Hallo Frau Dr E Reinhold-Keller,
Sie hatten recht, in Wiesbaden fühlt man sich gut aufgehoben, vor allem in der Rheumaklinik fühlt man sich nicht wie im Krankenhaus, eher wie in einem Hotel.
Eine Nierenbiopsie war nicht nötig, da die "Blutplättchen" nachweislich nicht aus der Niere stammen, und normale Eiweis Werte.
Eine erneute Nasen PE wurde auch nicht gemacht, weil die Nasenschleimhaut unauffällig war.
Die Laborwerte haben negative c-ANCA und PR3-ANCA gebracht. Ich soll in einem 1/2 Jahr diese ANCA Werte testen lassen.
Der Laborwert von meinem Arzt war ein "Labor-flopp".
Meine "Muskel- und Sehnenschmerzen" kommen von einer Körperlichen Erschöpfung (ich sollte mal eine Kur machen).
Meine Frage: Kann ein Anca Wert zurück gehen, so dass er negativ ist? Das ist sicherlich auch abhängig von den Laboren?
Ich wäre ja wirklich total froh, wenn ich kein MW habe. Ich habe so viele Leute in den letzten 8 Tagen kennengelernt die monatlich zur Chemo gehen, wegen irgend einer Vaskulitisform.
Ich danke jetzt schon für Ihre Antwort
Gruß Geli
zurück aus Wiesbaden ohne Befund
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Geli (Archiv)
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: zurück aus Wiesbaden ohne Befund
Hallo Geli,
um so besser, wenn sich das eine und andere in "Wohlgefallen" aufgelöst hat, und v.a. schön, wenn Sie sich dort gut betreut gefühlt haben, dann haben Sie im Falle aller Fälle immer eine gute Anlaufstelle. Sie sagen es selbst, mit dem ANCA ist sehr eine Frage des Labors, ist hier schon oft zur Sprache gekommen, dass es wichtig ist, in welchem Labor der ANCA gemacht wurde und im Verlauf immer im gleichen. "Leider" bietet heute jedes Labor die ANCA-Testung an, nicht immer in ausreichender Qualität, gerade sog. Falsch-positive Befunde verwirren dann Ärzte und Patienten gleichermaßen, sollte dann ohnehin immer in einem sog. Referenzlabort nochmals bestätigt werden.
Ich hoffe, es bleibt alles gut bei Ihnen!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
um so besser, wenn sich das eine und andere in "Wohlgefallen" aufgelöst hat, und v.a. schön, wenn Sie sich dort gut betreut gefühlt haben, dann haben Sie im Falle aller Fälle immer eine gute Anlaufstelle. Sie sagen es selbst, mit dem ANCA ist sehr eine Frage des Labors, ist hier schon oft zur Sprache gekommen, dass es wichtig ist, in welchem Labor der ANCA gemacht wurde und im Verlauf immer im gleichen. "Leider" bietet heute jedes Labor die ANCA-Testung an, nicht immer in ausreichender Qualität, gerade sog. Falsch-positive Befunde verwirren dann Ärzte und Patienten gleichermaßen, sollte dann ohnehin immer in einem sog. Referenzlabort nochmals bestätigt werden.
Ich hoffe, es bleibt alles gut bei Ihnen!
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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Helga Naujoks,AK Vaskulis (Archiv)
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Re: zurück aus Wiesbaden ohne Befund
Hallo Geli,
ganz allgemein zum Mutmachen: ich habe nicht Wegener, sondern bin vor 8 Jahren an MPA (Mikroskopischer Polyangiitis) erkrankt und seit 2 1/2 Jahren ohne Medikamente,also in Remission, hatte aber immer ANCA. Jetzt:
KEINE ANCA !!! D.h. aber trotzdem: denkbar sind Rezidive lebenslang. Also weiterhin Urin- und Blutkontrollen regelmäßig, bei Symptomen, die u.a. ein neuer Schub sein könnten, auf jeden Fall!
Für Sie alles Gute, vor allem Erholung!!
Helga Naujoks
Arbeitskreis Vaskulitis
ganz allgemein zum Mutmachen: ich habe nicht Wegener, sondern bin vor 8 Jahren an MPA (Mikroskopischer Polyangiitis) erkrankt und seit 2 1/2 Jahren ohne Medikamente,also in Remission, hatte aber immer ANCA. Jetzt:
KEINE ANCA !!! D.h. aber trotzdem: denkbar sind Rezidive lebenslang. Also weiterhin Urin- und Blutkontrollen regelmäßig, bei Symptomen, die u.a. ein neuer Schub sein könnten, auf jeden Fall!
Für Sie alles Gute, vor allem Erholung!!
Helga Naujoks
Arbeitskreis Vaskulitis