Was versteht man unter stabilen Remission?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben.



Klaro die Frage ist ja eigentlich logisch...aber?.

Was heisst stabil? Zum Bsp.bei mir trotz Endoxan etc.kam es zu einem Rezidiv obwohl Zwischenkontrollen ok sind.? Quasi also instabil. Auf deutsch heisst es doch es wird so viel gegeben bis innerhalb eines Jahres nichts mehr kommen kann.?! Ggf.aggressiv so meinte es z.B mein Radiologe.

Ich gehe zwar in die Klinik.

Aber ich möchte das halt von euch hören. Vor allem die ständig mit Rezidiven zu tuen hatten?

Lg eure Simone

[Hartmut (Archiv)]

Bis nichts mehr kommen kann ?! Gibt es nicht !!!

Vaskulitis ZNS chronisch also Lebenslang es sei dann dein Immunsystem überlegt es sich wieder normal zu funktionieren.

LG. Hartmut

[SiMONE00 (Archiv)]

@Hartmut. Ich weiss schon das es chronisch ist. Ich meine nur das z.B.keine frische Entzündungs aktivität da ist und damit keine neurologischen Ausfälle.

Es ist so das das Theater jedes Jahr nun war und ich damals z.B ein ganzes Jahr endoxan bekam und ich dann aber auch sehr sehr lange 6 J.quasi "Gesund" war.

[Hartmut (Archiv)]

6 Jahre ohne Krankheitsaktivität , in Remission aber nicht Gesund.

LG. Hartmut

[Ingeborg]

Liebe Simone,

wenn ich das richtig sehe, ist unter Rheumatologen nicht einmal eindeutig, wann man von Remission spricht, geschweige denn, wie lange sie andauert. Ich denke, es sind dies die Abwesenheit von entsprechenden Blutwerten, mitunter von Auffälligkeiten bei der Bildgebung UND die Abwesenheit von Symptomen/Beschwerden. Unter stabil in diesem Zusammenhang verstehe ich einen längeren Zeitraum. Insgesamt fürchte ich , gibt es mangels Studien keine seriöse Antwort, die wir/ich Dir geben könnte. Dabei sind einige V-Formen rezidiv-freundlicher als andere. Doch allgemein gilt wohl, dass "wir" doch zum Teil mit der Überraschung leben (müssen), wenn "uns" wieder ein Rezidiv erwischt hat oder auch halt, wenn nicht.



Ich bin seit rd. nem Dutzend Jahren dabei und finde die Anhänglichkeit des Wegener mehr als lästig, nämlich ganz unangenehm. Bei mir stellten sich bisher jedes Jahr neue Beschwerden und Beteiligungen ein. Nicht alle blieben zum Glück. Es zeigt mir aber auch, dass ich jeder Zeit wieder mit Besuch vom Wegener rechnen muß.

Leider kann ich nichts wirklich Tröstliches Dir sagen. Aber auch Du wirst damit leben lernen, einfach, weil das Leben stärker ist.

Liebe Grüße

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Oh ja anhänglich ist der Mist wohl war.

Aber da bei mir es nicht in Blutwerte sieht also das ganze nahezu isoliert ist muss man eigentlich mehr blind rein gehen. Deswegen war auch die Frage so gemeint was eine stabile Remission ist da sogar Prof.Hellmich das erwähnte. Bei stabiler Remission quasi dann auf z.B.MTX umzusteigen.

Denn durch das lange Corti seit 2013 Dosen von 2 auf 100 mg habe ich nun doch diesen Chushing Syndrom...also es muss nun was sein was hilft und möglichst mit dauerhaft viel weniger Corti.

[Ingeborg]

Hi Simone,

ja, deswegen hab ich neben den Blutwerten die Bildgebung für Deine Vaskulitis als objektives Merkmal genannt.

Schade, dass Hellmich weiß, was er mit stabiler Remission meint, nicht aber "wir";-)

Schlaf trotzdem gut.

Ingeborg