Hallo zusammen,
ich habe seit ca. Anfang des Monats die Diagnose "Vaskulitis" erhalten, nachdem ich über zwei Jahre in regelmäßigen Abständen an Schüben mit schmerzhaften Hautrötungen, Fieber, Schüttelfrost und starken Gelenkschmerzen litt. Ich wurde von einem Arzt zum anderen geschickt, am Ende hieß es, dass es psychisch sei und ich Stress abbauen solle...
Tja, aber ich bekam das ja auch alles, wenn ich überhaupt keinen Stress hatte?!
Irgendwie wollte keiner meine Befunde weiter verfolgen, obwohl in der Biopsie sogar von einer vaskulitischen Komponente die Rede war... nun gut, endlich bin ich dann in eine Klinik gekommen, in der man mich und meine Schilderungen ernst nahm. Obwohl ich natürlich auch "geschockt" bin, dass es nun doch so eine Erkankung ist (ich leide schon an Psoriasis) - bin ich froh, dass ich endlich einen Befund habe und handeln kann in Form einer Therapie.
Langsam kam ich mir so irre vor, denn außer Bekannten und Freunden, erntete ich teilweise völliges Desinteresse seitens der Ärzteschaft. Man wusste nicht sofort, was es ist und dann war man ein "Psycho".
Was mich momentan noch etwas irritiert, es gibt ja verschiedene Formen der Vaskulitis und in der Klinik konnten sie das noch nicht genau eingrenzen, was nicht ungewöhnlich sei. Es wird nun versucht mit MTX oral die Schübe zu unterdrücken. Ist es bei euch auch so gewesen, dass die Diagnose erst mal etwas vage war? Bzw. wie lässt diese sich denn weiter eingrenzen?
Ich habe bald noch mal einen Termin im Krankenhaus und werde dort dann noch mal alle Fragen stellen, vielleicht hat noch jemand von euch Tipps, was ich die Ärztin fragen sollte bzw. woran ich denken sollte. Es ist alles sehr neu für mich und es beschäftigt mich sehr, da ich mich natürlich auch frage, welche Konsequenzen die Erkrankung haben kann. Ich frage mich auch, da ich ja zwei Jahre unbehandelt war, ob es schon Schäden an den Gefäßen geben kann?
Ultraschall und Blutbild sind soweit ok. CRP war beim ersten Schub gigantisch hoch und bei Schüben ist er so bei 40.
Ansonsten ist es soweit alles ok.
Welche Erfahrungen habt ihr mit MTX gemacht?
Viele Grüße
American Dreamer
"Endlich" Klarheit?!
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AmericanDreamer (Archiv)
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S. (Archiv)
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Re: "Endlich" Klarheit?!
Hallo American Dreamer, bist Du ein amerikanischer Träumer oder träumst Du von Amerika? 
))
Mit Deiner Psycho-Geschichte stehst Du in der Tat nicht allein, das kommt leider immer noch vor, dass Symptome nicht einer Vaskulitis zugeordnet werden, aus mangelnder Kenntnis Seltener Erkrankungen heraus. Gut,dass Du jetzt eine Diagnose hast!
Es kommt tatsächlich immer wieder vor, dass der genaue Vaskulitis-Typ nicht angegeben werden kann. Deine Ärzte werden aber z.B. wohl wissen, ob Du generell eine Groß- oder Kleingefäßvaskulitis hast, eine PR3-Anca oder MPO-Anca-Vaskulitis, eine Primäre oder Sekundäre, d.h. von einer anderen Erkrankung oder einer Medikation herrührende, Vaskulitis hast. Für Deine Therapie hat das aber in der Praxis nicht so eine große Bedeutung. Darüberhinaus ist die ärztlich-wissenschaftliche Einteilung der Vaskulitis-Typen durchaus in Bewegung, sie ist in der Vergangenheit aufgrund neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse geändert worden, und wird auch in Zukunft sicherlich nochmal geändert werden.
Dass die Vaskulitis Schäden an Deinen Gefässen angerichtet hat, wird so sein, denn die Krankheit war (und ist wohl noch) ja aktiv. Wichtig für den Patienten ist, die Krankheitsaktivität zum Ruhen zu bringen, um Organschäden zu verhindern. Das geschieht mit Immunsuppressiva.
Das MTX ist mit das gängigste Immunsuppressivum, das in der Regel auch gut wirkt. Oral wird es seltener gegeben, weil dann ca. 40% des Wirkstoffes im Körper nicht ankommen. Häufiger wird MTX deshalb gespritzt.
Um mit auftretender Übelkeit zurechtzukommen, nehmen oder spritzen die Meisten MTX abends, kurz vor dem Schlafengehen ein. Außerdem sollte man 1 x / Woche mit einem Urinteststreifen (bekommst Du in der Apotheke) kontrollieren, ob man Eiweiß im Urin hat. Das kann auf einen beginnenden Nierenschaden hinweisen, deshalb sollte man dann sofort zu seinem Hausarzt/einem Nephrologen.Bei anhaltendem trockenem Husten und Atemnot sollte man zum Lungenfacharzt gehen und sich auf Lungenfibrose testen lassen. Nierenschädigungen und Lungenfibrose können als Nebenwirkungen von MTX auftreten.
Viele kommen aber mit MTX gut zurecht. Wer sichergehen will, kann vorher einen Gentest machen lassen, der feststellt, ob man das Enzym in seinem Körper herstellen kann, das benötigt wird, um das MTX abzubauen.
Vaskulitis-Patienten erreichen mit der heute möglichen Medikation ein genauso hohes Alter, wie der Durchschnitt der Bevölkerung. Man kann sein Leben mit dieser Erkrankung einrichten, muss aber natürlich darauf auch Rücksicht nehmen, dass man in der Regel weniger leistungsfähig ist.
Du könntest Deine Ärztin fragen, wo in Deiner Gegend eine Vaskulitis-Schulung für Patienten angeboten wird.
))Mit Deiner Psycho-Geschichte stehst Du in der Tat nicht allein, das kommt leider immer noch vor, dass Symptome nicht einer Vaskulitis zugeordnet werden, aus mangelnder Kenntnis Seltener Erkrankungen heraus. Gut,dass Du jetzt eine Diagnose hast!
Es kommt tatsächlich immer wieder vor, dass der genaue Vaskulitis-Typ nicht angegeben werden kann. Deine Ärzte werden aber z.B. wohl wissen, ob Du generell eine Groß- oder Kleingefäßvaskulitis hast, eine PR3-Anca oder MPO-Anca-Vaskulitis, eine Primäre oder Sekundäre, d.h. von einer anderen Erkrankung oder einer Medikation herrührende, Vaskulitis hast. Für Deine Therapie hat das aber in der Praxis nicht so eine große Bedeutung. Darüberhinaus ist die ärztlich-wissenschaftliche Einteilung der Vaskulitis-Typen durchaus in Bewegung, sie ist in der Vergangenheit aufgrund neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse geändert worden, und wird auch in Zukunft sicherlich nochmal geändert werden.
Dass die Vaskulitis Schäden an Deinen Gefässen angerichtet hat, wird so sein, denn die Krankheit war (und ist wohl noch) ja aktiv. Wichtig für den Patienten ist, die Krankheitsaktivität zum Ruhen zu bringen, um Organschäden zu verhindern. Das geschieht mit Immunsuppressiva.
Das MTX ist mit das gängigste Immunsuppressivum, das in der Regel auch gut wirkt. Oral wird es seltener gegeben, weil dann ca. 40% des Wirkstoffes im Körper nicht ankommen. Häufiger wird MTX deshalb gespritzt.
Um mit auftretender Übelkeit zurechtzukommen, nehmen oder spritzen die Meisten MTX abends, kurz vor dem Schlafengehen ein. Außerdem sollte man 1 x / Woche mit einem Urinteststreifen (bekommst Du in der Apotheke) kontrollieren, ob man Eiweiß im Urin hat. Das kann auf einen beginnenden Nierenschaden hinweisen, deshalb sollte man dann sofort zu seinem Hausarzt/einem Nephrologen.Bei anhaltendem trockenem Husten und Atemnot sollte man zum Lungenfacharzt gehen und sich auf Lungenfibrose testen lassen. Nierenschädigungen und Lungenfibrose können als Nebenwirkungen von MTX auftreten.
Viele kommen aber mit MTX gut zurecht. Wer sichergehen will, kann vorher einen Gentest machen lassen, der feststellt, ob man das Enzym in seinem Körper herstellen kann, das benötigt wird, um das MTX abzubauen.
Vaskulitis-Patienten erreichen mit der heute möglichen Medikation ein genauso hohes Alter, wie der Durchschnitt der Bevölkerung. Man kann sein Leben mit dieser Erkrankung einrichten, muss aber natürlich darauf auch Rücksicht nehmen, dass man in der Regel weniger leistungsfähig ist.
Du könntest Deine Ärztin fragen, wo in Deiner Gegend eine Vaskulitis-Schulung für Patienten angeboten wird.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: "Endlich" Klarheit?!
Hallo American Dreamer,
erstmal herzlich willkommen bei uns. S. hat ja schon ausführlich einen guten Überblick vermittelt, auf was Du achten solltest. Was Du Deine Ärztin noch fragen könntest ist, ob sie von einer Groß- oder Kleingefäßvaskulitis ausgeht, was Laborwerte hinsichtlich Autoimmundiagnostik aussagen (evtl. über c-Anca/PR3-Anca oder MPO-Anca-), ob sie überhaupt eine primäre Vaskulitis vermutet.
Überhaupt, lasse Dir bitte immer Ausdrucke der Laboruntersuchungen geben, damit Du selbst einen Überblick hast, und leg Dir einen Ordner an, in dem Du auch Arztberichte sammelst.
Falls, bei einer primären, autoimmunen Vaskulitis, noch nicht geschehen, solltest Du auch nach weiteren Untersuchungen fragen, z.B. Lungen-CT, Nieren-Ultraschall, HNO-Arzt und Augenarzt, oder Ultraschall der großen Gefäße,damit man weiß, ob dort Schäden aufgetreten sind und man einen Vergleich hierzu bei späteren Untersuchungen anstellen kann.
Wichtig ist, dass Du immer einen erfahrenen, kompetenten Arzt an Deiner Seite hast, der Dich fortan begleitet.
Mit den besten Wünschen
Ingeborg
erstmal herzlich willkommen bei uns. S. hat ja schon ausführlich einen guten Überblick vermittelt, auf was Du achten solltest. Was Du Deine Ärztin noch fragen könntest ist, ob sie von einer Groß- oder Kleingefäßvaskulitis ausgeht, was Laborwerte hinsichtlich Autoimmundiagnostik aussagen (evtl. über c-Anca/PR3-Anca oder MPO-Anca-), ob sie überhaupt eine primäre Vaskulitis vermutet.
Überhaupt, lasse Dir bitte immer Ausdrucke der Laboruntersuchungen geben, damit Du selbst einen Überblick hast, und leg Dir einen Ordner an, in dem Du auch Arztberichte sammelst.
Falls, bei einer primären, autoimmunen Vaskulitis, noch nicht geschehen, solltest Du auch nach weiteren Untersuchungen fragen, z.B. Lungen-CT, Nieren-Ultraschall, HNO-Arzt und Augenarzt, oder Ultraschall der großen Gefäße,damit man weiß, ob dort Schäden aufgetreten sind und man einen Vergleich hierzu bei späteren Untersuchungen anstellen kann.
Wichtig ist, dass Du immer einen erfahrenen, kompetenten Arzt an Deiner Seite hast, der Dich fortan begleitet.
Mit den besten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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tapa (Archiv)
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Re: "Endlich" Klarheit?!
Hallo AmericanDreamer,
ich habe alles in allem gute Erfahrungen mit MTX. Das selber Spritzen ist kein Problem. Am besten gegen Abend, wenn nichts mehr auf dem Programm steht, ich spritze immer Montags, dann habe ich am Wochenende keine Einschränkungen durch Übelkeit. Arbeiten geht auch (Teilzeit).
Ich spritze es mir selbst einmal die Woche und habe sowieso wenig Probleme mit Übelkeit, wenn nur leicht am Dienstag oder Mittwoch. Bei mir hilft Lakritz ganz gut gegen die Übelkeit (nur nicht zuviel, sonst geht der Blutdruck hoch). Nach der Spritze viel trinken, um die Nieren gut durchzuspülen. Und wenn man MTX nimmt, darf man keine Grapefruit essen! Außerdem sollte man 24 Stunden später dieselbe Dosis Folsäure zu sich nehmen.
Ich hatte übrigens auch jahrelang Probleme, so dass auch bei mir die Beschwerden auf die Psyche geschoben wurden:"Du immer mit Deinen Symptomen." Das ist nicht leicht und auch ich war "froh", endlich eine richtige Diagnose zu haben. Nach viel Unsicherheit und Angst hat dann aber eine Ärztin in BB zu mir gesagt, dass ich auch mit der Krankheit von einer normalen Lebenserwartung ausgehen kann. Dazu muss ich sagen, dass die Krankheit bei mir relativ früh erkannt wurde und es glücklicherweise bisher wenig Organschäden gibt.
ich habe alles in allem gute Erfahrungen mit MTX. Das selber Spritzen ist kein Problem. Am besten gegen Abend, wenn nichts mehr auf dem Programm steht, ich spritze immer Montags, dann habe ich am Wochenende keine Einschränkungen durch Übelkeit. Arbeiten geht auch (Teilzeit).
Ich spritze es mir selbst einmal die Woche und habe sowieso wenig Probleme mit Übelkeit, wenn nur leicht am Dienstag oder Mittwoch. Bei mir hilft Lakritz ganz gut gegen die Übelkeit (nur nicht zuviel, sonst geht der Blutdruck hoch). Nach der Spritze viel trinken, um die Nieren gut durchzuspülen. Und wenn man MTX nimmt, darf man keine Grapefruit essen! Außerdem sollte man 24 Stunden später dieselbe Dosis Folsäure zu sich nehmen.
Ich hatte übrigens auch jahrelang Probleme, so dass auch bei mir die Beschwerden auf die Psyche geschoben wurden:"Du immer mit Deinen Symptomen." Das ist nicht leicht und auch ich war "froh", endlich eine richtige Diagnose zu haben. Nach viel Unsicherheit und Angst hat dann aber eine Ärztin in BB zu mir gesagt, dass ich auch mit der Krankheit von einer normalen Lebenserwartung ausgehen kann. Dazu muss ich sagen, dass die Krankheit bei mir relativ früh erkannt wurde und es glücklicherweise bisher wenig Organschäden gibt.