Wir sind in Essen am Tag der Seltenen Erkrankung

[S. (Archiv)]

Am nächsten Samstag, 28.02.2015, findet der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen statt.

Unsere ehemalige Gruppe Wetter, nun (ein wenig ortsneutraler) Pro Vaskulitis - Gruppe nimmt trotz der Kürze der Vorbereitungszeit von nur 1 Woche an dem Gemeinschaftsstand der WIESE e.V. als überkuppelnder Organisation mit ihren Broschüren dran teil. Mitglieder von Pro Vaskulitis werden einen Teil des Tages anwesend sein, um Fragen von Interessenten zu beantworten. Genaue Zeiten werde ich hier noch nennen.



Die Stände aller SHGs, Vereine und der WIESE e.V. stehen im Einkaufszentrum am Limbecker Platz im Untergeschoss, zwischen der Rotunde Essen und Amsterdam.



Um 11 Uhr wird die Aktion eröffnet durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jellinek, Fr. Dr. Stefanie Weber vom Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen, den Leiter des Gesundheitsamtes Essen, Herrn Dr. Rainer Kund, und durch die Center-Managerin und Schirrmherrin Frau Alexandra Wagner.



Wir freuen uns auf einen regen Besuch und Teilnahme an allen Ständen!



Außer der Information, die Pro Vaskulitis bereit stellt, können Interessenten in Essen Informationen zu folgenden Erkrankungen und Themen finden, bzw. in Gesprächen mit den Vertretern der SHGs erfahren:



• Alternierende Hemiplegie

• Arnold-Chiari-Malformation

• Ataxie

• Athyreose

• Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

• Clusterkopfschmerz

• Ehlers-Danlos-Syndrom

• Epidermolysis Bullosa

• Fibromyalgie-Syndrom (FMS)

• Fragile-X-Syndrom

• Klinefelter-Syndrom

• Leukodystrophie

• Lungenfibrose

• Marfan-Syndrom

• Morbus Gaucher

• Multiple Chemical Sensitivity (MCS)

• NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)

• Neurofibromatose

• Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)

• Idiopathische Skoliose

• Sarkoidose

• Syringomyelie

• Williams-Beuren-Syndrom

• angeborene Gefäßfehlbildungen

• angeborene Schilddrüsenerkrankungen

• angeborene Skelettsystemfehlbildungen

• seltene Darmerkrankungen

• seltene Krebserkrankungen

• seltene Lebererkrankungen

• seltene rheumatische Erkrankungen

• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

• LICHTBLICK

Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern

• Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. V.

[S. (Archiv)]

Aus Anlass des Tages der Seltenen Erkrangungen hat die NAKOS diesen 5-Minütigen Comic-Film über das Warum von Selbsthilfe erstellen lassen und veröffentlicht



Guckstu hier:

https://www.youtube.com/watch?v=MJmp43vwSiQ

[S. (Archiv)]

Hier noch der Lageplan des Einkaufszentrums Limbecker Platz in Essen mit Anfahrts- und Parkplatzbeschreibung, sowie einer Wegbeschreibung mit dem öffentlichen Nahverkehr.



http://www.limbecker-platz.de/fileadmin/user_upload/LPE/Limbecker_Platz_Centerflyer-31.10.14.pdf

[S. (Archiv)]

Hier findet Ihr den Ankündigungsartikel für unsere Teilnahme an der Ausstellung:



http://www.lokalkompass.de/essen-nord/politik/hand-kunststueck-schafft-poetisches-erlebnis-d519982.html

[Dana (Archiv)]

Danke S.!

[S. (Archiv)]

Gerne, Dana!



Wir stehen ab 11:00 Uhr am Stand der Wiese e.V. für Interessenten bereit. Wir werden versuchen, bis zum Ende, also 20:00 Uhr zu bleiben.

[S. (Archiv)]

Kurzer Bericht:



Es war anstrengend, den ganzen Tag in so einem Einkaufszentrum zu sein, mit dem ständigen Lärm um einen herum. Aber es ergaben sich einige schöne und informative Gespräche mit Menschen, die an unseren Stand kamen, sowie mit den anderen SHGs und Verbänden.

Fragen, die gestellt wurden, waren sehr spezifisch und gingen ins Detail.



Was mich sehr gestört hat, es gab Menschen, von jung bis alt, die überhaupt kein Interesse an der bereitgestellten Information oder dem Thema hatten, aber haargenau im Blick hatten, wo sie etwas kostenlos abstauben konnten. Also Bonbons, Stifte,usw. mitklauben, wer hat, der hat. Als ich eine Dame von ca. 75 Jahren mit Rollator bei einem solchen Raubzug ansprach, ob sie an einer Seltenen Krankheit leide, war sie sichtlich schockiert und verlegen. Als ich dann erklärte, dass Patienten und Angehörige alle diese Sachen finanzierten, war sie noch verlegener und zog dann eilends ab...



Erfreulich war, dass ein engagiertes Mitglied der Rheumaliga - die Dame saß am selben Tisch wie wir - deutlich einen dicken Ordner mit "Vaskulitis" drauf auf den Tisch legte. Konkurrenz belebt das Geschäft, kann man da nur sagen.))

Wenn das Resultat der Aktivitäten von Pro Vaskulitis unter anderem ist, dass das Thema "Vaskulitis" bei der Rheumaliga mehr in den Vordergrund rückt, dann kann ich das nur begrüßen! ))

[henni (Archiv)]

Hallo monika,



ich finde es sehr schade, dass du jetzt das fass der konkurrenz aufmachst. sollten wir nicht besser zusammen für vaskulitis-erkrankte arbeiten?

ich bin seit 5 oder 6 jahren bei dieser veranstaltung, also auch ohne pro vaskulitis. der beschriebene ordner übrigens

auch, ist der ordner der nierenstiftung zu vaskulitis.

wir haben uns doch ganz offen ausgetauscht, warum jetzt dieser seitenhieb?



LG Henni

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo.

Ich selber finde es schade das alles zu weit von mir entfernt liegt. Keine Ahnung vielleicht gibt es keine Leute an die an Vaskulitis erkrankt sind in Baden Württemberg?

Aber Hut ab was ihr auf die Beine stellt.



Lg

[S. (Archiv)]

Ach nein, Henni, das ist überhaupt nicht als Seitenhieb gedacht. Es hat mich nur amüsiert, der große Ordner Vaskulitis.)))

Außerdem, und ich meine das sehr ernst, ich würde mich ehrlich nur freuen, wenn Ihr als Vaskulitis-Patienten in der Rheumaliga dort weitaus mehr Unterstützung finden würdet! Das ist, neben persönlicher Sympathie, der Grund meiner Zusammenarbeit mit Dir. Mir geht es letztlich nicht um Verein X oder Y oder Gruppe Z oder W, sondern um mehr Öffentlichkeit und mehr Leistungen für Vaskulitis-Patienten! Das Ergebnis zählt unterm Strich, egal von wem es kommt.