Moin Moin. Habe mich ja lange nicht gemeldet´, nun wollte ich aber doch mal wieder berichten. Mir erging es auch echt gut war sportlich super aktiv und habe mein Leben gelebt in vollen Zügen. Nach fast 2 Jahren war ich mit meiner Gpa mit Nieren- und Lungenbeteiligung bei relativ guten Parametern, auch Antikörper usw immer negativ.
Medikation zu der fitten Zeit:
Ramipril gegen Eiweißausscheidung/Blutdruck
Torasemid gegen Wassereinlagerungen
Azatrioprin 150 mg
Dann im Oktober Reduktion AZA auf 100 mg
Im Dezember erging es mir immer schlechter, viele Grippe Symptome über einen Monat. Dann das Ergebnis. Antikörper positiv und im Ct Aktivität der Vaskultis in der Lunge erkannt. Auch Eiweißausscheidung deutlich gestiegen.
Am 23.12 ging es los mit 60mg Prednisolon und der ersten Rituximab-Infusion. Diese Infusion bekomme ich nun nächsten Montag zum vierten und letzten Mal. Dazu die Begleitmedikation, Blutverdünner,Magenschutz,usw..
Kortison soll langsam reduziert werden.
Ich muss wirklich sagen, mir geht es wahnsinnig schlecht..selten so müde und kaputt gewesen. kriege nichtmal meine Arme hochgehoben vor Schlappheit..
Ist das jetzt normal? wie lange wird dieser Zustand andauern?
wie lange muss ich Kortison in dieser Dosis nehmen?
würde gerne mal eure Meinung hören.. bin echt am verzweifeln weil es mich äüßerlich komplett zerstört und ich schon depressiv bin gefühlt..
Liebe grüße, Dennis
Rezidiv
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rezidiv
Hallo Dennis.
Genau so ein ähnliches Posting hatte ich auch mal gehabt. Ich bekam voriges Jahr nach meinem 2.Rezidiv auch Endoxan derzeitig bin ich nun auf Aza. Jedenfalls die ganze Schlappheit, Müdigkeit kenne ich alles. Zwischendurch war ich richtig mies bis depressiv darauf. Dann bin ich noch ein ungeduldiger Mensch ....jedenfalls habe ich ganz viele Ratschläge bekommen. Ich konnte mir zum Bsp.nicht vorstellen warum ich die Medikation so schlecht vertrage und diese mir vor 10 J.nix ausmachte.
Bzgl Cortison ich wurde von 100 mg wöchentlich reduziert bis auf 60 mg dann 2-wöchentlich bis ich auf 20 mg und dann monatlich auf 5 mg reduzieren. Nun bin ich mal bei 5 mg. Da bei mir Cortison alleine nicht mehr ausreicht dann Aza 100 mg dazu.
Wie es bei dir aussieht das weiss ich nicht. Denke mal jeder bekommt von ihm maßgeschneiderte Dosis.
Ich denke erstmal das das Rezidiv eh erstmal deinen Körper schlaucht inkl.die ganze Medikamente.
Was hilft dagegen? Ich habe gar kein Geheimrezept. Nur höre einfach auf deinen Körper und gebe ihn die nötige Ruhe.
Sei einfach nicht zu ungeduldig. Ich kann dich sooo gut verstehen. Auch ich war down nach einer so beschwerdefreien Zeit wieder einen Schub zu bekommen. Ich musste mich schon wieder gezielter mit der Vaskulitis auseinander setzen. Aber es hilft ja alles nix. Sei einfach stark
Kopf hoch,du packst das.
Viele Grüße
Simone
Genau so ein ähnliches Posting hatte ich auch mal gehabt. Ich bekam voriges Jahr nach meinem 2.Rezidiv auch Endoxan derzeitig bin ich nun auf Aza. Jedenfalls die ganze Schlappheit, Müdigkeit kenne ich alles. Zwischendurch war ich richtig mies bis depressiv darauf. Dann bin ich noch ein ungeduldiger Mensch ....jedenfalls habe ich ganz viele Ratschläge bekommen. Ich konnte mir zum Bsp.nicht vorstellen warum ich die Medikation so schlecht vertrage und diese mir vor 10 J.nix ausmachte.
Bzgl Cortison ich wurde von 100 mg wöchentlich reduziert bis auf 60 mg dann 2-wöchentlich bis ich auf 20 mg und dann monatlich auf 5 mg reduzieren. Nun bin ich mal bei 5 mg. Da bei mir Cortison alleine nicht mehr ausreicht dann Aza 100 mg dazu.
Wie es bei dir aussieht das weiss ich nicht. Denke mal jeder bekommt von ihm maßgeschneiderte Dosis.
Ich denke erstmal das das Rezidiv eh erstmal deinen Körper schlaucht inkl.die ganze Medikamente.
Was hilft dagegen? Ich habe gar kein Geheimrezept. Nur höre einfach auf deinen Körper und gebe ihn die nötige Ruhe.
Sei einfach nicht zu ungeduldig. Ich kann dich sooo gut verstehen. Auch ich war down nach einer so beschwerdefreien Zeit wieder einen Schub zu bekommen. Ich musste mich schon wieder gezielter mit der Vaskulitis auseinander setzen. Aber es hilft ja alles nix. Sei einfach stark
Kopf hoch,du packst das.
Viele Grüße
Simone
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Rezidiv
Hallo Dennis,
Simone hat eigentlich schon alles gesagt. Tja, das ist schon so ne Sache mit der Krankheit. Da geht es einem gut, dann kommt ein Rückschlag, und man muß sich wieder der neuen Situation anpassen. An dieses Auf und Ab kann man sich nur ganz schlecht gewöhnen. Aber zu Deinen Fragen:
Das Corti wird mit Sicherheit dann reduziert, wenn die augenblickliche Krankheitsaktivität unterbrochen ist. Corti ist ja ein sehr wirksames Mittel und gilt als "Feuerlöscher" bei den Entzündungen. Dann wird man schauen, ob man bei Dir das Aza wieder erhöht oder auf ein anderes Mittel umsteigt.
Die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, der Leistungsknick sind oft Begleiter eines Rezidivs, der Medikamente oder der Krankheit schlechthin. Sie können zurückgehen. Mitunter dauert es jedoch damit, bei manchen bleibt es lange. Man kann daher nicht sagen, wie lange es dauern wird. Ich war in diesem Zustand etwa 1 Jahr, ist eine sehr quälende Erfahrung. Aber ich kann Mut machen, denn jetzt geht es mir wirklich wesentlich besser.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
Simone hat eigentlich schon alles gesagt. Tja, das ist schon so ne Sache mit der Krankheit. Da geht es einem gut, dann kommt ein Rückschlag, und man muß sich wieder der neuen Situation anpassen. An dieses Auf und Ab kann man sich nur ganz schlecht gewöhnen. Aber zu Deinen Fragen:
Das Corti wird mit Sicherheit dann reduziert, wenn die augenblickliche Krankheitsaktivität unterbrochen ist. Corti ist ja ein sehr wirksames Mittel und gilt als "Feuerlöscher" bei den Entzündungen. Dann wird man schauen, ob man bei Dir das Aza wieder erhöht oder auf ein anderes Mittel umsteigt.
Die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, der Leistungsknick sind oft Begleiter eines Rezidivs, der Medikamente oder der Krankheit schlechthin. Sie können zurückgehen. Mitunter dauert es jedoch damit, bei manchen bleibt es lange. Man kann daher nicht sagen, wie lange es dauern wird. Ich war in diesem Zustand etwa 1 Jahr, ist eine sehr quälende Erfahrung. Aber ich kann Mut machen, denn jetzt geht es mir wirklich wesentlich besser.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rezidiv
Dennis, habe mal kurz gerechnet, erst seit 17 Tagen wird gegen Dein Rezidiv "geschossen". Da kann man eigentlich nicht erwarten, dass Du nicht schlapp, geschweige denn schon wieder fit bist. Die Vaskulitis raubt Dir Energie, aber die Medikation auch. Beides wird bei erfolgreicher Behandlung nachlassen, aber es braucht schon Zeit. Ein wenig Geduld, Dennis, auch wenn es sehr schwer fällt...
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rezidiv
Hallo Dennis,
da es sehr viele Ähnlichkeiten bei mir gibt (GPA Lunge , Nieren und peripheres Nervensystem - PNP)kann ich Dich sehr gut verstehen.
Endoxan habe ich am Anfang sehr gut vertragen, nach Aza - Umstellung (175 mg tgl + 7,5 Prednisolon) ging meine Kondition dermassen in den Keller - es war kaum noch was machbar (Blutdruck 88).
Habe dann den Nierenschutz (ACE-Hemmer Candesartan 16 mg) eigenmächtig aber nach Konsultation mit der Hausärztin abgesetzt und die Glieder und Muskelschmerzen durch eigenmächtiges Absetzen der Cholestrinsenker reduziert (inzwischen ist ja auch oft genug bewisen dass das Zeugs mehr Infarkte fördert als reduziert, verdient die Pharmaindustrie aber immer noch Milliarden mit).
Jetzt konnte ich den Rheumatologen zu einer Reduzierung auf 150 mg Aza und 6 mg Kortison überreden und seitdem geht es mir auch wieder etwas besser, muß aber nach den Weihnachtsfeiertagen das Training im Fitnesstudio etwas in der Intensität reduzieren (konnte allerdings im Dezember auch nur ein mal trainieren wegen Erkältung und Weihnachtsstress...).
Jeder Körper ist halt anders und die Nebenwirkungen der Medikamente sind zwar unterschiedlich aber nicht unwesentlich - sind ja keine M und M's die Pillen.
Mein größtes Problem ist aber auch dass ich immer denke ich kann fast so wie vorher, aber dann sehr schnell an meine Grenzen komme und verzweifle weil ich nicht weiter kann.
Da zeigt sich dann immer das systemische in der Krankheit, während jeder Facharzt nur seinen Bereich sieht, der nur unwesentliche Störungen zeigt ist in der Gesamtheit dann der Zustand jämmerlich.
Auch mir fällt es sehr schwer meine miese Leistungsfähigkeit zu akzeptieren.
Aber die Hoffnung dass es bestimmt über einen langen Zeitraum etwas besser wird stirbt nie, auch wenn es mehr Achterbahn ist was stattfindet.
Genieße jeden guten Augenblick und vergiss die anderen so schnell wie möglich!
LG
Ralf
da es sehr viele Ähnlichkeiten bei mir gibt (GPA Lunge , Nieren und peripheres Nervensystem - PNP)kann ich Dich sehr gut verstehen.
Endoxan habe ich am Anfang sehr gut vertragen, nach Aza - Umstellung (175 mg tgl + 7,5 Prednisolon) ging meine Kondition dermassen in den Keller - es war kaum noch was machbar (Blutdruck 88).
Habe dann den Nierenschutz (ACE-Hemmer Candesartan 16 mg) eigenmächtig aber nach Konsultation mit der Hausärztin abgesetzt und die Glieder und Muskelschmerzen durch eigenmächtiges Absetzen der Cholestrinsenker reduziert (inzwischen ist ja auch oft genug bewisen dass das Zeugs mehr Infarkte fördert als reduziert, verdient die Pharmaindustrie aber immer noch Milliarden mit).
Jetzt konnte ich den Rheumatologen zu einer Reduzierung auf 150 mg Aza und 6 mg Kortison überreden und seitdem geht es mir auch wieder etwas besser, muß aber nach den Weihnachtsfeiertagen das Training im Fitnesstudio etwas in der Intensität reduzieren (konnte allerdings im Dezember auch nur ein mal trainieren wegen Erkältung und Weihnachtsstress...).
Jeder Körper ist halt anders und die Nebenwirkungen der Medikamente sind zwar unterschiedlich aber nicht unwesentlich - sind ja keine M und M's die Pillen.
Mein größtes Problem ist aber auch dass ich immer denke ich kann fast so wie vorher, aber dann sehr schnell an meine Grenzen komme und verzweifle weil ich nicht weiter kann.
Da zeigt sich dann immer das systemische in der Krankheit, während jeder Facharzt nur seinen Bereich sieht, der nur unwesentliche Störungen zeigt ist in der Gesamtheit dann der Zustand jämmerlich.
Auch mir fällt es sehr schwer meine miese Leistungsfähigkeit zu akzeptieren.
Aber die Hoffnung dass es bestimmt über einen langen Zeitraum etwas besser wird stirbt nie, auch wenn es mehr Achterbahn ist was stattfindet.
Genieße jeden guten Augenblick und vergiss die anderen so schnell wie möglich!
LG
Ralf