Studie zu Tocilizumab (TCZ)

[slenny (Archiv)]

Hallo, zusammen, ich bin heute von meiner Ärztin gefragt worden, ob ich an einer Studie zum Einsatz von TCZ bei RZA temporalis:-( teilnehmen möchte. Für diese Studie über ca. 39 Monate werden noch Teilnehmer in 110 Zentren weltweit gesucht. Habt ihr von dieser Studie schon gehört?

Näheres findet ihr unter:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT01791153?term=tocilizumab+AND+GCA&rank=3&show_locs=Y

leider nur auf Englisch.

TCZ ist wohl bisher nur bei rheumatoider Arthritis zugelassen. Es soll in der Studie ermittelt werden, ob sich bei Einsatz (Injektion) von TCZ der Einsatz von Corticoiden reduzieren lässt und dadurch früher eine Remission einsetzt. Auf dem o.a. Link findet ihr die Rheumazentren, die in D mit der Studie befasst sind. Die Nr. der Studie: WA28119.

Gibt es aktuelle Erfahrungen von euch anderen Riesenzellies mit TCZ??? Gespannt wartet slenny auf news

[buban (Archiv)]

Leider keine Ahnung aber solltest du an dieser Studie teilnehmen sollte deine Ärztin dich auf JC Virus untersuchen wegen PML.

[slenny (Archiv)]

sorry, buban, jc-Virus?

pml?

Ich bin mit den Abkürzungen nicht so vertraut.

Was ist das?

Danke für Aufklärung.

slenny

[Ingeborg]

Das ist ja sehr interessant. Ich bin nicht betroffen, aber ich weiß von BB, dass Tocilizumab gute Erfolge gerade bei RZA/TA zeigt. Wenn sich diese Erfolge durch die Studie weiter beweisen lassen und zu einer Zulassung führen würden, wäre das doch sehr zu begrüßen.

[buban (Archiv)]

JC Virus ist eigentlich ganz harmlos aber unter der immunspressiver Behandlung kann das Virus geweckt werden und das kann wiederrum zu

Progressive multifokale Leukenzephalopathie führen. Muß nicht sein und ist auch selten aber man sollte in der Richtung abklären.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo slenny



einige Informationen findest du bei Rheuma online

https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/tocilizumab-in-der-therapie-der-vas/

und auch im Vaskulitis Newsletter von 2014 aus Bad Bramstedt

http://www.klinikumbb.de/fileadmin/user_upload/Rheuma/Vaskulitis-Newsletter_1_2014_01.pdf

ansonsten einfach mal hier im Forum die Suchfunktion wählen.



LG

[slenny (Archiv)]

Danke, liebe Kletterrose, das waren hilfreiche Tipps.

Da z.Zt. noch Patienten für die Studie gesucht werden, wäre es doch spannend, wenn weitere Forumsmitglieder_Innen daran teilnehmen und wir uns über unsere Erfahrungen austauschen können.

Grüße von slenny

[Claudchen (Archiv)]

Huhu Slenny!

Ich werde schon seit 2,5 Jahren mit Tocilizumab behandelt ( habe Takayasu)

Würde damals auch für eine Studie mit aufgeschrieben, aber ichbkann dir nicht sagen was damit mittlerweile passiert ist. Ich frage meine Doc mal.

Mir geht's aber sehr gut mit der Infusion, hab leider nur eine totale Infusionsangst. Ist sone blöde Kopfsache. Kaum läuft die Infusion und schon rast mein Puls … ist aber rein psychisch:-(



Berichte einfach mal über diese Studie

Liebe Grüße:-)

[slenny (Archiv)]

Es ist interessant, eure Erfahrungen mit Tocilizumab zu lesen.

Aber ist denn niemand aus dem Forum bei der Studie, die jetzt anläuft, dabei?

Es wäre doch gut, wenn wir uns austauschen könnten. Es sind viele Zentren in der BRD beteiligt. Da werden sich doch Leute finden, die auch hier im Forum mitmachen.?

Bisher leicht enttäuschte Grüße von

slenny

[Claudine62 (Archiv)]

Mir geht es genauso , wie Claudchen! Ich bekam Tocilizumab und es ging mir nach jeder Infusion besser.Heute bekomme ich nur noch 10mg Arava und 5mg Cortison.Habe Takayasu und bin momentan ohne Beschwerden



LG Claudine62