vaskulitis oder nicht?

[caramella (Archiv)]

Hallo und Guten Morgen,

Mein Beitrag könnte etwas länger werden aber ich hoffe ihr nehmt euch die Zeit und habt mir einen Rat.

Mein Name ist Carmen und ich bin 43 Jahre alt.

2004 wurde bei mir eine rheumafaktor negative poly.Chrom.Arthritis diagnostiziert.(Geschw.Gelenke, hoher CRP)

Daraufhin wurde es erst mit Cortison behandelt und dann bekam ich eine Basistherapie mit Aza.....

Daraufhin stiegen meine Leberwerte ins unermessliche.Aber mein Blutbild hat nix angezeigt(bis auf die Leberwerte).Daraufhin wurde die Leber punktiert und die Diagnose war AnA neg.Autoimmunhepatitis

Wieder Cortison über ein Jahr.Dann war Ruhe.

Über die Jahre hatte ich immer wieder schmerzen in den Gelenken,HWS Und LWS,Morgen Steifigkeit.

Typische Zeichen fürn Rheumaschub,aber....Blutwerte Top!Auch Leberwerte.

Meine Fingerspitzen verfärbten sich bei kälte knallrot, während der Handrücken"normal" aussah. Ich kann auch bis heute keine kalten Sachen anfassen, weil mir das sehr weh tut. Ich war beim Gefässdoktor.Aber: alles gut!

So ging es die letzten Jahre.Hatte dann noch 2010 ein Historektomie nach Diagnose Endometriose.

Weiterhin immer schmerzen, aber es wird nie etwas gefunden.

Im Juni diesen Jahres war es so schlimm wie nie. Konnte Nächte lang nicht mehr schlafen ,kein Schmerz Medikament half,mein Rheumatologe schickte mich letztendlich mit der Diagnose Fibromyalgie zum Hausarzt zurück, Ich solle mir nen gut Schmerz Therapeuten suchen.mit den vielen Medikamenten, stiegen natürlich auch meine Leberwerte.hier nehme ich zur Zeit Cortison((Budenofalk 3*3mg)gegen die schmerzen momentan Tillidin.

Ich könnte euch noch von meiner Ärzteodysee erzählen, von vielen Sachen die schief liefen...aber das wurde noch länger dauern.

Ich habe vor 2 Wochen Laborwerte machen lassen, in dem der Wert Proteinase 3 AK doppelt erhöht war.Aber der c Anca wert war neg. Zudem hab ich immer wieder Blut im Urin, das die Ärzte aber auf die Historektomie 2010 schieben.sonst war nix im Urin.

Anscheinend muss ich mich keine Sorgen bei den Wertern machen.Die Ärzte winken ab und sagen Verlaufs kontrolle in 3 Monaten..

Ist es so?'ich mach mir aber sorgen und deswegen hoffe ich, ihr könnten mir hier vielleicht meine Sorgen nehmen und oder Tips geben.

Vielen herzlichen Dank fürs zuhören!

Herzliche Grüße Carmen

[dsabine (Archiv)]

Hallo Carmen,



wo bist du? Blut im Urin und keine Sorgen machen? Wer sagt denn sowas! An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall eine mit Vaskulitis erfahrene Ambulanz aufsuchen. Davon gibt es zum Glück ein paar in Deutschland.



Zu den Laborwerten: PR3 AK erhöht sind eigentlich nur im Zusammenhang mit ANCA zu finden. Gut möglich, dass hier das Labor nicht genau war. Das passiert. Die Bestimmung der ANCA ist aufwändig und kann auch mal daneben gehen. Da sollte man direkt noch mal nachfordern.



Es gibt Vaskulitispatienten (ich bin eine davon), die außer einem Autoantikörpernachweis nur unauffällige Laborwerte haben und das bei heftigen Symptomen. Auch das kann ein versierter Arzt einordnen. "Gesunde" Laborwerte sind nicht alles, auch wenn es für viele Ärzte der einfache Weg ist.



Schmerzen können sich verselbstständigen, das Schmerzgedächtnis ist so eine fiese Einrichtung, die man nur schwer austricksen kann. Ich hatte eine sehr heftige Schmerzphase, aus der mir schlussendlich nur eine wirklich gute Schmerztherapeutin raushelfen konnte und bin heute ohne Schmerzmittel. Ich würde einen neuen Anlauf starten, es gibt da viele gute Behandlunsgansätze.



Alles Gute!

Sabine

[caramella (Archiv)]

Liebe Sabine,

Vielen Dank

Ich habe in den letzten 6Monate ungelogen 20 Arztbesuche hinter mir.Ich habe langsam resigniert. Alle schicken mich wieder heim , mir dem Gefühl, dass ich überreagier.Aber nachdem die Autoimmunhepatitis Ana negativ war und auch der Rheumafaktor.........kann es auch Vaskulitiden geben, die ANCA negativ sind? Und besteht die Möglichkeit, dass , durch die Cortison Einnahme seit ein paar Wochen, keine Entzündungswerte erhöht sind(allerdings nur 3*3mg/d)?Nur das Ferritin ist erhöht.

Ich hab keine Kraft mehr.

Liebe Grüße und Danke!

[dsabine (Archiv)]

Ja, es gibt auch Vaskulitiden ohne einen Autoantikörpernachweis.



Wenn dein Körper nun Antikörper gegen Proteinase 3 bildet, dann muss auch was vorliegen, was diese Antikörperproduktion verursacht, denn ein gesunder Mensch hat die nicht. Zumindest kenne ich es nicht anders, bin aber kein Mediziner.



Viele niedergelassene Ärzte arbeiten mit niedergelassenen Laboren, d.h. diese Labore sind Geschäftsmodelle. Da wird und muss schnell gearbeitet werden und die dort tätigen Laborärzte sind eventuell nicht unbedingt spezialisiert oder haben ausreichend Erfahrung.



Ich arbeite als Nicht-medizinerin in einer Uniklinik und habe mir die Autoimmundiagnostik mal genauer erklären lassen. Das ist eine langwierige Sache, da wird noch im abgedunkelten Raum an speziellen Bildschirmen die Mikroskopie abgezählt. Du kannst eiegntlich nur von einem Unilabor erwarten, dass da zweimal hingesehen wird, dass auf ungewöhnliche Konstellationen reagiert wird usw.

Deshalb würde ich diese Untersuchung nochmal anregen.



Cortison is ein supertoller Entzündungshemmer, da kann einiges verdeckt werden.



Das mit den Arztbesuchen habe ich auch so erlebt und oft habe ich es fast schon geglaubt, dieses Gerede von Psychosomatik oder Wechseljahren und Einbildung. Bleib hartnäckig, aber verschwende deine Zeit und Energie nicht mit Ärzten, die sich nicht auskennen.



Je nachdem, wo du lebst, musst du schon mal mit etwas längeren Anreisen rechnen. Ich bin in der Rheumaambulanz der HSK KLinik in Wiesbaden und das sind jeweils 150 km Anreise drei bis viermal im Jahr. Aber was soll's, geht nicht anders.



Du kannst immer eine zweite oder dritte Meinung einholen. Inzwischen finden das sogar die Kassen gut.

[Ingeborg]

Hallo Carmen,

mit dem schnellen Abwinken machen es sich die Ärzte zu einfach. Der "normale Mediziner um die Ecke" weiß meist nicht Bescheid mit Beschwerden und Laborwerten bei selten(eren) Erkrankungen.

Sabine hat alles Wichtige schon genannt. Wenn bei Dir PR3 auftaucht, dann muß unbedingt und zügig weiter gesucht werden. Auch das Ferritin kann bei Entzündungsprozessen oder auch bei Prozessen, die in der Leber vorkommen, erhöht sein. Und Blut im Urin läßt überdies -immerhin 4 Jahre nach der Hysterektomie-aufhorchen. Unter Cortison können allerdings manche Werte auch verschwinden, obwohl weiterhin ein Prozeß im Körper stattfindet, und zu falschen Schlußfolgerungen führen. Das sollten die Ärzte aber wissen.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Dir zur Zeit nicht mehr nach Arzt ist, dass Kraft und Vertrauen momentan verbraucht sind. Ich möchte Dich aber ermuntern, nach einer Erholungspause nochmal Anlauf zu nehmen, aber dann in einer Rheuma-/Diagnoseklinik für Vaskulitis oder halt in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen/unerkannte Krankheiten. Erst dann kannst Du damit rechnen, dass Deine Beschwerden gut behandelt werden können.

Paß gut auf dich auf!

Ingeborg

[caramella (Archiv)]

Hallo

Was mich so "nervt" ist, dass ich den Ärzten Hinweise geben muss(wer bin ich, dass ich ihnen sag, was sie tun sollen, das kommt nicht gut an).....ich hab so lange nach Hilfe gesucht.......ich bin müde, wenigstens habe Ich es geschafft, Reha zu beantragen.

Da ich selber im medizinischen Tätig bin( kinderkrankenschwester zu 75%) und zwei Schulpflichtige Kinder habe, Lauf ich grad am limit. ich war jetzt 6 Wochen krank geschrieben, war in diesen 6 Wochen mind. Bei 2 Arzterminen/Woche und dazu noch Kg bzw.Osteopathie..

Am Wochenende fang ich wieder arbeiten an.Eigentlich freu Ich mich drauf, hab aber grad wieder so schmerzen, dass mir Zweifel kommen.....

Wenn Ich jetzt in der Uni ( bin aus Ulmer Raum) anruf, kann ich mind. 6 Monate auf nen Termin warten.

Allerdings hätte ich im Mai ,in meiner Akut Zeit den Termin gemacht, wär Ich jetzt dran:-) zudem muss mein Hausarzt mich dahin überweisen.Wobei, dass würde er wahrscheinlich tun.....muss es ihm halt sagen.

Es ist so verdammt anstrengend.....so mühsehlig.

Ohjeh, jetzt hab Ich viel gejammert.....weiss aber immer noch nicht genau, was tun.

Danke für das offene Ohr.

Lg

[Ingeborg]

Hi Carmen,

Du nervst hier nicht, und jammern ist ausdrücklich erlaubt. Du hast ja auch Grund dazu. Denn das, wovon Du berichtest, ist verständlicherweise für Dich nervig, mühselig und belastend dazu. Leider müssen viele Menschen diesen langen, mühsamen Weg gehen, weil sie nicht den richtigen Arzt-Partner an ihrer Seite haben. Es ist jedoch Deine Gesundheit, die zu den Schmerzen auf Dauer in Gefahr sein kann -immerhin besteht mit dem PR3-AK ein dringender Verdacht auf Granulomatose mit Polyangiitis/Morbus Wegener. Und damit ist nicht zu spaßen. Deswegen solltest Du auf keinen Fall aufgeben.

Ich möchte Dir daher nochmals ans Herz legen, Dich von Ärzten, die sich mit Vaskulitis auskennen, untersuchen zu lassen. Es nutzen Dir 100 Ärzte nichts, wenn sie nicht interessieren und/oder sich nicht nicht auskennen. Es ist leider so, dass "wir" oft besser informiert sind als manche Ärzte und wegen der Gefährlichkeit, die eine Vaskulitis mit sich bringen kann, unsere Bescheidenheit ablegen müssen -wenn es auch ungewohnt ist und schwerfällt.

In Deiner Nähe sind die Kreiskliniken Esslingen, wobei für Dich die Klinik in Kirchheim unter Teck (Rheumatologie und klin. Immunologie) infrage kommt. Sie ist gerade als Vaskulitis-Zentrum Süd eröffnet worden. Sollte sich der Verdacht nicht erhärten, hättest Du wenigstens wegen Vaskulitis -und nur da kenne ich mich ein bißchen aus- eine große Sorge weniger. Nochmals: Laborwerte sind aussagekräftig, wenn es möglich ist, vorher das Cortison auszuschleichen.

Sprich bitte mit Deinem Hausarzt darüber, und dass er Dir eine Einweisung schreiben und die Aufnahme außerdem beschleunigen möge.

LG Ingeborg

[Maxima (Archiv)]

Hi Caramella,



ich habe zur Zeit auch Probleme mit meinen Ärzten und habe mich an Kirchheim Teck gewand. Einen Termin habe ich für Anfang Februar bekommen.

[caramella (Archiv)]

Vielen Dank für dir Antworten.Dass Mit den Kliniken werde in Angriff nehmen!

Herzliche Grüße

Carmen

[S. (Archiv)]

Caramella, habe Dir eine Private Nachricht geschickt.