ein Appell zur Mithilfe

[dsabine (Archiv)]

Auch wenn es nicht direkt mit Vaskulitis zu tun hat, betrifft es uns doch indirekt.



Da gibt es eine sehr seltene Erkrankung und es gibt ein Medikament, das zwar noch in der Testphase ist, aber bisher schon sehr gute Ergebnisse gezeigt hat bei einer repräsentativen Gruppe von Patienten.



Und dann gibt es da eine Pharmafirma, die sich aus fadenscheinigen Gründen weigert, einer weiteren Patientin zu helfen.



Und es gibt eine Petition. Auch wenn ich bei den vielen online Petitionen persönlich recht skeptisch bin, denke ich, dass das hier einen Versuch (Klick) wert ist.





Mehr dazu hier:



http://www.br.de/nachrichten/ncl2-kinderdemenz-hannah-vogel100.html



und hier:



http://www.batten-disease-ncl2-cln2.com/de/



und hier:



https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah



und hier:



http://www.sueddeutsche.de/panorama/seltene-krankheit-pharmafirma-verwehrt-todkrankem-maedchen-medizin-1.2491294

[buban (Archiv)]

Welche Krankheit ist das?

[dsabine (Archiv)]

Steht in jedem der angegebenen Links. Eine seltene Form der rasch fortschreitenden Demenz bei Kindern.