Leukocytoklastische Vaskulitis , harmlos oder ....

[Herka (Archiv)]

.... doch in Zusammenhang mit meinen seit Jahren andauernden Gelenkschmerzen?



Guten Abend zusammen, ich bin 49 j , w., und seid ca 15 Jahren quälen mich zunehmend Schmerzen die von Arthrose , psychosomatisch, V.a. Psoriasis arthritis und was weiß ich nicht alles vermutet wurden. Mittlerweile wird das nur " aus dem Kreis der rheumatischen Erkrankungen" umschrieben!



Vor Jahren bekam ich dann punktförmige einblutungen an den Unterschenkeln und hatte Beine die ich sonst nur bei meinen Kunden sehe ( Pflegedienst)



Nach 2 Jahren ( immer mal wieder mutierte ich zu "Pünktchen") kam mal jemand auf die Idee das zu punktieren. Diagnose s.o.



Dann Aufenthalt in der Rheumatologie zum abklären ob primär oder sekundär. Aber niemand stellte einen Zusammenhang mit meinen Gelenkschmerzen , und sonstigen Wiederwertigkeiten des Körpers .



Nun habe ich zufällig eine Kundin die wir betreuen, die unter einen Vaskulitis mit multiplen kollagenosen leidet die mir gesagt hat: such dir einen Spezialisten damit du nicht erst therapiert wirst wenn noch mehr kaputt geht. Ich spritze seit Jahren MTX weil angeblich das auf beides positiv wirkt ( Arthrose/ Vaskulitis) seit ein paar Monaten neige ich ziemlich doll zu blauen Flecken , habe seit Monaten Blasenentzündung und überall aphten und kleinere Entzündungen . Ich bin total verunsichert.



Ich habe gestern versucht einen Termin in der Uniklinik Köln zu bekommen, die brauchen aber erst Blutwerte etc bevor sie entscheiden ob ich kommen kann oder an einen niedergelassenen Arzt verwiesen werde .



Vielleicht kann mir jemand noch einen Tipp geben was ich sonst noch tun kann



Vielen Dank



Herka aus dem schönen oberbergischen

[sandie70 (Archiv)]

Hallo Herka,

Willkommen bei uns. Ich hoffe, ich kann Dir ein bisschen weiter helfen.



Ich bekam die Diagnose Leukozytokl. Vaskulitis Ende letzten Jahres. Nachdem die Dermatologen mir nicht mehr richtig weiter helfen konnten, habe ich gegoogelt wie verrückt und bin letztlich in der Nephrologie gelandet. Ergebnis: Pupura Schönlein Hennoch-Nephritis. Wurden bei Dir denn schon mal die Nierenwerte kontrolliert? Ansonsten hatte ich die gleichen Beschwerden, die Du auch beschreibst: Gelenkschmerzen an Fuß- und Handgelenken, stechende Schmerzen an Waden und Unterarmen, Wassereinlagerungen ... ich war einfach kaputt. Hab mich manchmal gefühlt wie 80. War nicht schön. Mittlerweile geht es besser. Ich arbeite wieder voll und lass mich nicht unterkriegen.



Leider kenne ich mich in Deiner Gegend nicht so aus. Ich denke aber es werden sich noch einige melden, die Dir vielleicht auch Spezialisten empfehlen können



Ich drück Dir die Daumen und hoffe, dass sich viele andere noch melden.



Alles Gute,

Sandra



P.S. Meinen "Werdegang" findest Du hier im Forum unter PSH-Nephritis

[Herka (Archiv)]

Hallo Sandra,



Vielen Dank für deine Antwort . Nein speziell an nierenwerte kann ich mich nicht erinnern. Das heißt aber nichts, man hat mir in den letzten Jahren so viel Blut abgenommen da kann das gut sein.

Meine Symptomatik war nur grob zusammengefasst . Wenn ich hier alles aufschreibe , sprengt es glaube ich den Rahmen .

Deine Story habe ich bereits gelesen bevor ich mich im Forum registriert habe. Und die der anderen ebenfalls.

Ich bin seit einem Jahr eigentlich berufsunfähig da ich auch noch eine Narkolepsie habe. Naja eins war wohl nicht genug

Da ich aber selbständig bin kann ich nicht mal eben aufhören. Aber ich habe meinen Ausstieg in ca 5,5 Jahren geplant und arbeite darauf hin.

Wenn ich nicht so eine Frohnatur wäre , hätte ich mich wahrscheinlich schon von einer Brücke gestürzt. Aber ich gehe gegen diese sich...... Schmerzen an. Aber leider kommen immer mehr Infekte etc dazu . Ich war bis vor 4 Jahren Morphin abhängig und habe es geschafft davon wieder weg zu kommen.

Leider scheint mir die " ich tu mal so als hätte ich nix" Taktik aber nicht mehr ganz so richtig. Aber ich glaube medizinische Leute sind die gruseligsten Patienten



Ich wünsche allen einen sonnigen Tag und freue mich auf eure Antworten

[Ingeborg]

Hallo Herka,

ich möchte Dich bzgl. der leukozytoklastischen V. beruhigen, als dass sie, soweit sie auf die Haut beschränkt bleibt, eine gute Prognose hat. Es ist allerdings eine gute und konsequente Behandlung erforderlich. Übrigens fiel mir bei Deiner Aufzählung ´Aphten überall´ auf, und ich dachte zunächst an Morbus Behcet, einer seltenen Sonderform der Vaskulitis.

Wichtig für Dich ist, in erfahrene ärztliche Hände zu kommen. Dabei müssen auch all Deine Beschwerden möglichst zu einem Krankheitsbild zusammengefügt werden. Versuch, evtl. mit Hilfe Deines Hausarztes, einen baldigen Termin in Köln zu bekommen. Wenn das nicht möglich ist, solltest Du über eines der Vaskulitis-Zentren, Bad Bramstedt oder Kirchheim oder auch HSK Wiesbaden nachdenken. Denn die Kundin, von der Du schreibst, hat unbedingt recht.

Alles Gute

Ingeborg

[Herka (Archiv)]

Guten Abend Ingeborg ,



Vielen Dank für deine Nachricht. Das bei ausschließlich Haut keine große Sorge sein muss hat man mir damals auch gesagt. Was mich nur unsicher macht sind die Häufung von Hämatomen ohne Einwirkung von außen oder wenigstens nicht so das es gleich ein Riesen blauen Fleck gibt. Als Beispiel: ich habe eine Hose für 2 Std in einen Stiefel gesteckt und eine Falte hatte etwas gedrückt. Aber nicht so doll das ich das Gefühl hatte das muss ich korrigieren. Am nächsten Tag hatte ich ein Hämatom vom Feinsten das über eine Woche gehalten hat. Oder bei einem Einkaufsbummel von ca 1,5 Std mit mäßig hohem Stiefel konnte ich plötzlich vor Schmerzen im Fuß nicht mehr laufen und habe es kaum zum Auto geschafft. Abends sah ich dann unter der Fußsohle ein dickes Hämatom . Mein Hausarzt hat letzte Woche die Gerinnung kontrolliert und es war alles ok. Er sagte, die Vaskulitis macht die Gefäße brüchig ......... ach was



ausserdem habe ich beim Spaziergang morgens mit meinem Hund plötzlich Blitzeblaue Hände bekommen, die aussahen wie tot. Und das bei 12 Grad Außentemperatur. Irgendwie sind es so viele Dinge die man auch immer wieder vergisst weil man den Zusammenhang nicht kennt.



Naja, Montag soll ich Blutwerte CRP, Rheumafaktoren etc. die ich dann nach Köln faxe. Mal sehen was dann passiert.



Schönen Abend noch euch allen