Brauche euren Rat

[Liav (Archiv)]

Bin neu im Forum lese aber schon seit einiger Zeit hier mit und würd mich gerne mit euch austauschen .Zu meiner Geschichte vor gut einem Jahr wurde bei mir eine primäre Angiitis des zentralen Nervensystems Pancns mit sechs entzündlichen Herden durch einen Krampfanfall festgestellt. BIS jetzt geht es mir gut. Bin in Behandlung Azathioprin hat nicht angeschlagen Cortison nehm ich noch 5mg habe 6 Zyklen Endoxan hinter mir nach 3 mal sah alles gut aus nichts war größer geworden laut MRT und jetzt nach dem 6 mal sind 2 Herde größer geworden muß am Freitag wieder hin in die ambulanz der Klinik .Bin am überlegen welche Kliniken noch gut sind habt ihr Erfahrungen wegen einer zweiten Meinung. Danke wäre super wenn ihr mir helfen könntet

[SiMONE00 (Archiv)]

Hast eine PN

[buban (Archiv)]

Alfred-Krupp-Krankenhaus unter der Leitung von Prof.Dr.Berlit in Essen sind Spezialisten für die isolierte ZNS-Vaskulitis in Deutschland. Bin seit heute stationär im Krankenhaus zu Verlaufskontrolle, klasse die Leute hier. Wie sah dein Liqour aus?

[Ingeborg]

Guten Abend Liav,

sei herzlich willkommen hier im Forum. Unter den seltenen Formen der Vaskulitiden hast Du Dir eine der seltenen davon ausgesucht. Entsprechend gibt es wenige Gleichbetroffene und entsprechend wenige Ärzte, die sich auskennen. Aber es gibt einige, z.B. wären nach meiner Kenntnis ansprechbar das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim, die entsprechenden Abteilungen der Unikliniken Hamburg-Eppendorf sowie Schleswig-Holstein, Campus Lübeck. (Sonst berichtigt mich).

Angesprochen hat buban schon DIE Spezialisten in DE im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen, Neuroimmunologie, CA Prof. Dr. Peter Berlit, OA PD Dr. Markus Krämer, Neurologen, wozu ich ebenfalls rate. Leider gibt es dort keine ambulante Sprechstunde. Doch ist eine einmalige ambulante Vorstellung beim CA oder OA mit Überweisung eines Neurologen möglich. Dabei wird dann auch über eine stat. Aufnahme entschieden. Danach aber brauchst Du noch einen mit Vaskulitis erfahrenen Arzt in relativer Nähe Deines Wohnortes.

Alles Gute.

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo.

Stimmt ja ab heute biste ja in Essen...ich folge ne Woche später. Wirst sicherlich nochmals durch untersucht?!

Also dann viel Spass . Lass es dir net zu langweilig werden..ich habe mir mal schon etliche Ebook inkl..Spiele auf mein Mini Tablet.



Gruss

[SiMONE00 (Archiv)]

@Liav.

Auch von mir ein Hallo.

Wie du sicherlich schon bemerkt hast ist diese Vaskulitis so selten das man wirklich Spezialisten suchen musst.



Da es auf neurologischem Fachgebiet ist muss du da deine Fühler ausstrecken.



Adressen hast du bekommen . Was ich nun gemacht hatte das ich Prof. Berlit sowie Prof Hellmich angeschrieben hatte mit der Bitte um Zweitmeinung und ob ich meine Unterlagen schicken darf. Dieses durfte ich machen und bekam nun den Termin in Essen.



@Buban. Gerade diese isolierten Vaskulitis sind so schwer zu diagnostizieren. Der Liquor muss nicht auffällig sein. Auch gibt es keine pos. ANCA und ANA. Richtungsweisend sind die Mrt od. Hirnbiopsie. GOOGLE mal ausführlich von Prof .Berlit. Die Behandlung erste Wahl Endoxan aber für ein Jahr und Cortison.

[Ingeborg]

Hallo,

mit dieser Vaskulitis-Form kenne mich zwar nicht aus, und vielleicht bringe ich was durcheinander, doch nach den "Leitlinien cerebrale Vaskulitis" ist bei einem unauffälligen Liquor ein primäre Angiitis des ZNS unwahrcheinlich. ("Da der Liquor in 90 % eine pathologische lymphomonozytäre Pleozytose oder eine Eiweißerhöhung zeigt (Salvarani et al. 2007, Birnbaum u. Hellmann 2009, Kraemer u. Berlit 2011), macht ein regelrechter Liquorbefund eine PACNS unwahrscheinlich.")

s. unter: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-085.html

Sonst berichtigt mich, damit ich was dazu lerne.

LG

[buban (Archiv)]

Das ist ganz genauso liebe Ingeborg wie du es geschrieben hast.

[SiMONE00 (Archiv)]

@Ich muss euch doch ein wenig widersprechen...denn bei so "isolierten" Vaskulitis iSt es dolle schwer eine genaue Aussage zu treffen.

Wie in LIav Fall war auch die Hirnbiopsie mit ausschlaggebend...

Zum Bsp.ich hatte schon x mal.Lumbalpunktion..immer unauffällig. Aber Hirnbiopsie nicht. Lediglich die damalige Liquor 2003 zeigte eine Eiweißerhöhung..

Meine Granulome sind immer floride entzündLich aktiv...

Egal was nun wie warum wieso ist.. die ganzen Vaskulitiden sind ein Mist.

Alles andre sind Spekulationen wir sind keine Mediziner.



Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.



Simone

[kletterrose (Archiv)]

Die Liquoranalyse sagt nur aus , dass eine Entzündung vorgelegen hat , aber über die Artdiagnose sagt es nichts aus ,

bei der Pacns muss dann die Biopsie gemacht werden , entweder vom Herd oder leptomeningeal