Vor einigen Monaten wurde bei mir MORBUS WEGENER diagnostiziert. Befallen war nur die Lunge. Nach 6 Infusionen mit Rituximab war noch ein kleiner Restherd an der Lunge vorhanden, der operativ entfernt wurde. Im Moment bin ich Zustand der Remission. Ich musste in der letzten Zeit 20 mg Prednisolon täglich einnehmen. Kurz vor Weihnachten begann ich eine Azathioprin-Therapie mit 50 mg täglich. Parallel sollte Prednisolon bis auf 7,5 mg reduziert und Azathioprin auf 100 mg und 150 mg täglich erhöht werden. Einige Tage nach der AZA Erhöhung auf 100 mg und der Reduzierung von Prednisolon auf 12,5 mg begannen starke Magenschmerzen, 3 bis 4 Stunden nach der Einnahme von AZA musste ich mich ständig übergeben. Nach einpaar fürchterlichen Tagen stellte mein Arzt die Azathioprin-Behandlung abrupt ein, 12,5 mg Prednisolon nehme ich weiter.
Wer hat Erfahrungen mit Morbus Wegener und Azathioprin? Wie kann es bei mir weiter gehen?
Danke für Eure Antworten.
Morbus Wegener Azathioprin Therapie
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Wasserratte (Archiv)
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Ralf N (Archiv)
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Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Wasserratte,
ich habe auch MW. Habe 6 mal Endoxan intravenös bekommen und danach Aza 175 mg.
Ich nehme dazu Prednisolon, derzeit 6 mg, vorher warens 100, wurde dann vierteljährlich reduziert.
Für den Magen nehme ich jeden Tag Pantoprazol als Schutz.
Und dann noch die ganzen anderen Medis gegen die Nebenwirkungen...
Bei mir sind Nieren, Lunge und periphere Nervenbahnen geschädigt.
Aza habe ich im Wesentlichen gut vertragen, bin nur oft total schlapp, um den Jahreswechsel rum hatte ich aber auch Magenbeschwerden - weiß nicht warum, kann auch ein Infekt gewesen sein.
Wenn Deine Nieren noch intakt sind, kannst Du sicher auch ein anderes Immunsuppressiva bekommen dass Du besser verträgst.
Rede mit Deinem Rheumatologen mal darüber.
LG
Ralf
ich habe auch MW. Habe 6 mal Endoxan intravenös bekommen und danach Aza 175 mg.
Ich nehme dazu Prednisolon, derzeit 6 mg, vorher warens 100, wurde dann vierteljährlich reduziert.
Für den Magen nehme ich jeden Tag Pantoprazol als Schutz.
Und dann noch die ganzen anderen Medis gegen die Nebenwirkungen...
Bei mir sind Nieren, Lunge und periphere Nervenbahnen geschädigt.
Aza habe ich im Wesentlichen gut vertragen, bin nur oft total schlapp, um den Jahreswechsel rum hatte ich aber auch Magenbeschwerden - weiß nicht warum, kann auch ein Infekt gewesen sein.
Wenn Deine Nieren noch intakt sind, kannst Du sicher auch ein anderes Immunsuppressiva bekommen dass Du besser verträgst.
Rede mit Deinem Rheumatologen mal darüber.
LG
Ralf
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dsabine (Archiv)
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Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Ich habe Aza auch nicht vertragen - Herzstolpern, Leberwerte erhöht - und bin problemlos auf MTX umgestiegen. Es ging mir wirklich schlagartig besser.
Cortison greift den Magen an, ganz wichtig. Ich habe das anfangs ignoriert und nun eine chronische Gastritits. Pantoprazol in Minimaldosis ist wichtig.
Cortison greift den Magen an, ganz wichtig. Ich habe das anfangs ignoriert und nun eine chronische Gastritits. Pantoprazol in Minimaldosis ist wichtig.
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Wasserratte,
von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Ich interpretiere das Handeln Deines Arztes so, dass er die Magenschmerzen als Überempfindlichkeitsreaktion auf Aza einschätzt und nicht als normale Nebenwirkung mit Übelkeit und Erbrechen.
Ich habe ebenfalls Wegener´sche Granulomatose und hatte auch Aza wegen Erhöhung der Leberwerte absetzen müssen. Seitdem nehme ich, mit einer kurzen Unterbrechung, Leflunomid (Arava) seit >5 Jahren. Es gibt daneben so einiges an Medikamenten, die zur Anwendung kommen können. Im Moment wäre es wichtig, so meine ich, zu beobachten, ob das Cortison in dieser Höhe ausreicht, bis der Arzt ein anderes der möglichen Imunsuppressiva einsetzt.
Gruß, Ingeborg
von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Ich interpretiere das Handeln Deines Arztes so, dass er die Magenschmerzen als Überempfindlichkeitsreaktion auf Aza einschätzt und nicht als normale Nebenwirkung mit Übelkeit und Erbrechen.
Ich habe ebenfalls Wegener´sche Granulomatose und hatte auch Aza wegen Erhöhung der Leberwerte absetzen müssen. Seitdem nehme ich, mit einer kurzen Unterbrechung, Leflunomid (Arava) seit >5 Jahren. Es gibt daneben so einiges an Medikamenten, die zur Anwendung kommen können. Im Moment wäre es wichtig, so meine ich, zu beobachten, ob das Cortison in dieser Höhe ausreicht, bis der Arzt ein anderes der möglichen Imunsuppressiva einsetzt.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Wasserratte (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Ingeborg, hallo Sabine, hallo Ralf,
herzlichen Dank für Eure schnellen Antworten. Dies ist das erste Forum, für das ich mich bisher angemeldet habe. Ich hätte nie gedacht, dass das große Feld der Rheumaerkrankungen so viele Forum-Mitglieder aktivieren kann. Ich habe auch schon in anderen Threads herumgestöbert und bin hellauf begeistert.
Es ist mir klar, dass es nicht nur ein NEHMEN ist, ich werde natürlich auch versuchen, meine Erfahrungen weiterzugeben. Am Anfang sauge ich natürlich alle Informationen erst einmal auf........
@Ralf: Ich bin schon 61 Jahre alt und weiss nicht genau, wann die ersten Symptome auftraten. Mich plagte bestimmt mehr als 2 Jahre ein trockener Husten, den ich einfach nicht ernst nahm. Mein Mann "zwang" mich förmlich dazu, zum Arzt zu gehen. Meine dritte Station war dann ein Lungenfacharzt, der auf dem Röntgenbild einen Herd von ca. 6,5 x 5 cm auf dem rechten Lungenlappen feststellte. Vor der bereits beschriebenen Lungen-OP wurden eine Lungenspiegelung und eine Lungenpunktion durchgeführt. Meine Nierenwerte sind o.k. Pantoprazol 40 mg nehme ich seit Mittwoch dieser Woche. Es brachte in dieser kurzen Zeit aber keine Besserung für meine Magenprobleme.
@Sabine: Auch bei mir waren beim letzten Blutbild die Leberwerte ganz leicht erhöht.
@Ingeborg: Es ist schön, so nett willkommen geheissen zu werden. Du hast recht, mein Hausarzt sieht das als Reaktion auf AZA, will sich aber mit dem Oberarzt der Klinik, in der ich schon sieben Mal war, neu über eine Alternative absprechen. Da wird meine Kortison-Dosis sicher auch ein Thema sein.
Einen schönen Abend wünscht Euch allen
Rosi
herzlichen Dank für Eure schnellen Antworten. Dies ist das erste Forum, für das ich mich bisher angemeldet habe. Ich hätte nie gedacht, dass das große Feld der Rheumaerkrankungen so viele Forum-Mitglieder aktivieren kann. Ich habe auch schon in anderen Threads herumgestöbert und bin hellauf begeistert.
Es ist mir klar, dass es nicht nur ein NEHMEN ist, ich werde natürlich auch versuchen, meine Erfahrungen weiterzugeben. Am Anfang sauge ich natürlich alle Informationen erst einmal auf........
@Ralf: Ich bin schon 61 Jahre alt und weiss nicht genau, wann die ersten Symptome auftraten. Mich plagte bestimmt mehr als 2 Jahre ein trockener Husten, den ich einfach nicht ernst nahm. Mein Mann "zwang" mich förmlich dazu, zum Arzt zu gehen. Meine dritte Station war dann ein Lungenfacharzt, der auf dem Röntgenbild einen Herd von ca. 6,5 x 5 cm auf dem rechten Lungenlappen feststellte. Vor der bereits beschriebenen Lungen-OP wurden eine Lungenspiegelung und eine Lungenpunktion durchgeführt. Meine Nierenwerte sind o.k. Pantoprazol 40 mg nehme ich seit Mittwoch dieser Woche. Es brachte in dieser kurzen Zeit aber keine Besserung für meine Magenprobleme.
@Sabine: Auch bei mir waren beim letzten Blutbild die Leberwerte ganz leicht erhöht.
@Ingeborg: Es ist schön, so nett willkommen geheissen zu werden. Du hast recht, mein Hausarzt sieht das als Reaktion auf AZA, will sich aber mit dem Oberarzt der Klinik, in der ich schon sieben Mal war, neu über eine Alternative absprechen. Da wird meine Kortison-Dosis sicher auch ein Thema sein.
Einen schönen Abend wünscht Euch allen
Rosi
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Claudine62 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Wasserratte
Schön ,das du uns gefunden hast.
Ich habe zwar keinen Wegener,aber Aza konnte ich auch nicht vertragen,jetzt nehme ich ,wie Ingeborg, Leflunomid.Das bekommt mir gut,keine Nebenwirkungen,zumindest merke ich nichts.
Alles Gute
Claudine
Schön ,das du uns gefunden hast.
Ich habe zwar keinen Wegener,aber Aza konnte ich auch nicht vertragen,jetzt nehme ich ,wie Ingeborg, Leflunomid.Das bekommt mir gut,keine Nebenwirkungen,zumindest merke ich nichts.
Alles Gute
Claudine
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Maxima (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Wasserratte,
ich habe als 1. MTX gehabt. Nach einem viertel Jahr hatte ich nur noch Durchfälle, danach kam AZA und 4 Wochen später die Durchfälle. Seit 4 Wochen nehme ich Leflunomid was mir jetzt einen extremen Leistungsabfall wie Schwäche und Schwitzen sowie heftige Magenprobleme bescherrte. Prednisolon nehme ich 7,5 mg und ebenfalls Magenschutz.Ich habe RZA.
LB Gruß
Mxima
ich habe als 1. MTX gehabt. Nach einem viertel Jahr hatte ich nur noch Durchfälle, danach kam AZA und 4 Wochen später die Durchfälle. Seit 4 Wochen nehme ich Leflunomid was mir jetzt einen extremen Leistungsabfall wie Schwäche und Schwitzen sowie heftige Magenprobleme bescherrte. Prednisolon nehme ich 7,5 mg und ebenfalls Magenschutz.Ich habe RZA.
LB Gruß
Mxima
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Wasserratte, willkommen im Club! 
Es gibt schon seit einiger Zeit Gentests, mit denen im Vorfeld festgestellt werden kann, ob und/oder in welchem Maße der Körper AZA, MTX und Endoxan verträgt, bzw. abbauen kann.
Auch ich gehe bei Dir aufgrund Deiner Schilderung von einer Unverträglichkeit aus. Umso besser wäre es, wenn, falls Dir nun MTX angetragen wird, vorher per Gentest festgestellt wird, ob Du das Medikament verträgst.
Es gibt 3 Labore, die diese Tests durchführen:
1. www.ipgd-labore.de/
2. www.labor-enders.de/
3. www.laborvolkmann.de
Weiteres noch per Private Nachricht (PN) an Dich auf Dein Mailkonto hier.
Es gibt schon seit einiger Zeit Gentests, mit denen im Vorfeld festgestellt werden kann, ob und/oder in welchem Maße der Körper AZA, MTX und Endoxan verträgt, bzw. abbauen kann.
Auch ich gehe bei Dir aufgrund Deiner Schilderung von einer Unverträglichkeit aus. Umso besser wäre es, wenn, falls Dir nun MTX angetragen wird, vorher per Gentest festgestellt wird, ob Du das Medikament verträgst.
Es gibt 3 Labore, die diese Tests durchführen:
1. www.ipgd-labore.de/
2. www.labor-enders.de/
3. www.laborvolkmann.de
Weiteres noch per Private Nachricht (PN) an Dich auf Dein Mailkonto hier.
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Maxima (Archiv)
- Beiträge: 224
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo S.,
das mit den Gentest wäre ja Super, bezahlen das die KKK oder muß man selbst ran und wie teuer ist das?Warum macht man das nicht häufiger, mir wurde das noch nicht angeboten.
Liebe Grüße
Maxima
das mit den Gentest wäre ja Super, bezahlen das die KKK oder muß man selbst ran und wie teuer ist das?Warum macht man das nicht häufiger, mir wurde das noch nicht angeboten.
Liebe Grüße
Maxima
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener Azathioprin Therapie
Hallo Wasserrette,
habe noch ein paar Tips (auch von den Schulungen zur Ernährung und zur Medikamenteneinnahme):
- Prednisolon sollte man morgends zwischen 6:30 und 8 Uhr einnehmen - das ist die Zeit in der der Körper auch Kortisol produziert. Wegen der MAgenempfindlichkeit eventuell mit einem Keks oder so zusammen.
Ich Nehme es immer nach dem Wecken zusammen mit Pantoprazol und Sertralin (Psychopille) und einem Schluck stilles Mineralwasser.
- Aza nehme ich momentan 75 mg morgends und abends mit den Mahlzeiten zusammen.
Dann wird der MAgen nicht so sehr belastet durch das Zeugs.
LG
Ralf
habe noch ein paar Tips (auch von den Schulungen zur Ernährung und zur Medikamenteneinnahme):
- Prednisolon sollte man morgends zwischen 6:30 und 8 Uhr einnehmen - das ist die Zeit in der der Körper auch Kortisol produziert. Wegen der MAgenempfindlichkeit eventuell mit einem Keks oder so zusammen.
Ich Nehme es immer nach dem Wecken zusammen mit Pantoprazol und Sertralin (Psychopille) und einem Schluck stilles Mineralwasser.
- Aza nehme ich momentan 75 mg morgends und abends mit den Mahlzeiten zusammen.
Dann wird der MAgen nicht so sehr belastet durch das Zeugs.
LG
Ralf