Brauche schnelle Info!! Danke!!!

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo alle zusammen,



ein Bekannter von mir ist plötzlich ins Krankenhaus gekommen. Er hatte nur noch 30% Nierentätigkeit. Er liegt in einer Klinik in Bochum und hat furchtbare Angst und keine Ahnung.

Man sagte ihm heute, er habe anca-assoziierte Vaskulitis.

Er bekommt hochdosiert Kortison und, wenn ich das richtig verstanden habe Endoxan.

Wer von euch kann mich aus eigener Erfahrung über diese Krankheit mit wenigen Worten aufklären?

Ich möchte ihm gerne helfen.

im Netz steht soooo viel. Möchte ihn gleich besuchen und möchte ihn gerne beruhigen.

Danke

LG Anja

[Marion (Archiv)]

Hallo Anja,



bei mir ging es genauso habe MPA.

Zusätzlich hatte ich noch 6x Plasmapherese.

Meine Nieren haben sich zum Glück wieder vollständig erholt und mir geht's heute nach 2 Jahren relativ gut, wenn ich einfach langsam mache und mir Pausen gönne.



Lg Marion

[S. (Archiv)]

Stuemelken, eine anca-assoziierte Vaskulitis kann eine Granumolatose mit PolyAngiitis (GPA) oder Eosophinile Granumolatose mit PolyAngiitis (EGPA) oder mikroskopische Polyangiitis (MPA) sein. Alle drei gehören zu den Kleingefäß-Vaskulitiden, d.h. vor allem die kleinen Äderchen sind betroffen, sie werden durch die Autoimmunreaktion quasi durchlöchert und können dann kein Blut und Sauerstoff mehr in die Regionen transportieren, in denen sie sich befinden. Diese Körperteile sterben dann ab durch die Mangelversorgung. Gerade in den Nieren und in der Lunge kommen viele kleine Äderchen vor, daher ist es kein Wunder - leider -, dass bei Deinem Bekannten die Niere betroffen ist.

Bei so einem systemischen,d.h. den ganzen Körper betreffenden, Befall mit Organschädigung gehört es zur Standardtherapie, dass mit Endoxan plus Cortison behandelt wird. In der Regel werden 6-8 Boli (Stösse an Chemo) gegeben. Danach wird mit einem leichteren Immunsuppressivum, wie Azathioprin oder MTX, plus Cortison weiterbehandelt. Diese Behandlung muss in der Regel 2-2,5 Jahre durchgehalten werden, bevor an eine Reduzierung der Dosis gedacht werden kann, um keinen Rückfall zu riskieren.

Mit einem GFR von 30 würde Dein Bekannter sich noch gerade im 3. Stadium einer Niereninsuffizienz befinden. Bei Stadium 5 geht man an die Dialyse, aber das wird hoffentlich nicht eintreten, da er ja jetzt behandelt wird.

Mit einer Kleingefäßvaskulitis kann man leben,das beweisen ja viele hier im Forum - allerdings ist es eine chronische Krankheit, man wird sie sein Leben lang nicht mehr los, und man muss in der Regel sein Leben lang seine Medikamente einnehmen (Ausnahmen bestätigen die Regel).

[tapa (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,



ich habe GPA, das ist eine anca-assoziierte Vaskulitis. Meine Behandlung wird mit MTX gemacht, das geht über Jahre, bekommt mir aber recht gut und ich kann annähernd normal leben. Die (heftigen) Beschwerden von der Akterkrankung sind fast weg. Dein Bekannter kann also darauf hoffen, dass sich die Nieren unter der richtigen Behandlung zumindest teilweise erholen.



Bei der Gabe von Endoxan muss allerdings -sofern ich das richtig erinnere- unbedingt ein Blasenschutz gegeben werden, die Blase kann sonst irreparabel geschädigt werden oder im schlimmsten Fall kann sich ein Blasenkrebs entwickeln. Das sollte er seinen Ärzten schnellstmöglich sagen. Falls die Ärzte das nicht kennen, sollten er und seine Ärzte Kontakt mit Bad Bramstedt aufnehmen.



Gute Besserung für Deinen Bekannten!

[Ralf N (Archiv)]

Auch bei mir ist es GPA mit Nierenbeteiligung. Im Januar 2014 waren es nur noch 10% Nierenleistung. Es kam zuerst eine Nierenbiopsie und dann gab es noch die Diagnose einer nekrotisierenden Globulonephritis...

Kortisonstoßtherapie, 6 mal Endoxan in 3-4 Wochenabständen, Am Anfang noch 5 mal Blutplasmaaustausch, um die schädlichen Antikörper auszuwaschen.

Mit einer Umstellung meiner Lebens - und vor allem Essgewohnheiten konnte ich der Dialyse entkommen und bin bis auf die Schädigungen noch recht gut in Schuss.

Laut Frau Dr. Holle (BB) kann ich mit meinen jetzigen Werten noch gut 20 Jahre leben. )

Wichtig ist es, rechtzeitig in die richtige Behandlung zu kommen.

Ich bin jetzt auf Prednisolon 5,5 mg und Azathioprin 150 mg täglich. Dazu kommt noch Candesartan als Nierenschutz.

Falls Dein Bekannter einen Rat zur Ernährung braucht, kannst Du oder er mir eine PN schicken.

Gute Besserung

LG

Ralf

[S. (Archiv)]

Ralf, wir hast Du Deine Ernährung verändert? Richtung vegetarisch oder noch etwas anderes?

[Ralf N (Archiv)]

Stichwort mediterane Diät:

- Kein Fleisch aus Massentierhaltung (nicht nur wegen Ethik sondern auch wegen der MRSA-Keime die da wegen der vielen Antibiotika enthalten sind). Dafür Wild, Lamm, Rind und Strauss;

- Fleisch nur am Wochenende;

- Fisch;

- Viel Obst und Gemüse, abends eine Handvoll Nüsse (pur);

- Keine Fertiggerichte wegen der Konservierungsstoffe;

- Keine Cola oder Limonaden (Konservierungsstoffe und Zucker);

- Keine Wurstprodukte dafür Frischkäse etc. meistens von der Zige oder Schaf;

- Nudelgerichte gehen auch gut, haben da eine tolle Firma in der Nähe, die Nudelmanufaktur (www.my-realfood.com).

LG

Ralf

[S. (Archiv)]

Danke, Ralf.

Habe im TV Bericht gesehen, demzufolge freilaufende Bio-Hühner sogar mehr MRSA-keimbelastet waren als konventionelle. Grund: sie picken alles, was - entschuldigung - durch anderes Federvieh, auch freifliegendes, unter sich gelassen wird, auf.

Bio-Hühner aus mit Stroh ausgestreuten Ställen (ohne Freigang) dagegen wiesen praktisch keine Belastung auf. Grund: die Exkremente und Urin werden durch das Stroh getrocknet/aufgesogen, andere Bakterien, die auf dem Stroh sind, machen als Konkurrenten dem MRSA das Leben schwer.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,

Wie geht's deinem Bekanten ?



LG.HARTMUT

[Marcel (Archiv)]

Hallo zusammen

Da ich glaube das es hier um mich geht , möchte ich euch nur mitteilen das es mir nicht so gut geht !

Ich habe gestern mein erstesmal das Endoxon bekommen und nach 2und 4 Stunden den Blasenschutz. Danach ging es mir eigentlich gut und dachte noch es ist doch garnicht so schlimm. Gegen Nachmittag stieg mein Zucker dann auf 226 und muste dann Insulin spritzen und das obwohl ich noch nie Zucker hatte . Seit heute Morgen geht es mir sehr schlecht ich habe kaum kraft mich zu bewegen und bin nur müde wenn ich stehe oder geh wird mir sehr schnell schwindelig und hoffe das das bald vorbei geht . Natürlich hat die Seele einen sehr großen Knick bekommen wei ich vor 6 Tagen ein noch fast perfektes Leben hatte . Da ich erst 44 Jahre alt bin reist mich das auch noch zusätzlich runter !

Danke und LG Marcel