Endoxan wirkungslos..austherapiert?

[Ela27 (Archiv)]

Mitte Oktober war die 6. Endoxan Infusion. Leider ist das ganze bei mir mal wieder nicht zur Remission gekommen. Eigentlich sollte es 4 Wochen später einen ambulanztermin geben um zu schauen ob die Therapie was gebracht hat. Den hat es naturlich nicht gegeben... kein Termin frei in Duisburg. Es wurde dann telefonisch durch die Sekretärin mitgeteilt das ich doch wieder Quensyl nehmen soll weil ich doch warscheinlich zur kryoglobulinämischen Vaskulitis, "irgendeine " Kollagenose hätte. Der Versuch mit meinem Rheumadoc in Dortmund ist mal wieder total nach hinten losgegangen. O-Ton.. du bist Frau du bist alt und vertrocknet und hast Depressionen und Depressionen sind Rheuma...Rezept für Quensyl .. Hinweis ruhiger zu werden, und da kann man nichts weiter machen...keine Reaktion aus Duisburg oder vor Ort in Dortmund, das sich die Vaskulitis seit einiger Zeit total verändert hat und sich mit Urtikaria und starkem Dauerjuckreiz der nur mit Cetirizin in Griff zu kriegen ist verändert hat.

Bin ich jetzt austherapiert???

Das kann es doch nicht sein oder

lg Ela

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Ela

Termin in BB machen und hinfahren.

LG. Hartmut

[Ingeborg]

Hallo Ela,

das tut mir sehr leid für Dich. Was hast Du nicht schon alles für Rückschläge und so viele Ärzte mit Fragezeichen erlebt. Wie mir gesagt wurde, soll aber Frau Dr. hm?? aus D. eine "Lizenz" für sämtliche Autoimmunerkrankungen haben, also doch auch für Kollagenosen -wenn es denn so sein sollte. Das mit den Terminen kenne ich übrigens auch. Dazu wird erst alles schön geredet, in der Realität wird man aber im Stich gelassen. Selbst bei einem Schub gibt es keinen. Da muß man dann gucken, wo man bleibt.

Bei dem mit dem schrägen Frauenbild, der Dich für eine alte Frau hält?? Gibt es denn irgendetwas, was der Spezialist, bei dem Du vor Endoxan warst, für den Fall eines Mißlingens gesagt hat und an das Du Dich erinnerst? Sonst bliebe halt noch BB oder Prof. Hellmich in Kirchheim. Evtl. vorher mailen.

Ganz liebe Grüße, Ingeborg

[Ingeborg]

hm, oder auch HSK Wiesbaden oder Prof. Kreuter im Helios-Klinikum Oberhausen nach seiner Meinung fragen.

Gruß, I.

[Ela27 (Archiv)]

@ Hartmut

in BB war ich 2010, die haben ja auch das erste mal Kryoglobuline entdecktund nach Quensyl und Aza Und Dapson und MTX tabletten auf MTX Spritzen umgestellt. hat alles nix gebracht. danach Myfortic Rituximab und Cellcept und Endoxan. Hat alles nix gebracht.

[Ela27 (Archiv)]

@Ingeborg

Frau DR... aus D hat mich im Frühjahr nach Kiel zu Prof Lamprecht geschickt. Thema Endoxan oder nochmal Rituximab. Das hatte ich Anfang 2012 Im März 2013 waren immer noch keine B-Zellen vorhanden, aber trotzdem das ganze Jahr fast wöchentlich massive Einblutungen. Also warum wiederholen?

Eigentlich war mit Duisburg abgesprochen das gemeinsan geklärt wird was nach der Chemo läuft, nichts ist gelaufen.

Prof Kreuter war ich bis fast Ende 2012, da war der noch am Josefshospital in Bochum, der macht jetzt auf Privatklinik. Die Idee mit Plasmapherese war meine Idee. Aber die kriegt man wohl nur bei starkem Organbefall und bei mir ist es ja "nur" die Haut.

Alleinstehend mit nur ner Arbeitsgelegenheit fährt man nicht mal eben nach Wiesbaden oder BB, und BB wird sich auch nur an Lerrbücher halten und nicht mal anfangen querzudenken. Das sind alles Ärtze die können und wollen nicht querdenken.



kommen ein Diplompädagoge ein Betriebswirt und ein Arzt zum Test. Lernen sie bitte das Telefonbuch von A bis Z auswendig. Antworten?

Diplompädogoge: WArum?

Betriebswirt: Wieviel krieg ich dafür?

Arzt: Bis wann?



lg Ela

[Ingeborg]

fragt der Arzt: sind in diesem Telefonbuch auch Patienten, die sich nochmals in meine Behandlung begeben würden?

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Ela

Habe unserer Admin Infos für dich gemailt , vielleicht bringt dich das ja weiter

LG.HARTMUT

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Ela. Mensch das sind ja keine guten Nachrichten. Auch ich würde nicht so lange zögern und nach BB gehen. Ein andren Tipp habe ich leider auch nicht. Mir hatten die damals auch geholfen. Nun lt.Mrt ist bei mir Remission.



Ich wünsche dir alles Gute. Lass dich nicht unterkriegen. Kopf hoch. Ich drücke dich



Simone

[Ela27 (Archiv)]

Hallo Hartmut,

danke für deine Infos, aber das trifft auf mich nicht zu. die fehlenden B-Zellen bezogen sich auf die Rituximab infusionen bei denen es ja Ziel ist B-Zellen zu zerschießen die sollten also in der Zeit auch nicht vorjanden sein. Die Infos waren aber trotzdem spannend.

lg Ela