CSS - Diagnostik

[Andariel (Archiv)]

Hallo an Alle,



bisher war ich eher eine stille Leserin, aber nun hätte ich gerne einen Rat von Betroffenen.



Kurz zur Geschichte: Nach einer behandelten Lungenentzündung vor drei Jahren wollten die Symptome (Atmennot, Schleim) nicht verschwinden. Die Lungenklinik fand viele Eosinophile in der Lunge und im Blut. Aufgrund der jahrelangen Probleme mit den Nasennebenhöhlen (Entzündungen, Schleim) wurde die Diagnose CSS gestellt, da ich 4 von 6 Punkten erfüllt habe.

Von da an dachte ich: Endlich eine Diagnose, jetzt wird alles gut!

Vonwegen...Da ich ständig ca.15-20mg Kortison benötige, um die Probleme in Schach zu halten (inzwischen kommen noch Hautprobleme hinzu), hat man versucht die Dosis durch Aza, MTX und Leflunomid zu drosseln.

Alle drei Medikamente musse ich früher oder später wegen Nebenwirkungen absetzen.

Jetzt höre ich ständig, dass es ja fraglich sei, ob ich überhaupt CSS habe. Es wird gerne darauf rumgeritten, dass meine ANCA-Werte negativ sind. Auch sonst habe ich was die Blutwerte betrifft nur EOS zu bieten.

Jetzt höre ich nur noch "Biopsie". Am besten Nase mit CT - damit man sieht so man hinstochern soll - und Vollnarkose.

Eine andere Klinik wollte erstmal an Haut und vorne Nase Biopsien entnehmen. Da war die Aussage von der anderen Klinik, dass das kaum Ergbnisse bringen wird.

Ich habe auch keine Lust durchlöchert zu werden, allerdings bin ich auch nicht begeistert von einem Eingriff unter Vollnarkose.



Nun meine Frage an die CSS'ler:

Wie wurde bei euch die Diagnose gestellt?

Also so, dass man keine Diskussionen mehr führen muss, ob man die Krankheit wirklich hat oder nicht.

Kann es sein, dass das Kortison das Ergebnis verfälschen kann?



Liebe Grüße und eine schöne, hoffentlich beschwerdefreie Weihnachtszeit!

[Ingeborg]

Hallo Andariel,

also, soviel ich weiß, kommen bei EGPA(CSS) c- oder p-Anca vor. Bei vielen aber kommt Anca überhaupt nicht vor. Die Angaben dazu sind schwankend, mögen es ca. 30% der Patienten sein. Schau mal unter: www.LaborEnders.de >Autoimundiagnostik> Anca Stufendiagnostik. Es kann natürlich sein, dass die Einnahme von Corti das Ergebnis verfälscht, evtl. auch etwaige vorhandene Entzündungswerte "vernichtet" hat.

Man sollte allerdings eine Diagnose nicht von einem einzigen Blutwert abhängig machen, der bei EGPA, falls er auftritt, nicht beweisend ist. So gesehen ist eine Biopsie die sicherste Möglichkeit, die Diagnose zu festigen. Bei der Nase soll man oft mehrere Biopsien benötigen, wie ich hörte. In diesem Falle wird man also, wie so oft, unterschiedliche Meinungen von Ärzten hören. Es kommt aber auch drauf an, wieviele Kriterien bereits zusammengetragen sind -und wie erfahren der Arzt ist. Dass Anca fehlt, spricht ja nicht gegen EGPA.

LG und willkommen hier im Forum

Ingeborg

p.s. Ich habe GPA (Wegener´s), C-Anca mit Antigen PR3 hochspezifisch, heißt: zusammen mit anderen Kriterien ziemlich sicher.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Andariel,

ich habe GPA/EGPPA aber aufgrund einer solchen Situation wie du sie schilderst keine definitive Diagnose. Bei mir sind keine Ancas nachweisbar. Ich habe bei den Untersuchungen wegen des schweren Asthmas bereits sehr lange sehr viel Kortison genommen und sogar schon MTX.

Eine einfache Biopsie der Nase ist tatsächlich nicht so sehr erfolgsversprechend, weil man eben zum einen genau eine betroffene Stelle erwischen muss und Biopsien durch das Kortison meist sehr verfälscht werden.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[ruth (Archiv)]

Hallo, Andariel, bei mir wurde CSS durch die Blutwerte (Eos hoch, Anca positiv) und durch Biopsien in der Nase, durch eine Bronchoskopie (unter Vollnarkose) und durch eine Beckenstanze festgestellt. Zu meinem Glück habe ich wohl viele Kriterien erfüllt, auch das starke Asthma war da.

Liebe Grüsse,

Ruth

[Andariel (Archiv)]

Vielen Dank für eure Antworten!

Und vielen Dank auch an HARTMUT!



Ich bin von der Biopsiegeschichte selbst nicht überzeugt.

Und mal eben eine oder mehrer OP's unterziehen, das finde ich schon hart. Aber die Ärzte reden da so locker flockig drüber.

Mein Problem ist, dass mir zur Zeit keiner weiter hilft, wenn ich das mit der Biopsie nicht machen lasse.

Meine Lungenärztin hat mir die Zusammenarbeit gekündigt, wenn ich bis Tag X keine knallharte Diagnostik über mich ergehen lasse.

Ich fühle mich nur noch wie eine kleine Nummer, mit der man Geld verdient.

Aber das kenne ja leider viele von euch.

Ihr habt mir aber gezeigt, dass die Zweifel berechtigt sind.

Dann muss ich schauen, ob es eine andere Lösung gibt.

Sehr Kräftzehrend das alles



Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit!

[Ingeborg]

Hi Andariel,

eine hieb- und stichfeste Diagnosestellung ist tatsächlich sehr oft schwierig. Manchmal sogar mit Biopsie. Fatal ist, wenn trotz vieler positiver Kriterien keine Behandlung eingeleitet wird. Zwar hat jeder Patient das Recht, Untersuchungen und Behandlungen abzulehnen, und der Arzt hat dies zu respektieren, so die Berufsordnung der Ärzte in NRW (Westf.-Lippe).



Allerdings würde ich dann doch zu einer Biopsie der Haut raten, das scheint der sicherste (ohne Garantie) Eingriff zu sein. Dafür müßten allerdings frische Einblutungen vorhanden sein, und das Corti ist ein Problem, da es das Ergebnis verfälscht. Es müßte also zuerst runtergefahren werden.

Oder zu einem stationären Aufenthalt in einem Vaskulitis-Zentrum, entweder in Bad Bramstedt oder in Kirchheim unter Teck -je nachdem, was für Dich näher ist.



Vielleicht gehören Deine Beschwerden zum "hypereosinophilen Syndrom" (HES)? Zu den Unterschieden mit CSS lies evtl. die Dissertation, die von BB abgenommen wurde, unter

nbn-resolving.de/urn:nbngbv:841-20090420297

Auf Seite 36 findest Du auch Aussagen zum Vorhandensein (und Nichtvorhandensein) von Anca.

Auch über die Suchfunktion gibt es Informationen von Betroffenen.

Alles Gute für Dich

Ingeborg

[Ali74 (Archiv)]

Hallo Andariel,



bei mir wurde ,letzendlich HES diagnostiziert. Lange hatte ich die Verdachtsdiagnose CSS. In den Biopsien wurden aber keine Granulome oder Vaskulitis gefunden. Zudem Anca negativ. Die Diagnose wurde in BB trotz Cortison gestellt. Es erfolgte dort eine Ausschlussdiagnostik. D.h. alle Krankheiten die für erhöhte eos verantwortlich sein könnten wurden ausgeschlossen bis das HES übrig blieb.

es kann sein dass ein css vor lag, aber es ist per heute nicht nachzuweisen, da ich im Schub gleich Cortison bekam. Ein HES und CSS werden gleich behandelt. Es kann aber auch sein, dass aus

dem HES sich noch andere Krankeiten entwickeln können. Schau einmal unter dem Tread von mir " Diagnose HES" nach. Ich kann dir nur empfehlen nach BB zu fahren. Ich hatte dort meine Berichte hingefaxt und innerhalb von einem Woche einen Termin erhalten. Dort ist man in sehr guten Händen.



LG ali

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo,

bei mir sind von der ersten Testung an cANCA positiv mit PR3 Antigen. Eine Hautbiopsie habe ich schließlich, als ich ein Erythema Nodosum hatte selber in einer Parxis in Auftrag gegeben (Ergebnis Vaskulitis). Trotz Panuveitis (Vaskulitis), Gelenkbeschwerden, Follikulitis an den Extremitäten, fatigue, Kognitationsstörungen, Mißempfindungen, Schmerzen, Dauerhusten,... gab es in BB keine Diagnose ('irgendwas entzündliches', das haben dann andere abgeschrieben- trotz viermaligem Kontakt und dem Auftrag die Fehler zu revidieren, wurde nichts gemacht). Es gibt bis heute keine offizielle Diagnose (außer irgendwann das offizielle Vaskulitis und dann cANCA Vaskulitis- was ja schon aufgrund der ANCA lesbar war) und keine angemessene Behandlung. Vaskulitis ist eine lebensbedrohliche Erkrankung und bei mir steht ständig mein Augenlicht auf dem Spiel plus andere Schäden an Körper und Leben, die niemand behandeln will. Solidarität sollte man dazu nicht von allen erwarten.

Da ich seit Erblindung und fast Verrecken 2012 fast ständig auf Cortison bin, erwarte ich jetzt, dass das die offizielle Spezifizierung nicht einfacher machen wird.

Ich bin sicher, dass auch dieser Beitrag entweder gar nicht veröffentlicht wird oder so geschnitten wird, dass es 'anders' klingt.

Frohes Fest!! und ich habe hier viel gelernt, das vergesse ich bestimmt nie!!

[KleinnGraas (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

danke für diesen Beitrag.

"Fatal ist, wenn trotz vieler positiver Kriterien keine Behandlung eingeleitet wird".

Fatal kann auch sein, wenn 'Ärzte' dauernd nur Stückwerk machen, dauernd nicht interdisziplinär und auch weder akut noch kontinuierlich behandeln oder aus 'kollegialen' Gründen, Menschen nicht angemessen behandeln.

Danke für Euer aller 'Empathie'

[Mc_Blister (Archiv)]

Hallo Andariel,

bei mir hatte es auch mit Atembeschwerden, ständigem Husten mit Schleim begonnen. Die Nase war auch immer zu. Behandelt wurde immer auf Athma und Bronchitis. Bis ich nach 2,5 Jahren zum ersten mal plötzlich geschwollene Füsse und Unterschenkel bekam. Auch waren entzündliche Knötchen tastbar. Beim Notdienst hieß es dann, "bei schwülwarmen Wetter kann man schon mal dicke Beine bekommen !" Nach 1 -2 Tagen waren die Beine wieder normal. Das ging 4 mal so bis es beim 5. Mal so extrem wurde, dass ich sogar Einblutungen in der Haut hatte und stationär im Krankenhaus aufgenommen werden musste. Am 2., 3. und 4. Tag kamen noch Entzündungsknoten und Schwellungen an Händen und Oberschenkeln dazu. Tat höllisch weh. Nach Biopsien der Haut und anderen Untersuchungen fand man in dem Kreiskankenhaus heraus, dass es wohl CCS sein muss. Ich bekam die erste Dosis von 60 mg Cortison. Am nächsten Tag, echt über Nacht, ging es bedeutend besser und ich wurde in ein Uni-Krankenhaus verlegt, weil ein Spezialist für CCS war. Dort wurde sofort das Cortison wieder abgesetzt, damit die Entzündungen wieder aufflammen und weitere Untersuchungen gemacht werden konnten. Biopsien der Haut, Nebenhöhlen und Lunge. Ich erfüllte auch 4 oder 5 der 6 Anzeichen für CCS. EOS und CRP-Wert sehr hoch. Meine ANCAs waren auch negativ. Naja. Seither gabs das wohl übliche Verfahren. Cortison und MTX gegen CCS und Symptomatische Behandlung der Atemschwierigkeiten. Inhalationen und Sprays (teils auch mit Cortison).

Das geht jetzt scho ca. 8 Jahre so. Und wenn es mit der Atmen mal wieder schlechter wurde oder ein Infekt dazu kam, musste ich kurzzeitig mit dem Cortison hoch. Joggen und andere Konditionssportarten konnte ich abhaken. Ich habe dann mit Fitness / Kraftsport angefangen. Nichts Extremes. Aber ich hatte bemerkt, dass wenn ich inhaliere und dann trainiere, ich gut abhusten kann und zumindest zeitweise recht frei werde auf der Lunge. Ich achte halt beim Training sehr auf Ein- und Ausatmung. Aber trotz allem, war längeres Schlafen immer so ein Problem, weil ich immer nach ca. 5 - 6 Stunden Schlaf durch meine Atemgeräusche bzw. anfängliche leichte Atemnot aufgewacht bin. Total verschleimt in der Lunge. Hört sich alles nicht so schön an. Ist es auch nicht. Aber seit 2 Wochen geht es mir erstaunlich gut und ich kann länger ... sehr lange, gut schlafen. Die genaue Ursache dafür kenne ich nicht wirklich. Aber ich habe, weil ich bei meinem Fitnesstraining MEHR wollte, mich nach Aminosäuren umgeschaut. Zunächst habe ich Protein-Shakes, Kreatin und BCAA genommen. Fühlte sich beim Training gut an. Bilde ich mir zumindest ein. Was auffällig war, zu ersten Mal war mein GammaGT Wert der Leber im Normbereich. Normalerweise war er immer etwas darüber. Und eigentlich wird eher von Eiweis-Zusatzernährung abgeraten. Aber jetzt das für mich verblüffende !!!! Am Freitag, den 19.12. habe ich das erste mal Arginin mit Ornithin genommen. Auch eine Aminosäure, die gut für die Durchblutung sein soll. Und ich habe 10 Stunden geschlafen und bin aufgewacht, weil mir der Rücken weh tat vom langen Liegen. Nicht wegen meiner Atembeschwerden. Seit her ist meine Atmung viel, viel besser. Auch die Sekretbildung ist extrem gering. Normalerweise habe ich 3-4 mal am Tag inhaliert. In den letzten Tage vergesse ich es fast, weil es mir (für meine Verhältnisse) so gut geht. Auch die tägliche Cortisondosis reduziere ich. Bisher kam ich nie unter 10 mg/ Tag, weil es sonst immer Probleme gab. Ich bin jetzt frohen Mutes auf 7,5 runter gegangen. Ohne Probleme. Nächste Woche gehe ich auf 5 mg/Tag runter. Wenn es dann ich noch gut bleibt. Ich weiß, dass ich jetzt viel geschrieben habe. Aber ich hoffe mal, dass es doch einen Ausweg aus der CSS-Symptomatik gibt. Dieses "damit müssen Sie sich abfinden" ging mir schon immer tierisch auf den Zeiger.

Ich werde demnächst meine Lungenarzt und meinen Rheumatologen zum Thema AMINOSÄUREN befragen. Wenn ich was schlaues herausfinde, gebe ich Bescheid.



Beste Wünsche fürs neue Jahr !!