund.

Ich kriege keine Überweisung nach Bonn und weitere Kliniken,da ich anscheinend somatoforme Störungen habe! Komischerweise alle Beschwerden werden im Sommer nur verstärket. Ich habe keine Arbeit mehr,brauche auch keine suchen,da ich in Gründe genommen nicht arbeiten kann.

[Ingeborg]

Hallo Jana89,

da mich dies mit Dir noch beschäftigt, habe ich heute mal nachgelesen, welche Ursache es allein für Schluckbeschwerden gibt. Bei Interesse schau mal hier herein:

http://www.schluckbeschwerden.com/ursachen/

Dies "abzuarbeiten", würde wohl sehr lange dauern. Der Arzt müßte also schon eine Richtung haben. Und die hat er bei Deinen übrigen Beschwerden nicht, weil sie wiederum in viele Richtungen deuten. Grippeähnliche Symptome und Leistungsminderung pp, die Du beschreibst, sind jedoch Leitsymptom mancher Erkrankung, auf die man evtl. doch mal schauen könnte.

Dazu kannst Du hier nachlesen: www.innere2-luebeck.uk-sh.de/uksh_media/Dateien_Kliniken_ (dann unter B-Symptomatik)



Dem nachzugehen, wird aber dadurch erschwert, dass Du auf eine 'somatoforme Störung', also eine psychogen bedingte, festgelegt bist, bei der bei den meisten Ärzten eine weitere Suche nicht für vielversprechend und unnütz angesehen wird. Es kommt bei einer solchen Diagnose aber durchaus vor, dass einfach nicht genügend untersucht worden ist...



Zeigen sich bei Dir keine Entzündungszeichen im Blut? Mal schreibst Du, Blutwerte seien auffällig, weiter unten, sie seien unauffällig. Bei schmerzhafter Polymyalgie beispielsweise müßten die Entzündungswerte auffallen. Auch die Erschöpfung würde dazu passen. Wenn aber Dein HA "abgeschaltet" hat, weil sich alles weitere Suchen wegen der bestehenden Diagnose und fehlender Blutwerte nicht lohne, kannst Du versuchen, ihn mit Hilfe des Lernzielkatalogs der Uniklinik Lübeck zur B-Symptomatik (s.o.) zu überzeugen. Hm. Oder einen anderen Hausarzt suchen, der Dich weiterüberweist. Oder warten, bis sich im Blut was zeigt. Letzteres ist zwar ernst gemeint, aber natürlich unbefriedigend.

LG Ingeborg

[jana89 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

es tut mir leid,ich habe mich verschrieben gehabt.Die Blutwerte waren unaffällig. Kein CRP nur hochsenetive-CRP erhöht war und ECP (Eosinophile kationen Protein).Funktionelle Schluckstörungen 2008 diognostiziert gewesen.2013,wie oben geschrieben szintigraphisch Arthritis von Kleingelenke. Vor zwei und halb Wochen, Morgensfrüh konnte kein feste Stück Essen runterschlucken,sowie das Wasser mit Schwierigkeiten. Notfallmässig hat mich mein HA zur Gastroenterologe überwiesen, der hat gesagt,es sah gut aus und warten die Biopsieergebnisse ab. Biobsien sind aber verschwunden. Nach gastroskopische Untersuchung hab ich mich so schlecht gefüllt, das ich ca 5 Tage nicht aufstehen konnte.

Durchfall,Fieber,Schmerzen beim trinken und essen,ob bei mir in der Speiseröhre hochgradige Verbrennung ist. Dazu schwach und schlimme Muskelschmerzen. Oxsycodon war meine zeitliche Hilfe. Alles anderes habt ihr schon gelesen.Seit Mittwoch fühle mich bißchen besser, bei gleiche Belastung und was Stress & Co betrifft, hat sich nicht geändert. Hauptsache

muss ich keine starke Schmerzmittel nehmen.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Jana



Möglich das du eine Rheumatoide Arthritis hast

da kann es auch zu Schluckbeschwerden kommen.

Vielleicht mal zu einem HNO Arzt oder eine Rheuma Ambulanz und da durchchecken lassen.

Zumal bei dir eine Arthritis diagnostiziert wurde.

Alles Gute

LG.HARTMUT

[Frosch (Archiv)]

Hallo Jana,



du sagst, es wird im Sommer schlimmer?



Eventuell haben deine Symptome mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien zu tun.



http://www.drgarten.de/index.php?id=549



Antihistaminika sind rezeptfrei. Du kannst dir in der Apotheke eines besorgen und probieren, ob es wirkt. Falls ja, hast du eine Spur.

[Ingeborg]

Deine Aussage, Frosch, bringt mich dazu, das erhöhte ECP nochmal zu betrachten. Es tritt nämlich bei allergischen Entzündungen, zumal der Atemwege auf. Wird oft auch bei CSS kontrolliert.

Aber, liebe Jana, wird können hier keine Diagnosen stellen. Doch halte ich es für zweifelhaft, alles als psychogen oder funktionell zu bewerten. Der Weg führt meines Erachtens mit Deiner Initiative über den (neuen) Hausarzt.

Gruß, Ingeborg