Soll ich zum Spezialisten gehen?

[Siriana (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben. Ich habe mal eine Frage. Ich habe die Diagnose Mischkollagenose / Vaskulitis seit ca. Ende 2013. Mein Arzt meinte, die Blutwerte sind noch nicht so schlimm. Deshalb will er noch nichts an Behandlung machen. Ich mache mir aber Gedanken über die ganze Geschichte. Was meint Ihr? Soll ich noch einmal einen Spezialisten ( wer ist dafür zuständig) aufsuchen? Oder soll ich es dabei bewenden lassen und weiterhin zur Blutkontrolle gehen? Über die ganzen Jahre ( min. 30 Jahre) bin ich immer als Simulantin hingestellt worden und hab dann auch die Diagnose Fibro bekommen.

[tapa (Archiv)]

Hallo Siriana,

Mischkollagenosen/Vaskulitiden ist eine sehr schwammige Diagnose, da es sowohl verschiedene Kollagenen als auch Vaskulitiden gibt. Ich würde auf jeden Fall einen Spezialisten aufsuchen und die Diagnose weiter eingrenzen lassen. Du schreibst nichts über deine Symptome oder wie schwer sie sind, aber wenn du seit 30 Jahren Probleme hast, würde ich das abklären lassen.

Für diese Erkrankungen sind Rheumatologen zuständig oder eine der spezialisierten Kliniken, hier in Norddeutschland z.B. Bad Bramstedt.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Siriana



deine Mischkollagenose ist ein Sharpsyndrom ?

beweisned dafür sind ja die Anti-nRNP-Antikörper , in welcher Höhe sind diese denn da ?

Die meisten Informationen dazu findest du aber auch im Lupus Forum , wo generell mehr über Kollagenosen zu finden ist.

Manchmal überlappen die Erkrankungen , einfach noch mal mit deinem Rheumatologen besprechen .



LG

[Ingeborg]

Hallo Siriana,

seit 30 Jahren als Simulant hingestellt, das ist lang, aber manchen nicht unbekannt. Mitunter gestaltet sich eine sichere Diagnosestellung recht schwierig und ist wegen der Vielfalt der sich häufig noch überlappenden Symptome nicht möglich, zumal, wenn sie nicht deutlich ausgeprägt sind. Eine Mischkollagenose hat solche Überlappungen. Sie soll zwar eine gute Prognose haben, dennoch kann es zu Komplikationen kommen, da reichen eigentlich, streng genommen, Blutkontrollen nicht.

Allerdings scheint mir ebenfalls die Diagnose seit 2013 tatsächlich schwammig. Um was für eine Vaskulitis soll es sich denn handeln? Das kommt bei mir so rüber wie: im Zweifel ist es alles.- Auch Fibro, so scheint es mir, könnte eine Verlegenheitsdiagnose sein, aber das ist meine persönliche Meinung. Wie bist Du denn in den Jahren so durchgekommen? Mir würde das jedenfalls so nicht genügen. Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall einholen.

Was Du tun sollst, kannst nur Du entscheiden. Zuständig sind internistische Rheumatologen und davon jemand, der sich mit Kollagenosen/Vaskulitiden auskennt, am besten mal ein "richtiger" kurzer stationärer Aufenthalt.(?) Wenn Du eine gute Anlaufstelle suchst, könnte ich Dir evtl. helfen, wenn ich weiß, in welcher Gegend Du wohnst.

Alles Gute

Ingeborg

[Siriana (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,

Danke schön für Eure Tipps und Meinungen. Bei mir sieht es so aus: ich habe seit ca. 1991 eine Dysthemie. Dazu ständig Schmerzen überall am Körper, incl. Haut und Gelenke. Die Untersuchungen in den Jahren haben meist nix gebracht. Meine Rheumaärztin hat dann 2003 zu ersten Mal "Lupusverdacht" wg. erhöhten ANA und Blutsenkung gestellt. Trotzdem wurde von meinem damaligen Hausarzt nichts weiter veranlasst und mir wurde dann gesagt, ich hätte Fibro und müsse damit leben lernen. Meine Haut an den Waden hat sich verändert. Man kann dort nun auch kleine Petechien sehen. Meine Erkrankungen mehrten sich. Ich hab mittlerweile

- Depressionen

- Asthma ( Belastung und Allergisch)

- Tremor am ganzen Körper (bekommme dagegen Betablocker)

- chronische Sinusitis

- chronische Urticaria

- Haschimoto

- LWS und HWS

- Mischkollagenose/ Vaskulitis

- Allergien gegen alles (Ironie!)



Meine Medikamente sind:

- Vimovo 500mg/20mg Schmerzmittel mit Magenschutz 3xtgl.

- Foster Spray 2x

- LT Hormon 75mg 1x

- Dociton 2x 20mg (Betablocker)

- Duloxalta 30 mg morgens

- Lorano 1x morgens

- Amitriptilin 35mg abends

- Wassertablette morgens 1x



Meine Blutwerte sind nur leicht erhöht, hier ein paar:

- Anti-Myeloperoxidase (EIA)9,0 aufsteigend.

- Immunglobulin M 2,82 aufsteigend

- Erythrozytenverteilungsbreite (RDW) 14,7 aufsteigend



Ich bin Anfang 2014 von meinem Schmerzarzt nach Bremen in die Rheumaabteilung überwiesen worden. In meinem Arztbrief an die Klinik stand auch Fibro. Ich wurde zwar untersucht, aber die wichtigen Werte um eine vernünftige Diagnose zu stellen, wurden nicht getestet, bzw nur mit einem Plus (+) in den Blutwerten angezeigt. Dort hieß es dann ich hätte Fibro. Mein Schmerzarzt war sprachlos und meinte, er hätte sich das Ganze dort sparen können. Ich bin nun am überlegen ob ich hier in Oldenburg noch einmal in die Rheumaklinik gehe. Das spreche ich nächste Woche mit meinem Arzt ab.

Das soll es erst mal gewesen sein. Danke, dass ich hier sein darf. I

[Ingeborg]

Hi Siriana,

wie wär´s mit dem Evangelischen Krankenhaus in Oldenburg? Damit nochmal eine umfassende Untersuchung bzgl. Kollagenose/Vaskulitis erfolgen kann.

LG

[Siriana (Archiv)]

ich hatte eher an das Kreiskrankenhaus gedacht, weil ich ganz in der Nähe wohne. Mal sehen was morgen angesagt ist.

[Ingeborg]

Hi Siriana,

ich denke, angesagt ist Spezialist aufsuchen oder nicht aufsuchen(?) Dazu würde ich an Deiner Stelle wegen der zwar ungenauen, jedoch immerhin im Raum stehenden Verdachtsdiagnosen -und zu Deinem Thema passend- ins Ev. Krankenhaus gehen. Denn dort sind Spezialisten zu Rheumatologie und Immunologie, (CA Dr. Schwarz-Eywill). Jedenfalls sagt die Homepage des Kreiskrankenhauses nichts zu Rheumatologie, geschweige denn Kollagenose/Vaskulitis aus.

Grüße, Ingeborg

[Siriana (Archiv)]

Danke schön, ich werde morgen mit meiner Hausärztin darüber sprechen. Ein guter Kollege von mir hilft mir gerade auch bei meinem GdB. Ich habe schon 50% unbefristet nur auf Depressionen. Seiner Meinung nach viel zu wenig. (Er ist ehrenamtlich für den SoVD tägig)

Zudem hat er Pflegestufe 1 beantragt. Morgen muss ich noch ein paar Hilfsmittel auf Rezept holen. Z.B. Rollator, Haltegriffe, Wannenlift, etc.

Ich werde berichten, wenn sich was ergeben hat.

LG Siriana

[Siriana (Archiv)]

Hallo,

Ich werde nun nach Absprache mit meiner Hausärztin ins Evangelische Krankenhaus gehen. Sobald ein Platz frei ist, werde ich angerufen.



Liebe Grüße

Siriana