Neues Mitglied

[Sommer02 (Archiv)]

Liebe Forummitglieder,

erst einmal vielen Dank für dieses Forum. Seit 4 Wochen schaue ich fast täglich im Forum rein und es hat mir schon ganz viel geholfen. Die Beiträge sind nicht nur sehr informativ, sondern mir gefällt die nette und hilfsbereite Art und Weise wie alle Mitglieder miteinander umgehen und wie man sich gegenseitig unterstützt. Toll!!! Und manche haben wirklich ein Päckchen zu tragen!

Nun zu meiner Geschichte. Im Juni 2014 traten zum ersten mal massive Petechien an beiden Unterschenkeln auf. Diese Petechien waren dann für 3 Tage da, dann wieder weg. Nach 7-10 Tagen wieder neue Petechien, dann wieder nach 3 Tagen weg. Gleichzeitig hatte ich immer wieder Schwellungen in den unterschiedlichsten Gelenken und oft starke Schmerzen in den Beinen beim Gehen. Manchmal große Hämatome an Armen und Beinen. Das schlimmste jedoch war mein immer schlechter werdender Allgemeinzustand. Ich bin normalerweise ein ganz aktiver Mensch, viel Sport, viel unterwegs und meistens gut drauf. Nun war ich viel müde, abgeschlagen, alles war zuviel,- doch aufgrund von tausend Gründen bin ich erst im September mit diesen Petechien zum Arzt. Seit Dezember 2014 stand die Diagnose nach einer Hautbiopsie fest: Zytoklastische Vaskulitis Schönlein-Henoch. Im Januar Einnahme von Dapson. Habe mit einem MEt-HB von 3,3 reagiert,- mir ging es so richtig schlecht mit diesen Nebenwirkungen. Nach dem Absetzen von Dapson ging es nach 2 Wochen wieder besser. Gleichzeitige Einnahme Prednisolon 50 mg, nach 4 Wochen noch 15 mg bis heute.



Das Cortison hilft zwar, aber ich habe trotzdem, wenn auch nicht so schlimm, Petechien. Kompressionsstrümpfe helfen auch.



Am 30.03. gehe ich stationär nach Bad Bramstedt. Hat jemand mit dieser Klinik Erfahrung? Kann mir jemand noch Tipps für diese Klinik geben? Zur Zeit werde ich von einem OA in der Dermatologie der Uniklinik Marburg behandelt, der aber auch nicht so richtig weiter weiß.



Ganz liebe Grüße an alle Forummitglieder

Angelika

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo und ein herzlich Willkommen.



Zu deiner Vaskulitis benutze mal die Suchfunktion vielleicht findest du den einen oder andren.



Ich war 2005 in Bad Bramstedt. Ich kann die Klinik nur empfehlen. Erstmal es sind dort Spezialisten. Dann lernt man viele Leute kennen und die Patienten Schulungen sind immer sehr informativ.



Dort kann man dir sicherlich weiterhelfen.



Alles Gute für dich und gute Besserung.



Simone

[Maxima (Archiv)]

Hallo Sommer02



herzlich Willkommen hier im Forum. Bad Bramstedt ist sicher eine gute Wahl. Vor allem wirst Du da viel über Deine Krankheit erfahren und kannst Dich persönlich austauschen.



LB Gruß maxima

[barbara (Archiv)]

Moin Angelika,

ich war auch Patientin in der Dermatologie Marburg. Trotz positiver Biopsie aus der Nase (GPA) wurde eine Vaskulitis nicht bestätigt. Damals war zunächst der ganze Bauch wochenlang gescheckt (sah aus wie Masern). Der Ratschlag des damaligen Oberarztes lautete: "Wegener ist ein ganz unangenehmer Geselle, da machen Sie besser einen großen Bogen drumherum!" Später verschwand der Ausschlag, aber es erschienen Petechien auf den Schienbeinen. Nun trage ich ständig Kompressionsstrümpfe Klasse II. BB war das Beste, was mir passieren konnte! Weitere Infos gerne per PN. Du kannst auch meine PLZ mit Deiner abgleichen zwecks Informationsaustauschs.

LG Barbara