Ateriitis Temporalis

[Nicky (Archiv)]

Hallo,

mein name ist Nicky und ich bin 33 jahre alt,

ich schreibe hier für meine Mama(59) rein, da sie kein Internet hat aber sehr gern mehr über ihre krankheit erfahren würde und auch gerne einen Austausch von anderen betroffenen erahren kann. meine mama ist anfang diesen Jahres an Ateriitis Temporalis erkrannt, es hat keiner bemerkt zuerst, es waren schmerzen beim kauen da, kopfschmerzen, fieber schübe meist abends , und ganz schlimmer gewichtsverlusst. unser hausarzt hat blut abgenommen und festgestellt, das die entzündungwerte recht hoch waren und auch eine anemie. zuerst hat er versucht es so zu beheben weil, klar man denkt ja nicht gleich an was schlimmes. aber es wurde immer schlimmer und er entschied meine mama is krankenhaus zu schicken, dort wurde sie tagelang auf den kopf gestellt knochenmarksbiopsie, blut liter weise abgenommen es würden Kulturen angelegt aber nix wurde gefunden auch beim CT nicht. das Krankenhaus hat meine mama als stabil entlassen und unser Hausarzt hatte keine ruhe und hat neu blutabgenommen und die werte waren ca. 40% schlechter als vorher.da entschied er sich mama nach Hannover in die MAA zu überweisen und die haben ca. nach 4 stunden die diagnose gehabt .. Ateriitis Temporalis .. bis dato hab ich sowas noch nie gehört und was erschrocken als der arzt und mitteilte das meine mama sicher keine woche mehr überlebt hätte und gestorben wäre *grusel* jetzt hat die halt viele Medikamente und es gibt viele fragen. vielleich kann mir hier jemand welche beantworten. wäre super!!

Sie nimmt Cortison Dicortin 17.5 mg ( anfang war 80mg) und bekommt jetzt so eine art chemo spritze lateril meint sie heisst es und davon 25ml jede woche. danach geht es ihr schlecht, mama muss sich immer räuspern und ihre stimme will dan nicht so .. sie spricht dan meist so als ob wie eine lange strecke gelaufen wäre und hat pausen dabei. auch magenprobleme hat sie .. wenn sie was mit milch isst oder süsses oder auch anderes,hat sie ein gefühl als ob sie ein luftballon verschluckt hat, magenprobleme auch so wie bauchweh oder nicht Pupsen können, für den magen zum abschiermen hat sie nexium bekommen. ihr allgemeinzustand is sehr schwankend mal super gut mal total im keller ... als wenn sie schlechte laune hat. kopfweh auch immer zu .. und auf der stirn sieht man dan die ader sehr deutlich. in der nierengegend ha sie immer schmerzen , beim nierenfach arzt hat man aber gesagt da wäre alles ok .. dieser arzt meinte dann ihr Tumormarker ( hätte er beim blut mit getestet) wäre schlecht er wäre erhöht und das wäre nicht gut. der entzündungswert liegt bei 21 so sagte er und das wäre sehr schlecht. die rheumatologin sagte er würde bei 17 liegen und auch sehr hoch sein. selten das dieser wert gut ist, meist ist er sehr schlecht. wie kann ich ihr helfen und wie seht ihr das hier alle? kann mir jemand helfen? wie lange ist die dauer der Krankheit? wird man wieder gesund?

vielleicht gibt es jemanden hier der mir helfen kann .. ich würde mich über jede erdenkliche antwort freuen.

ich bedanke mich schonmal im vorraus

Nicky

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Auf jeden Fall scheint eine Diagnose gestellt, Arteriitis temporalis und die Therapie ist so, wie "man das heute macht" und spricht mit hoher Wahrscheinlichkeit auch an. Und an der MHH ist sie in guten Händen.

Also mehr kann man wohl nicht sagen momentan...

Alle guten Wünsche für Ihre Mutter

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Nicky (Archiv)]

Liebe Frau Reinhold-Keller



danke für ihre Antwort.Darf ich Ihnen vielleicht noch ein paar Fragen stellen, die meine Mutter gerne beantwortrt haben würde! ( Ihr blut wurde auch zu Ihnen in die Klinik geschickt, hat sie mir gestern gesagt )

1: Ihre magenprobleme, wie Übelkeit und Bauchweh

2: Sie muss sich immer Räuspern und besonders schlimm ist es

nach der Spritze.

3: Das die werte sich nicht verbessern sondern immer wieder

in die Höhe gehen.jetzt sogar der Tumormarker hoch ist.

ich weiss, es ist schlecht über einen Menschen zu sprechen wenn man ihn nicht selber sehen kann und untersucht, aber ich hoffe das sie vielleicht etwas dazu sagen können.

Sollte man vielleicht auch das Buch kaufen Vaskulitis?

Vielen lieben dank im vorraus Frau Reinhold-Keller und die wünsche für meine Mutter.

ich wünsche ihnen auch alles liebe Nicky

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Nicky,

das ist schwer zu sagen, was die Gründe für Magenbeschwerden, Räuspern etc. sind. Und die Therapie mit Methotrexat (Lantarel) dauert ca. 8 Wochen, bis die Wirkung einsetzt.

Naja, und die Frage, ob Sie das Vaskulitis-Buch kaufen sollen, ist als Herausgeberin natürlich besonders schwer zu beantworten.....

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Nicky (Archiv)]

Hallo Frau Reinhold-Keller



lächel, ich habe heute Nachmittag gesehen, das sie das Buch geschrieben haben und um so mehr hat es mich gefreut das sie geantwortet haben, da ich weiss das ich in guten Händen bin. Das Buch, habe ich trotzdem Bestellt.

Meine Mutter bekommt schon sehr viel länger Lantarel als 8 wochen, es sind sicher schon Monate.Erst war es Tablettenform und seid ca. 2 monaten oder können schon drei sein sind es Spritzen.Vielleicht haben sie sogar schon die Akte meiner Mutter gesehen, da ein Arzt das Blut von ihr für eine Analyse zu euch ins Haus geschickt hat, weil angeblich die werte Katastrofal sind.

trotzdem bedanke ich mir bei Ihnen für Ihre Mühe und das ich ihnen löcher in den Bauch frage :O)))

lieben gruss Nicky